www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

et Gabriella Georgesco de Tours?
Mais elle est débordée puisque toutes les demandes refusées à Paris arrivent chez elle...

Coucou tout le monde,

Tu fais bien de la nommer Gene, je l'ai oublié dans ma liste oups...
Et pour le professeur Germain, tu en sais plus
bonne soirée biz

Bonsoir tout le monde. Je dois voir une généticienne le 24 juin, pour préparer ce rendez-vous, j'ai envoyé le QCM que le neurologue m'avait fait remplir, à ma fille et mes soeurs, peut être que cela nous aidera à y voir un peu plus clair, mais je sais que sur 5 filles,nous sommes deux à souffrir, et il semblerait que ma fille ne soit pas épargnée non plus. Je rentre en clinique la nuit du 23 au 24 pour faire un enregistrement du sommeil et j'ai toujours du mal à respirer. Le phénomène est beaucoup plus important quand je suis debout, lorsque je me couche, je suis gênée un peu au début et après cela va. Bizarre non ! Je vous tiens au courant pour tout.

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Annaëlle
Malgré la maladie rien ne vaut la vie
http://www.lachevreriedeceuse.fr

bonsoir Rose,
est-ce que tu peux nous dire quel genre de question il y a dans ce qcm? je pourrai peut-etre ainsi mener ma propre enquête familiale avant mon rdv d aout... car je me pose des questions au sujet de mes tantes et cousines et je ne vais pas débarquer avec tout le monde le jour j...
bon courage pour tes tests de sommeil... je me demande d ailleurs comment on peut arriver à s endormir profondement a l hopital...

Bonsoir Maryna,

Si tu veux, tu me donnes ton adresse mail et je te l'envoie. En fait le médecin m'en avait un qui était totalement illisible, je suis donc allée sur internet et je l'ai retrouvé, ne me demande pas sur quel site, je ne m'en souviens pas exactement et du coup je l'ai copié sur mon ordinateur car le médecin voulait que je lui en envoie un exemplaire, le mien étant plus propre que le sien. Je te l'aurais bien envoyé par le forum mais je ne sais pas comment faire pour mettre une annexe. Je me demande moi aussi comment je vais pouvoir dormir à la clinique, tout le monde sait que c'est totalement différent de chez soi. De plus le médecin m'a dit que c'était une petite chambre de 8 m2 avec une infirmière pour 2 personnes pour toute la nuit, moi qui suis claustro, cela risque de ne pas être simple.