www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Bonjour

Ce matin mon médecin m'a donné un médicament appelé Lyrica 25 (c'est une petite dose), utile pour les douleurs neuropathiques. En effet, mon SED s'accompagne d'impression de brûlures de la peau, d'impression de coup de courant, voire de coup de poignard. Comme ces douleurs sont classées dans la case neurologique, il m'a dit d'essayer et que cela donnait de bons résultats. C'est aussi un anti épileptique, j'ai un peu peur de ce genre de traitement à cause des effets secondaires. Je voulais avoir aussi votre avis sur la chose, savoir si quelqu'un en avait déjà pris.

Merci d'avance

Coucou Laurent,
je ne connais pas , j'ai cherché sur google, j'ai trouvé ceci :

http://www.doctissimo.fr/medicament-LYRICA.htm
Mais je ne peu pas te dire plus, ne l'ayant pas essayé
J'espère que tu auras des réponses et si tu l'essaies, tu viendras vite nous dire les effet bénéfiques ou pas
biz

Ma fille agée de 18 ans en prend depuis 5 ou 6 ans, à 100 mgx2 au debut et 50x2 à présent. Aucun effet secondaire ennuyeux de notable. c'est associé au tramadol-paracetamol. Scolarité normale et activités normales avec ce traitement, impossible sans.

Merci Gène, tu confirmes ce que je pensais.
Ils en avaient parlé au centre des Massues lors d'un PrEduSED. C'est donc que c'est prescrit "assez souvent" dans ce genre de douleurs.
Tu nous diras Laurent si c'est efficace pour toi, et si tu as ou non des effets secondaires.

Je commencerai demain (lundi), et bien entendu je vous tiendrai au courant

Merci pour vos réponses

L'année dernière, quand ma fille était au maximum de ses douleurs neuropathiques, j'ai beaucoup cherché sur le Web et effectivement les anti-épileptiques font partie de la pharmacopée anti-douleur du systeme nerveux. Toutefois, j'avais lu qu'ils n'arrivaient qu'en complément d'un anti-dépresseur donné à dose anti-douleur.

Le Lyrica est aussi prescrit pour les fibromyalgiques, qui sont légions, je pense donc qu'il n'y aura aucun problème. Est-il prévu que la dose augmente peu à peu ?

P.

Voilà Laurent, tu as eu des réponses, cool, n'oublie pas de nous dire ce que tu ressens avec le lyrica bien qu'il faudra un peu de temps, je suppose ..
biz à ts

Pour le moment, mise à part une impression d'endormissement, je ne vois pas de résultats, c'est un peu court (traitement au long cours). Cette sensation d'endormissement semble s'arrêter avec l'habitude de prendre les gellules. Niveau autres effets secondaires, j'avoue que j'ai l'air de plutôt bien tolérer le médicament. Mon docteur veut me le faire prendre pendant 4 mois déjà pour essayer. Je vous tiendrai naturellement au courant.

Personnellement, j'avais testé, avant d'être diagnostiquée, un autre anti-épileptique, la Gabapentine.

J'avais le sentiment de plutôt bien le tolérer, sans savoir vraiment si le prendre faisait une différence (un léger mieux, mais correspondant à une évolution du SED ou grâce au médicament?). Mais un beau jour, j'ai commencé à avoir des hallucinations (pas super délirantes, je voyais mes chats me réclamer à manger alors qu'ils n'étaient pas là...mais quand même!).
Elles ont cessé à l'arrêt du médicament (j'ai dû me sevrer progressivement, alors que j'avais envie de tout arrêter immédiatement, mais cela aurait été pire!).

Donc tester, oui, je sais que ça fait du bien à certains...mais être vigilant quant à certains effets secondaires, et faire vite le lien!

Laurent c'est super ! si tu supportes le traitement, que ça continue.

Cassandra, je sais que ce n'est pas drôle, mais l'imagine tes chats te réclamant à manger
Tu as du avoir très peur quand même... Tu as bien fait de tout arrêter.

Je viens vous tenir informé donc à propos du Lyrica. Donc à ce jour, aucun effet secondaire notoire, et aucune amélioration sur la douleur. Néanmoins, certains symptômes que j'avais comme l'impression d'avoir la peau qui brûle et de ne pas supporter les vêtements, ont l'air d'avoir diminué. C'est déjà ça. J'en suis à 3 par jour, je dois revoir mon médecin traitant, je verrai avec lui à ce moment là avec le recul ce qu'il en pense.

Chacun réagit différemment aux anti-douleurs mais le Lyrica n'est pas le seul médicament disponible dans l'arsenal d'un médecin généraliste.

Chez ma fille, le paracetamol, les AINS et l'Acupan marchent pour les céphalées.

Pour les douleurs neuropathiques présentes dans tout le corps (coup de poignard, eau qui coule ...), ça été le TENS et le tricyclique une fois la dose antalgique atteinte.


P.

C'est déjà ça Laurent, que le mieux continue et continue à nous dire comment tu réagis avec le lyrica

Bon courage à tous

Pour moi peu de médicaments agissent, l'ACUPAN me soulage parfois pour les maux de tête mais pas toujours. Mais en ce moment j'ai beaucoup de mal à respirer malgré le traitement pour l'asthme, je ne vois le pneumologue que le 28 de ce mois, pas de place avant et depuis bientôt 3 semaines je n'arrive plus à dormir, est ce que cela vous arrive et si oui que faites-vous ? Je prends du stilnox mais j'en suis déjà à 1 et demi et le neurologue ne me l'a prescrit que pour un mois. J'espère retrouver le sommeil rapidement, car cela m'épuise il n'y a pas si longtemps je m'endormais sur l'ordinateur en rentrant du travail.

Coucou Rose, comme j'ai écrit dans un autre post, je ne sais plus lequel Dormir, en effet très dur, je me couche très tard, au moins c'est des heures ou je ne vais pas trouver le temps long ..Et je met la télé, pour moi c'est une bonne solution, l'esprit est occupé et quand je sens que le sommeil arrive, j'arrête vite la tv lol !
Les médicaments je ne supporte pas.
Par contre si tu as du mal à respirer va voir ton généraliste en attendant ton rdv pneumo Il vaut mieux.
Essaie de relever la tête de ton lit, moi ça marche, je respire mieux, mais consulte quand même.
Bon courage biz