www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Je me suis enfin décidé à faire un petit post sur la gestion d'une crise douloureuse. Je ne sais pas mais je pense que tout comme vous, il y a par moment en plus des instabilités/subluxations/luxations diverses et variées, des moments où la douleur est plus forte que d'habitude, quasiment de l'ordre de l'insupportable. C'est que j'appelle les crises. Pour ma part, elles me prennent de plus en plus souvent, et autant au début, on arrive à la gérer, mais petit à petit, répétées tous les jours, la gestion de la crise devient de plus en plus difficile, affaiblissant quelque peu les défenses psychologiques.

Lorsque cela prend en pleine nuit, que tu n'oses pas réveiller ta femme/ton mari/tes parents alors que tu souffres le martyr et que tu ne veux pas en faire profiter tes proches parce que tu en as assez de leur faire partager ces moments difficiles et que tu souhaites les épargner un peu, on a l'impression d'être seul avec une douleur insupportable : on a du mal à respirer parce qu'on a mal dans toute la cage thoracique, le dos, les épaules, la nuque, les jambes etc... Tout ton corps te brûle, te sert, te lance, comme une torture incessante. Par moment, tu pleures, à d'autres moments tu dois haïr la Terre entière d'être né comme cela. Aller dormir devient une véritable angoisse parce que lorsque tu te couches, à cause de la position, certaines douleurs augmentent soudainement. Si tu restes trop longtemps dans la même position, ton corps devient alors comme une enclume rouillée, lourde et abimée. Pour ma part, tout ceci, et j'en oublie, je le vis presque tous les jours, comme beaucoup d'autres ici (ou leurs proches).

La question se pose alors : comment gérer la crise quand elle survient ? Personnellement, lorsque je n'ai pas à me lever le matin, je reste sur mon ordinateur en essayant de me concentrer sur autre chose (un loisir : le jeu vidéo, j'écris, je surfe sur le net), voire j'écoute mon MP3 en essayant là aussi de concentrer mon esprit sur autre chose que sur cette amie sombre et trop collante qu'est la Douleur. Mais par moment, même cela ne suffit plus.

Quand on en arrive à ce stade là, que faites vous ? Je me pose cette question car je pense que beaucoup ont dû ressentir à un moment ou à un autre cette limite atteinte, ce trop plein.

- Que faites vous pour avoir moins mal en position allongé ?
- Que prenez-vous en cas de fortes douleurs ?
- Des petites astuces : position, massage, poches chaudes ?

Je pense qu'il serait judicieux qu'on partage tous nos petites astuces afin de rendre ces moments moins difficiles à supporter. Je sais qu'il n'y a rien de "miraculeux", mais certains petits plus" peuvent bien changer des choses et rendre la chose plus supportable.

Voilà, j'espère ne pas m'être trompé de section, en tout cas, merci de m'avoir lu jusqu'au bout.

Chez ma fille, ces crises ont monté en puissance années après années jusqu'à la transformer en zombie.

Elle a mis 1 an et demi pour revenir dans le monde des vivants et ce grâce aux vêtements compressifs, au fauteuil roulant, à l'oxygène et à un tricyclique (à dose antalgique 75 mg).

C'est le tricyclique qui a stoppé les crises de douleurs, l'O2 les maux de têtes, les vêtements et le fauteuil la fatigue et les douleurs induites par chaque mouvement.

Il a fallu 4 spécialistes du SED, un médecin connaissant les douleurs neuropathiques, 3 kiné et une osthéopathe pour remonter notre fille et encore elle n'avait aucune autre pathologie comme ton Crohn.

Inscris-toi partout !

P.

Bonjour Laurent,

Ton témoignage, ton post est très intéressant (en tout cas pour moi qui ne suis pas physiquement atteinte par le SED !). Malheureusement je ne pourrai pas te conseiller, ni témoigner d’expérience; notre quotidien n'étant pas encore pollué par la / les douleurs.

Cependant, comme tu le sais, je vais au WE AFSED à la Pentecôte, et le lundi matin il y a un thème sur "La douleur et la fatigue : un cercle vicieux". J'y assisterai et prendrai des notes pour vous faire "un petit compte rendu" de ce que Marie-Hélène B. dira et des témoignages des autres présents.
En tout cas, je ferai part de ton témoignage et j'aimerai bien savoir justement comment gérer ces moments de crise et comment font les autres.
C'est un sujet récurrent que bcp de SEDiens connaisse malheureusement

Coucou Laurent, bonne idée ce post

J'appréhende d'aller me coucher Je n'y peux rien, car je sais que je dors mal et le temps passe trop lentement à mon gré ..
Alors quand je me couche, direct doliprane qui n'est pas assez fort, mais malheureusement mon corps refuse tout le reste, alors je l'écoute
Ensuite Je mets la tv jusqu'à 1h30 au moins, puis j'essaie de dormir, la douleur me reveille, je me lève, je marche, je vais boire un verre d'eau, et je remet la TV, car j'avoue que dans ma malheur j'ai de la chance ! Mon mari n'entend rien du tout, il dort profondément ouffff

Et ce qui me fait du bien, la chaleur, je chauffe une poche avec du gel à l'intérieur, au micro onde et en avant
Voilà

Bonjour Laurent,

je suis coline et j'emprunte le compte de mon père pour te répondre.
pour la gestion des douleurs il n'y a malheureusement pas beaucoup de gens à vouloir en parler tellement c'est un sujet tabou car très difficile à décrire/expliquer.
Quand j'ai trop mal j'utilise les mêmes échappatoires que toi (musique, lecture...) en plus du dessin.
Il y a un moment que j'ai compris qu'avec mes déplacements d'os une des techniques qui marchent le mieux consiste à me les remettre tous à peu près en place. Du coup je me tortille plusieurs fois par jour et toujours avant de me coucher dans tous les sens possibles en utilisant mes mains comme poussoirs (après en avoir remis tous les petits os en place). En fait, beaucoup de mes douleurs que je croyais sans fondement viennent de tout petit déplacements de mes os, de quelques millimètres voir moins, et je ne peux pas appeler la plupart du nom de "subluxations" ou "luxations". Mais même dans ces cas ça marche aussi.
Ci-joint un dessin explicatif (j'espère)


Pendant la nuit je n'ai pas beaucoup de solutions à te proposer autres que ces "remises en place" et de te retourner très régulièrement (je suppose que comme moi avant tu t'endors par épuisement). Pour dormir mieux j'ai deux médicaments qui marchent bien, même si ce ne sont pas des somnifères : l'Atarax et la mélatonine (c'est l'hormone du sommeil). Avec ça je plonge dans les bras de Morphée même quand j'ai très mal ; ils ne garantissent pas un sommeil parfait mais au moins même en cas de crise je dors un peu.

En position allongée quelque chose qui marche parfois pour moi est le fait de mettre un coussin sous la zone douloureuse (suffisamment dur quand même). Autre chose est de m'allonger de tout mon poids sur le membre douloureux.
Exemple 1 : j'ai mal dans le bas du dos = coussin pas trop mou pour le garder cambré (j'ai moins mal comme ça)
Exemple 2 : une partie de mon bras se croit cassé = je me mets sur le ventre et l'écrase sous mon buste. Idem pour le genou.

Les poches chaudes ne marchent pas très bien sur mes douleurs, car elles ont tendance à s'y habituer... et au final la douleur revient aussi forte. Mais elles sont efficaces quand je n'ai plus de sang dans mes mains ou mes pieds et qu'ils sont gelés (Raynaud).

Je n'ai plus de très fortes douleurs grâce au laroxyl, mais quand elles sont difficiles à supporter j'ai une technique qui marche bien, j'appelle ça des compressions. Avec tes deux bras (ou un seul), tu appuies bien fort sur l'endroit où tu as mal, en essayant " d'englober " la zone. Il faut avoir un peu de force dans les bras mais s'ils sont indisponibles (en gros si la douleur est située dans un bras ou si pour une quelconque raison tu ne peux pas) ce truc marche aussi avec les coudes, les pieds, les jambes... il s'adapte à tout et presque partout. Il faut juste garder une pression si possible uniforme et sur le long terme (tant que dure la douleur ou jusqu'à ce que tu ne puisse plus). Cette technique atténue bien la douleur et même si ce n'est pas une solution parfaite, elle m'a beaucoup aidée au collège puis au lycée, quand mes jambes avaient pour habitude de me faire faux-bond pour cause de douleurs en forme de coups de couteaux, clous enfoncés dans la chair ou paille de fer sous la peau. Ou quand mes mains me signalaient des aiguilles affutées logées dans mes doigts.
J'ai appliqué cette méthode à une séance de kiné et c'est très efficace. Le kiné doit effectuer les compressions uniformément sur les jambes et les bras (ça marche aussi sur le dos) en appuyant fort et en répartissant la pression pas seulement sur les doigts mais aussi sur la paume ; chaque pression dure environ entre 5 et 30 secondes (en fonction de la zenitude du kiné) et il doit couvrir toute la surface à compresser (donc ça ne sert pas à grand chose de compresser trois fois, la cheville, puis le mollet puis à mi-cuisse). En gros les pressions doivent être accolées et SURTOUT ne pas faire mal. Une sensation de forte pression s'est bien, une gène ou une douleur c'est niet.
C'est à faire sur une séance complète de kiné, mais s'il n'y a pas assez de temps elle peut être faite sur un seul membres (une amie à moi fait 4 séances de kiné par semaine, la séance 1 est pour le bras droit, la 2 pour le gauche, la 3 pour la jambe droite et la 4 pour la gauche). Au final on a moins mal et c'est plus facile de bouger ; et en cas de grosse crise c'est encore plus efficace.

En espérant t'avoir aidé,

Coline

Bienvenue sur le forum Coline et un grand merci pour ton témoignage

C'est une technique qui marche très bien ! je confirme, je l'utilise, tous les jours
bon courage à ts biz

Jolie réponse très détaillée. J'avoue que la compression j'ai essayé quelques fois et que ca marche pas mal en effet. Quant aux dessins, ils sont très très explicatifs.

Ho que oui ! super tes dessins Coline

je comprends ta douleur j'ai vécu la m^me chose jour et nuit pendant de longues années allant de la déprime à la violence et des pensées noires, ces douleurs m'enpechaient de bouger, c'est horrible

depuis que j'ai l'oxygene, j'attends les orthèses des mains, et les vêtements compressifs je prends du liorésal , de la dopamine , contramal 150 , j'ai un fre depuis 2005, j'ai toujours des douleurs car je sais que les traitements n'agiront jamais à 100% j'ai des douleurs plus localisées, malgré toujours beaucoup de fatigue

Bonjour, pour ma part je me sent le mieux dans de l'eau chaude.
Je sais ce n'est pas très économique et pas pratique quand on a pas de bain, il y a les centres aquatiques au pire ( pas de piscine pour ma part car l'eau est généralement pas assez chaude pour moi)
Je me fait aussi beaucoup de massage toute seul puis ce que mon ami n'ose pas de peur de mal faire...charmante intention mais grrr comme même ^^
J'appui sur les points d'articulation en faisant des petits ronds au niveau des ligaments, pour le dos j'utilise une balle de tennis (je m'appui sur le un mur, la balle entre le mur et moi.).
Je prend parfois aussi des plantes naturelle, ou alors quand je tiens plus du tout malgré tout sa c'est shotage au médicaments, j'évite vraiment par ce que j'ai faillie être accro

_________________
L'espérance d'être soulagé donne du courage pour souffrir.~Marcel Proust

Page facebook: SED 49

C'est bien de voir sur tout le monde, donne son avis et ses astuces C'est cool !

C'était le but de l'opération que tout le monde donne ses petites astuces . L'idée est de rassembler les trucs et astuces de chacun afin de rendre la crise un peu plus simple à gérer (même si le mot simple reste à mon avis un mot mal employé).

Pour l'eau chaude, je confirme, cela soulage beaucoup les douleurs, tout du moins tant qu'on est dans le bain. Après, faut se relever, et là, comme dirait l'autre : c'est le drame .

Je reviens un peu sur le post de Coline :

pour les poches chaudes, j'ai remarqué la même chose, les douleurs semblent s'habituer étrangement. Pour le syndrome de Raynaud, j'utilise les mains de ma petite femme, efficace, bouillotte naturelle . Après, je sais qu'il existe des petites poches pour chauffer les mains.

Après, j'ai remarqué que sans connaître, j'utilisais quelques méthodes tout à fait similaire aux tiennes : me coucher sur le membre douloureux par exemple.

Bonsoir, pour ma part j'ai toujours autant de mal à gérer les fortes crises, ou dans ces cas là comme beaucoup d'entre vous je hurlerais de douleur, il m'est arrivée de pleurer au bureau tant j'avais mal et cette tête que j'aimerais parfois balancer contre un mur, conduire quand on est dans cet état pas facile, en général quand je rentre je prends les médicaments et je me couche en espérant que cela va se passer. Désolée, je n'ai pas grand chose d'innovant à vous soumettre.

Heu...je ne comprends pas tout

Les médecins m'avait dit que le SED n'avait pas cycle, de crise ou de poussé. Quand je lie les sujets je me rend compte que je suis pas si folle que sa, il y a des moments ou j'ai plus mal que d'autres avec les même facteurs.
Parfois le facteur temps influence mes douleurs mais quand je dit sa les médecins me disent que rien n'est prouver...

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L'espérance d'être soulagé donne du courage pour souffrir.~Marcel Proust

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Je vois en te lisant que Laurent, que nous sommes plusieurs à avoir le syndrome de Raynaud, bonne idée la bouillotte naturelle , je vais y penser .

Rose c'est vrai que quand on souffre beaucoup c'est dur de trouver une solution..
Il faut essayer de l'apprivoiser, car plus on s'énerve et plus la douleur est forte Le fait de se contracter n'aide pas, bien au contraire..
C'est dur à expliquer, mais pour moi ça marche, surtout quand on a plus le droit de prendre de médicament, bien obligé de trouver une solution Et selon fais toi aider par la relaxation, il y a plusieurs méthodes

Petite rêveuse, je confirme "le facteur temps influence les douleurs" Souvent les douleurs sont moins fortes en été Alors, vivement le soleil.

bon courage à ts biz