www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Bonjour à tous,

Je crois que ce sujet n'a pas encore été évoqué:
certains d'entre vous diagnostiqués avec un SED sont-ils également touchés par l'autisme (vous-même, vos enfants?)

Certaines études sembleraient montrer qu'il puisse exister un lien entre SED et autisme:
http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1 ... 262.x/full

mais je n'ai rien trouvé en français sur le sujet... Si quelqu'un a des renseignements, je suis preneuse.

Merci d'avance pour vos réponses

personnellement, je n'ai pas de diagnostic de SED, mais seulement de fibromyalgie pour l'instant, cf ma présentation: viewtopic.php?f=1&t=1464&start=0&sid=060c62e993ed9cd73a26413b74b5c2d9; en revanche, je suis suivie par une neurospychologue pour suspicion de syndrome d'asperger et suis en cours de diagnostic officiel pour cela

Coucou Weirda, c'est la première fois que j'entends ça ...
Je ne peux pas te répondre..Depuis que je vais aux weekends convivials, il y a des médecins SED et ils n'ont jamais abordés ce sujet.
Bonne journée biz

d'accord, merci!

bonne journée, biz

Bonjour, mon fils est diagnostiqué Autiste type Asperger et SED, c'est son neuro-psychiatre qui a pensé au SED car il avait eu plusieurs patients avec le même profil disgnostiqué par le prof Hammonet.
a bientot
violaine

Bonjour Violaine,

Je vous remercie bcp pour votre témoignage!
Est-ce que le neuro-psychiatre de votre enfant aurait de la documentation sur le sujet par hasard? Des études menées etc...?
( je ne suis pas diagnostiquée SED mais fibromyalgique; ma kiné m'a parlé du SED car elle a une suspicion; en revanche je suis aussi diagnostiquée autiste asperger)

Merci encore

Coucou Les filles, j'ai envoyé un mail à Marie-Hélène Boucand, elle nous dira ce qu'elle en pense
biz

Merci beaucoup Frédérique
Je suis preneuse de tout apport sur le sujet!

Je suis autiste asperger et suspicion de SED. J ai un
diag de fibromyalgie aussi. Je recherche à gratter pour essayer dans savoir plus sur le lien qu il peut y avoir entre l autisme et la SED.

Bon et bien je suis désolée, toutjours pas de reponse de Marie-Hélène, mais d'apres mois, c'est non.
Merci Hérissonne pour ton ta réponse

bonsoir,
récemment inscrite sur ce forum et diagnostiquée depuis peu SED hypermobile, je m'empresse de répondre à votre question qui m'interpelle aussitôt : j'ai longtemps été diagnostiquée fibromyalgique et depuis novembre on sait que j'ai finalement un SED. mon fils a été diagnostiqué l'an dernier ...asperger. il a 19 ans. et il est très probablement SED lui aussi ( on devrait en savoir plus en avril).
voici un lien qui peut être utile ( mais en anglais, désolée) : http://corticalchauvinism.com/2013/08/1 ... nd-autism/
où en êtes-vous, vous qui avez témoigné sur ce sujet ? avez-vous eu confirmation de ces deux syndromes associés ?
à bientôt, ffrog

Bienvenue sur ce forum ffeog Tu parles du sed et de la fibromyalgie
Si c'est le cas, souvent c'est confondu aussi avec "Marfan" Mais pour en savoir plus il faudrait vraiment savoir si c'est sed hypermobile avec un prise de sang, au moins ça serait plus simple, vivement que la recherche avance et ça risque de changer la donne, autant beaucoup de sed hypermobile autant ne le sont pas
Pas facile...
Tu as été diagnostiqué par un généticien Ton fils a rdv aussi avec un généticien

Bonjour,

De mon côté, je n'ai pas été diagnostiquée SED (j'avais fait un sujet là dessus). mais ma kiné n'était pas forcément d'accord avec l'évaluation de la généticienne (qui semble avoir été très baclée). Donc je n'ai pas eu la confirmation des 2 syndromes associés.
Ma rhumatologue me dit qu'elle pense ma fibro est liée au syndrome d'asperger car elle a plusieurs patients fibromyalgiques qui sont asperger. Elle avait écrit une lettre à mon médecin traitant à ce propos.
A bientôt!

ha oui c'est vrai J'espère que tu auras très vite des réponses
Pas facile les diagnostiques, vivement que la recherche avance.

oui en effet, vivement que la recherche avance!