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Forum Association des Syndromes d’Ehlers Danlos
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MessagePosté: Mer Avr 02, 2014 7:19 am 
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Inscription: Lun Nov 25, 2013 12:54 pm
Messages: 27
Bonjour à tous et toutes,

Une petite question pratique...
SED hypermobile, je suis évidemment laxe...sauf de la chaîne postérieure, qui est très contractée quasi en permanence (vous savez, celle qui va de l'arrière du crâne jusqu'au bout des orteils. Je suis naturellement souple partout, mais souffre terriblement à l'arrière des genoux et dans les fesses, qui sont en général contracturées).
Le Pr. H. m'avait expliqué qu'il s'agissait d'une particularité fréquente chez les SED hypermobiles (qui faisait parfois chuter les statistiques au score de Breighton, à tort...).

Je fais donc des étirements réguliers de cette chaîne, seule ou avec mes kinés, et ils soulagent aussi contractures et tensions grâce à des massages, ce qui rend la douleur plus supportable, même si on en vient jamais à bout (notamment au niveau des fesses).

Néanmoins (et mon ostéopathe se posait la même question), on se demande jusqu'où étirer, et à quelle fréquence.
En effet, ils se demandent si cette chaîne contractée n'est pas ce qui me permet de tenir et limiter les "déboîtements généraux". Ils craignent que trop détendre cette chaîne n'entraîne un relâchement préjudiciable de tout le corps.

Alors, certains se sont-ils posé la question? Des tests ont-ils été faits?
Je n'ai pas trouvé de documents sur ce point précis, je fais donc appel à vous et à vos lumières...

Cassandre


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MessagePosté: Jeu Avr 03, 2014 8:32 pm 
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Inscription: Mer Mai 30, 2007 4:15 am
Messages: 5847
:P Coucou Cassandra, pour répondre à ta question, le mieux c'est que je te donne la doc que j'ai trouvé, sachant que tu as de la doc sur TOUT ! c'est très intéressant, le passe sur la réduction, c'est vers la fin :P

http://www.solhand-maladiesrares.org/ph ... e_sed_.pdf

Bonne lecture, biz :P


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MessagePosté: Lun Avr 07, 2014 11:48 pm 
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Inscription: Lun Nov 25, 2013 12:54 pm
Messages: 27
Merci Fred pour ce document effectivement très intéressant. Par contre, je ne dois pas avoir les yeux en face des trous, je n'ai pas trouvé d'info sur la réduction (on va dire que c'est l'effet "deux neurones chez la femme enceinte") :lol:

Bises


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MessagePosté: Mar Avr 08, 2014 8:30 am 
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Inscription: Ven Oct 19, 2012 9:17 am
Messages: 181
Ce n'est pas mon cas mais c'est celui de ma fille depuis le plus jeune age. Elle est incapable de tendre une jambe depuis toujours et sa position antalgique petite était de s'accroupir sur ses talons comme on le voit souvent chez les africains.
Les MPR ont toujours demandé un minimum d'étirements pour ne serait-ce que soulager les sciatiques et cruralgies. Elle n'apprécie guère et surtout chaque cm gagné est vite reperdu à l’arrêt des séances. En effet, le pédiatre des massues avait été surpris par cette raideur des jambes , mais concernant le fameux score, cela n'avait aucune incidence, car le reste a toujours été inversement proportionnellement laxe ....
En conclusion, elle travaille donc cela régulièrement en douceur avec le kiné.


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MessagePosté: Mer Avr 09, 2014 12:08 pm 
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Inscription: Lun Nov 25, 2013 12:54 pm
Messages: 27
Bena.gene, je continue à prendre cette position avec mon ventre de 7 mois et demi, c'est dire. Je l'adopte partout et en tout lieu
: lors de discussion avec mes amis, pour les repas...
Pendant longtemps, je me suis amusée à dire que j'avais dû être vieux sage africain dans une vie antérieure :lol:

Quand je faisais sport études, deux jours sans étirer cette chaîne postérieure, et je repartais quasi de zéro. Que de souffrances au retour des vacances (alors que mes grands écarts chèrement gagnés-ma mère m'a mise au sport car elle me trouvait trop raide!!!!- ne se perdaient pas à cette vitesse).
On la travaille avec mes kinés. Jusqu'où faut il le faire? Pas évident de savoir...

Merci en tout cas de ton témoignage.


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MessagePosté: Jeu Avr 10, 2014 8:26 pm 
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Inscription: Mer Mai 30, 2007 4:15 am
Messages: 5847
8) Coucou Cassandra,

En fait quand tu ouvres le lien, tu as plusieurs page, à la dernière page 20, tu as tous les sujets et les pages ou tu trouveras les réponses :P
J'espère que tu trouveras.

Mais tu as déjà de bon conseils avec Gene.
biz


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MessagePosté: Sam Avr 12, 2014 11:17 am 
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Inscription: Lun Nov 25, 2013 12:54 pm
Messages: 27
Merci :)


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