www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Nous allons croiser les doigts très fort

bonsoir !
me revoilà et merci, Frédérique, pour la bienvenue !
je vois une généticienne mardi. Mon fils n'a encore vu personne...A suivre..

Le lien avec la fibromyalgie, Weirda, m'intéresse aussi beaucoup, d'autant que comme beaucoup de SED, j'ai d'abord été diagnostiquée fibromyalgique...

oui, vivement que la recherche avance. Peut-être que dans 30 ans, on sourira de nos hypothèses...!

bonne soirée à tous,

soffaix

J'espère que le rdv pour ton fils se passera bien Soffaix, tu viendras tout nous raconter
Bonne soirée

bonsoir à tous

je me rends compte que mon message -réponse- remerciement à Frédérique pour ses voeux de bienvenue n'a pas été posté ! j'ai dû arrêter la connexion trop tôt..

mon fils a été, depuis mon 1er message, reçu par mon interniste spécialiste du SED et il a bien des signes du SED lui aussi, ce dont je me doutais. et Asperger. Mais curieusement, cette spécialiste ne fait pas de lien. A lire vos messages, et l'article que j'avais posté, ce ne serait du tout farfelu de supposer un lien entre SED et Asperger, d'autant que l'autisme est de plus en plus expliqué par une mauvaise constitution du cerveau in utero.

dans quelques années, on nous dira visionnaires...!

Si vous avez du nouveau dans cette réflexion, je suis preneuse. Pour moi, je suis convaincue du lien peut-être parce qu'il m'est plus facile d'accepter que mon fils soit Asperger à cause du SED plutôt que de me dire que nous sommes frappés par deux maux différents..

bien à vous ! Ffrog

je reste moi aussi un peu frileuse sur les associations rapides.

Le taux de prévalence du syndrome d'Asperger peut varier de 2,5 à 36 pour 10 000.(wikipédia)

La prévalence et l'incidence du sed sont mal connues, avec des estimations de prévalence de 1/5 000 à 1/20 000, chiffres sans doute sous-estimés du fait de la variété clinique.(orphanet)

Partant de ces 2 données, il est normal que certaines personnes puissent présenter les 2 sans lien direct.
C'est comme pour la mutation de la muco, mutation présente chez 1 personne sur 20 (saine). Donc normal que chez nous, on ait le sed et cette mutation mais sans lien aucun.

c'est seulement les lois de la génétique.

Merci Gene pour ton explication, car pas facile de si retrouver, moi maintenant je fais comme St Tomas "Je crois que ce que je vois" et encore...
bonne journée à ts