www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Merci Frédérique, j'ai bien l'intention d'aller voir le généraliste, de toute manière il nous faut renouveler l'ordonnance. Depuis que j'ai augmenté le Foradil, cela va un peu mieux, certes ce n'est pas cela mais au moins je respire un tout petit mieux. Quant à relever la tête du lit, impossible, le lit que nous avons acheté ici, ne permet pas de pouvoir relever ou la tête ou les pieds. J'ai essayé de mettre plusieurs oreillers, cela ne change rien. Parfois je me demande si je suis bien normale. Ce qui semble réussir aux autres, chez moi ne marche pas.

Quant à ceux qui ont des hallucinations à cause du Lyrica, je peux vous dire que j'en ai eu mais je ne prenais pas de lyrica à l'époque, j'étais morte de peur dans ma voiture, car je voyais sur le capot des yeux qui me regardaient, vous savez au niveau des trous qui permettent de faire gicler l'eau sur le parebrise, désolée je ne connais pas le nom et je suis nulle en ce qui concerne les voitures. C'est d'ailleurs mon problème actuellement car il me faudrait en racheter une et n'y connaissant rien, je n 'ose me jeter à l'eau. Il m'est même arrivé une fois au bureau d'être persuadée que c'était l'heure de la sortie et je suis partie, alors qu'il ne devait être que 15 heures. A l'époque je prenais du laroxyl et du rivotril, qui aujourd'hui n'ont plus aucun effet. Pour dormir comme tu dis, regarder la télé peut être une solution, ici nous n'en avons pas, alors je lis ou joue au Majhong sur internet sans lunettes mais je peux le faire jusqu'à 7 heures du matin et après pour aller travailler dur, dur... Bon mes crises de sommeil finiront bien par revenir, en attendant je prends le stilnox même si je n'en n'ai pas envie, mais sans cela le train du sommeil ne veut pas venir. Je vous souhaite à tous et toutes une bonne fin de dimanche.

Coucou Rose, je te rassure tu es bien normale, il faut dire que ce qui réussit à certain, ne va pas forcement convenir aux autres Et c'est bien dommage, tout serait plus simple
Tous les vetements de contention sont supers pour beaucoup de SED et pour moi, pas du tout Alors tu vois.

Quand aux médicaments, c'est vrai que les effets indésirables, n'arrangent pas les choses
Pour la voiture, moi je dis lave glace, mais ce n'est peut être pas le nom technique
En parlant de voiture, j'en ai une que j'adore, c'est une getz (hunday) boite automatique, je revis depuis Le seul Bémol, c'est qu'elle est un peu raide, mais bon, elle me convient
biz bonne soirée

Je relance ce post pour savoir Laurent comment tu as réagit avec le Lyrica au long cours et si tu continues à en prendre ? Et à quelle dose ?
on est en juillet 2015 et tu avais commencé en Avril 2014.
Ces questions, car mon mari commence à en prendre depuis une semaine (25mg/jour pdt 1 semaine). Puis les doses vont augmenter petit à petit.
Donc je voulais savoir comment ça se passe sur le long terme.

Gène : Est-ce que Paloma continue à en prendre ?

Coucou

Désolé, cela faisait un moment que je n'étais pas passé, ma santé n'est pas trop au beau fixe depuis quelques mois.

Concernant le Lyrica, j'en prends toujours à raison de 3 par jour et c'est du Lyrica 25. Avec mon médecin, nous avions fait un test à savoir arrêter complètement le Lyrica, de manière progressive. Le résultat, lorsque je n'en prenais plus du tout fut tout à fait concluant. Les douleurs m'empêchaient totalement de me lever, et ceux, presque chaque jour je devais rester aliter. A la reprise du Lyrica, j'ai récupéré et j'ai pu me lever. J'avais tout un tas de symptômes neuropathiques : peau qui "brûle" entre autre chose.

Alors bien entendu, le Lyrica n'est pas miraculeux, la douleur reste présente, voire des jours très présente, mais le traitement tend à diminuer certains effets pénibles de la maladie. Notamment tout ce qui est à visée neuropathique : douleur dû aux compressions des nerfs (c'est cela qui fait la sensation de peau irritée qui brûle) par exemple.

En bref, malgré le traitement j'ai toujours très mal, mais je peux me lever et faire quelques petites choses. Sans, c'est impossible.

Niveau effets secondaires, pour ma part je n'en ai pas du tout. Le Lyrica est en principe bien toléré par l'organisme. A savoir tout de même que 25mg par jour c'est peu, donc peu de risques d'effets. J'en prends 3 par jour comme cela. D'après mon médecin, le lyrica agit sur une certaine durée de temps dans l'organisme. Pour mon cas (et je dis bien dans mon cas), il refuse d'augmenter les doses (du Lyrica 75mg et plus existe).

Voilà, j'espère avoir répondu à toutes tes interrogations

Oui, merci, Laurent pour ta réponse.
tes explications m'éclairent un peu plus.
Je comprends mieux pourquoi la rhumato lui a prescrit du lyrica : douleurs neuropathiques +++ en ce qui le concerne.
Il en est au tout début. On verra sur le long terme ce que cela donne.
2ème semaine de traitement : passage à 50mg/jour

Coucou Tinou, j'espère que le lyrica fera du bien à ton mari et qu'il ira vite mieux

Oui j'espère aussi, Fred
On verra

Tu viendras nous dire ce qu'il en est Si le Lyrica est efficace

Oui, tinou, Paloma continue le lyrica 50, mat et soir. Avec tramadol paracetamol mat et soir, et cela depuis plusieurs annees. Seul le lyrica calme ses sciatiquew et cruralgies. En cas de fortes crises, elle augmente la posologie ponctuellement du lyrica et porte le corset rigide!
Au debut du traitement, les posologies etaient supérieures, le temps d'endormir la douleur. Tout cela sous controle medecin douleur du service pediatrique du CHU de Toulouse.

Il en est à 50 mg le matin et 50 mg le soir. Les doses sont augmentées de 25 mg toutes les semaines. Rdv avec la rhumato le 05 aout pour faire le point sur sa hernie discale et sur sa cruralgie et sur le traitement. C'est elle qui lui a prescrit le lyrica (pas de médecin de la douleur pour l'instant).
Il a déjà pris du tramadol-paracétamol, mais ça..., il ne supporte pas. Effet secondaire ++

Merci Gène pour la réponse.
Il va falloir qu'il se mette en tête que c'est un traitement au long court !

Il va falloir que ton mari soit patient Tinou ! Ca c'est plus dur
Courage et que le mieux arrive vite