www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Ma fille nous semblant devenir de plus en plus hyperlaxe et voyant arriver inexorablement les luxations pluri-quotidiennes qui l'avaient épargnée jusque là, j'ai recherché sur le net des articles sur le lien hormones-hyperlaxité.

Le site associatif Anglais HSMA (sur le syndrome d'hyperlaxité très proche voir identique au SED III) référence un article du Pr Bird (Pr émérite de rhéumatologie à Leed) à ce propos :

http://hypermobility.org/help-advice/ho ... ermobility

D'après cet article le rôle des progestérones est prédominant dans l'hyperlaxité, celle-ci augmentant en fin de cycle menstruel concomitamment au dosage de progestérone. Il conseille même d'éviter les contraceptifs basés uniquement sur la progestérone.

Ma fille étant sous progestatif depuis un an pour éliminer les douleurs menstruelles (elles aussi au delà du supportable), je m'interroge ! Doit-on demander un traitement à base d'oestrogene (risque de thrombose accru) ?

Je n'ai pas encore trouvé d'autre d'articles ou études menées dans ce sens sur le web.

J'ai pris rendez-vous avec une gynecologue spécialisée dans le SED mais avant de passer (une fois encore) pour un illuminé j'aurai aimé avoir vos avis sur la question.

P.

PS :

J'ai trouvé d'autres témoignages sur le site US www.Inspire.com s'interrogeant aussi sur le sujet :

http://www.inspire.com/groups/ehlers-da ... oms-worse/

http://www.inspire.com/groups/ehlers-da ... ormones-3/

Il faut rafraichir la page quand le site demande de se connecter et la bannière disparaît.

Je suis surpris de ne jamais avoir lu quelque chose de semblable dans la littérature Francophone.

P.

Coucou Pierrick, merci pour les liens, j'irai lire tout ça, il faut dire que je rentre de vacances, d'où mon absence sur le forum.
biz

Personne n'a répondu ou argumenté sur ce sujet, c'est d'autant plus bizarre que sur le forum du Gesed (Belgique) où j'ai posté la même discussion, les quelques personnes qui ont répondu vont dans le sens d'une augmentation de l'hyperlaxité et des douleurs en début de cycle. Il semblerait que les mêmes observations ont été faites sur des sites Néerlandophones.

La situation de ma fille se dégrade de jours en jours, ses hanches se luxent (alors que c'est parait-il très rare) et elle ne peut plus guère quitter son fauteuil. Nous sommes au bout des traitements connus et préconisés pour le SED et ces alertes sur le rôle des progestatifs émises par les scientifiques Anglo-saxons sont la seule piste sérieuse qui nous reste.

Si votre hyperlaxité a varié au cours de votre vie, pouvez-vous mettre son évolution en rapport avec des prescriptions ou interventions chirurgicales ayant pu influer sur le taux d'oestrogene ou de progesterone ?

Pour le moment je n'ai trouvé que deux études l'hyperlaxité du genou chez les athlètes :

- Am J Sports Med 2005 : The effect of estradiol and progesterone on knee and ankle joint laxity
- Am J Sports Med January 27, 2009 : Changing Hormone Levels During the Menstrual Cycle Affect Knee Laxity and Stiffness in Healthy Female Subjects

Ces études sont contradictoires et ne portent que sur l'effet à court terme pendant un cycle, rien à voir avec l'augmentation de l'hyperlaxité, année après année, que nous constatons chez notre fille.

P.

Désolée Pierrick, je ne peux pas répondre à ta question, ma fille n'étant pas du tout encore rentrée dans l'adolescence !
J'espère que les autres viendront témoigner

coucou Pierrick, j'espère aussi que tu auras d'autres réponses, bonne soirée biz

C'est vrai que certaines parties du cycle voient chez moi augmenter mes douleurs, mes fatigues, et peut-être une hyperlaxité. C'est vrai aussi que vu le changement d'état de certaines femmes atteintes du SED pendant la grossesse, l'influence des hormones est une piste sérieuse.

Mais je t'avouerai que je n'ai pas de réponse à ta question. J'ai abandonné la pilule, persuadée que les hormones artificielles ne me réussissaient pas, pour le stérilet (malgré un petit risque).

Je ne sais pas ce qu'on pourrait envisager pour soulager ta fille sans aggraver certains symptômes...

Personnellement, je ne pourrai pas parler de moi, j'ig,norais ma maladie jusqu'à 38 ans, et je n'ai jamais regardé si il y avait une corrélation avec le cycle.
Les périodes de grossesse étaient plus pénibles, mais simplement mécaniquement, cela peut se comprendre.

Par contre, il nous a semblé que paloma avait eu une majoration de son hyperlaxité à la puberté et pendant une grande partie de son adolescence. Depuis un an, elle est elle-aussi sous contraception de génération 3 , seule façon de régler les pb liés aux règles. Elle est très soulagée par cette solution et ne peut dire si cela a changé quelque chose.
Elle est consciente que moins elle se mobilise, plus elle se luxe, et que si elle n'y prend pas garde, c'est le cercle vicieux: luxation= douleur= immobilité= luxation... Donc, elle se protège pendant la journée scolaire avec le fauteuil entre autre et les antalgiques. Pendant les repos(vacances et weekend, elle essaient de privilégier l'activité, que cesoit avec des sorties chez des copines, de la piscine pour son plaisir.. Il faut trouveer un équilibre, ce n'est pas toujours le cas et il arrive qu'un cours de trompette mal géré comme celui de la semaine dernière débouche sur une absence d'une semaine , le temps de remettre en place les douleurs dorsales et cervicales déclechées certainement par une attitude vicieuse alors qu'elle jouait...

Il n'est pas possible pour nous de définir une constattion comme celle que tu suggères, car , pour elle, le bénéfice des patchs contraceptifs sur son état général sont plus importants que les inconvénients.
Enfin, concernant par exemples les bouffées de chaleur induites par le traitement, elle dit que chaque médicament présentant un effet secondaire désagréable, elle l'accepte car le gain est toujours supérieure au désagrément.

Gene a écrit :

Personnellement, je ne pourrai pas parler de moi, j'ignorais ma maladie jusqu'à 38 ans, et je n'ai jamais regardé si il y avait une corrélation avec le cycle.

Idem, c'est vrai qu'étant diagnostiqué tard, on vivait et on gérait au mieux maintenant c'est rare de voir un sed diagnostiqué" tard
ça a du bon et du mauvais
bon courage à ts biz

C'est le troisième mois sous micro-progestatif et le port de ceinture de contention des hanches.

Il n'y a pas eu de nouvelle luxation depuis et la marche sur 2 ou 3 mètres est à nouveau possible.

Du progrès donc, mais à petit pas ...

Bonsoir Pierrick,

Rien à voir avec le présent sujet, mais est-ce que Coline fait de la kiné ?
(peut être en as-tu déjà parlé ailleurs dans d'autres post mais je ne me souviens plus !)

Oui elle a deux type de séances : 2 anti-douleurs par compression et une de 'ré-éducation' spécial SED.

Après quelques mois d'errance on a en effet réussi a trouver 2 kinésithérapeutes connaissant le SED III et les douleurs qui vont avec.

Et tout ça au fin fond de la basse Normandie !

P.

C'est le quatrième mois sous micro-progestatif et le port de ceinture de contention des hanches.

Il n'y a pas eu de nouvelle luxation depuis et la marche sur une dizaine de mètres est à nouveau possible.

...

C'est vraiment encourageant!

Nous avions constaté une augmentation de l'hyperlaxité au moment de la puberté chez Paloma mais sans vraiment savoir si elle était réellement augmentée, ou bien si c'était le fait d'une observation plus attentive ou d'une écoute supérieure...

Cependant, la mise en place de la contraception depuis un an a bien amélioré son état général.... Son état étant à présent stationnaire, les traitements ne changent plus et peu à peu, nous avons aussi constaté depuis quelques temps un périmètre de marche augmenté.
Toutefois, paloma argumente aussi en faveur de temps libre pendant les vacances, des temps de récupération à tout moment....... En gros, elle peut se tester, prendre des risques d'aggravation sans conséquence sur sa scolarité ce qu'elle ne fait pas en période scolaire...

Je pense que pour Coline aussi, le fait d'être en vacances lui enlève une tension permanente liée aux activités scolaires. pouvoir vivre à son rythme est un Plus!

Bena.gene, Coline était dans un tel état de santé qu'elle n'était plus scolarisée.

La reprise a été très partielle cette année mais on espère tenir un mi-temps l'année qui vient.

Pour ce qui est de la contraception à base de progestaifs purs pour lutter contre les douleurs des règles intenables, c'est un quatriemme génération qui semble avoir posé problème et un de la troisième qui semblerait améliorer les choses.

Après je ne sais pas trop si c'est du au changement de nature des progesterone (3ieme = dérivé de la testostérone, 4ieme=dérivé de la progestérone naturelle) ou bien une question de dosage.

Bena.gene, ta fille est-elle sous micro-progestatif ou bien est-ce un dosage normal ?

Pour Coline il s'agit désormais du Désogestrel à 75 microgrammes.

Le Désogestrel (molécule générique) était préconisé par le Dr Bird du
site Anglais dédié au syndrome d'hyperlaxité (http://hypermobility.org)

P.

Pour ma part diagnostiqué à 45 ans, ce que je peux vous direc'est que je vais faire attention. Mais en tout cas j'ai de grosses migraines au moment des règles en rapport ou pas. Je le saurais peut etre un jour et pour ma part vivement la ménopause.

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Sabine Alias Pilou

SED un jour SED TOUJOURS