www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Pierrick, ta fille n'a jamais était dans un centre qui connait bien les SED Comme aux massues

Bonjour Frédérique, nous allons au PreDuSEd la semaine prochaine.

Ce sera le 5 ieme centre consulté (Necker, Hotel Dieu, Garches, Caen) ... chacun a apporté sa pierre au moulin.

Par contre concernant le rôle des progestérones dans l'augmentation de l'hyperlaxité, le phénomène est régulièrement débattu dans la littérature anglophone mais je n'ai jamais rien trouvé chez les francophones.

C'est donc muni de l'alerte publiée sur un site anglais par le pr Howard Bird que nous sommes allé, à partir du mois d'avril, consulter différents gynécologues.

Les Anglais aussi ont apporté une pierre à notre moulin anti-SED.

P.

Coucou Pierrick,

En effet vous avez vu pas mal de centres

Pour le PreDuSEd C'est super !!!
Je pense que ça va faire le plus grand bien à ta fille.
Il faudra qu'elle vienne tout ns raconter

bonjour pierrick,je fais remonter ce sujet pour te faire part (j'espère que le tutoiement n'est pas offusquant)de mon expérience;en avil 2013 je me suis faite opéré des saphènes internes aux 2 jambes;suite à ça la gynécologue m' a prescrit la pillule cézarette entièrement progestative .
Mon état de santé c'est aggravé vers cette période fatigue chronique (que je n'avait jamais eu) aggravation des entorses et douleurs généralisées déroutantes . Pour ma gynécologue aucun rapport n'a jamais entendu parler de ce genre d'effet indésirable au contraire aurait un effet protecteur sur ce type de douleurs arthromyalgies préparant
à une pré ménopause en douceur j'ai fini par l' arreter lorsque j'ai commencer l'acupuncture (qui m' aide bien),bien sur mes douleurs sont toujours là mais il me semble me tordre un peu moins était ce un facteur d'aggravation pour moi je ne sais pas ,tout le monde réagit différemment par contre je la regrette pour les menstruations qui sont revenues aussi douloureuses et abondante qu'avant
bonne soirée

Merci Pouchny pour ton témoignage, les Anglais et les Américains ont publiés des alertes à ce sujet, pas en France même si certains gynécologue pensent la même chose. C'est important pour les autres d'écrire sur sa propre expérience.

Pour en finir avec les dysménorrhées, les Anglais (http://hypermobility.org/help-advice/ho ... rmobility/) citent le Desogestrel minidosé. C'est ce que prend notre fille, pas de règles, pas de douleurs et une hyperlaxité stabilisée voir en régression.

P.

_________________
Sabine Alias Pilou

SED un jour SED TOUJOURS

Certaines Américaines su site https://www.inspire.com/groups/ehlers-d ... oundation/ disent que l'hyperlaxité et les entorses sont plus importantes en début de cycle.

Certaines études sur les sportives (Américaines) affirment que l'hyperlaxité du genoux augmente en début de cycle, certaines autres non ...

De toute manière dans la premiere partie du cycle les oestrogenes prennent le relai et elles sont réputées stabiliser le tout.

Pour ma fille, c'est suite à un an de progestatif que nous avons noté une aggravation de son hyperlaxité.

P.

Ce qui est rassurant c'est qu'en vieillissant l'arthose s'en mêle
on se luxe moins Il faut voir le bon côté des choses.

Coucou Pierrick,
je serais tentée de confirmer un peu ce que dit ton étude sur l'Hyperlaxité (et pas que du genoux) qui augmenterais en début de cycle.

Je l'ai moi même constaté lors de mes séances de yoga, que je pratique depuis un an et demi , je suis toujours beaucoup plus souple juste avant et pendant mes régles.

_________________
http://ophelie-camelia.blogspot.fr/

Merci Leucosie, ton témoignage va dans le sens de ceux publié par les Américaines du site inspire.com, elles non plus n'ont pas que les genoux qui se tordent mais ces derniers sont l'unique sujet des publications scientifiques que j'avais trouvées.

C'est en partant du même constat que toi que le Pr Howard Bird a émis une alerte en Angleterre mais en France on se demande toujours si on n'est pas sur une autre planete ...

Pour Ma fille, l'arrêt du progestatif de 4ieme génération s'est vraiment traduit par une grosse amélioration de son état.

Et même si les hanches sont toujours instables, elle ne se sont jamais reluxées complètement depuis.

Les sub-luxations sont contenues par des ceintures de hanche Physiomat et quelques mouvements des hanches permettent de les remettre en place.

P

Merci pour la photo Pierrick, Il faudrait un post avec toutes les photos de matériel, aides etc ...
Je le ferai, pas contre il faudra que mettre des photos avec une legende et rien d'autre, aucun commentaire, aucune question etc
afin qu'il n'y ait que les infos
L'idéal, serait qu'il soit sur le site de L'AFSED