www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

En parlant d'instabilité de l'épaule, j'en viens à vous demander des informations. Je n'ai jamais consulté pour des subluxations ou des luxations de l'épaule puisque jusqu'à la fin de ma vingtaine j'ai toujours grossièrement appelé ce problème médical "un bras bloqué en l'air" -- jusqu'au jour où un ostéopathe m'a signalé que j'étais hyperlaxe et que cela s'appelait une subluxation ou luxation.

Je n'en ai pas eu depuis quatre ans. Néanmoins depuis deux jours j'ai ressenti deux fois cette douleur post-luxation sans avoir de bras bloqué. Juste via un léger mouvement en avant. Cette douleur intense qui s'étend de l'épaule jusqu'au bout de la main avec perte de force. Mon épaule est hypermobile et je peux l'entendre un peu craquer quand je la bouge en arrière ou la sentir se déplacer.

Avec le rendez-vous chez le généticien dans quelques jours je souhaitais attendre de voir si ce problème devenait récurrent avant d'en parler à mon médecin. Est-ce qu'il existe des solutions pour alléger ou maintenir l'épaule en place? Est-ce que c'est remboursé? Que faire pour soulager la légère douleur musculaire qui s'ensuit (épaule et cou)?

Je confirme et paloma ou alexianne aussi:
les compressions sont excellentes!

Ceruleum: sortant d'une luxation de l'épaule gauche je compati. J'en ai fait deux a droite sans qu'elle sorte réellement.
Le mieux pour la douleur c'est de mettre une poche de chaud sur l'épaule/trapèze et en même temps une poche de froid sur le haut de l'avant bras à toucher le début de l'épaule. Je sais pas si je suis très clair ?? Essaye et dit moi stp.

Pour ma part je bloque l'épaule avec une écharpe ou attelle une journée ou deux le temps d'avoir moins mal mais pas plus de deux jours on perd très vite en muscle. Tu a demandé conseille a ton médecin ?


Désolé j'insiste un peu pour ma question mais dans le SED a ton vraiment des crises ??? Les médecin s que j'ai vu me dis et que non, que la maladie n'a pas de pousser, de crise ou autres et qu'elle n'évolue pas. ???

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L'espérance d'être soulagé donne du courage pour souffrir.~Marcel Proust

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Moi je pense que si. Vous êtes plusieurs à en parler que ce soit sur ce forum ou lors des WE Afsed ou même lors des sessions PrEduSED. C'est donc pas une simple vue de l'esprit
Il y a des poussées ou crises, peu importe le nom que l'on donne. c'est autre chose que les douleurs "habituelles" que l'on connait. En gros, c'est pire que tout. Et en plus cela peut durer plusieurs jours !!
je ne saurais pas l'expliquer mais c'est vraiment un stade au-dessus que les douleurs quotidiennes
C'est "normal" que les médecins ne connaissent pas, déjà que c'est pas trop explicables, en plus la plupart des médecins ne connaissent pas véritablement le SED avec toutes ses complications et ses bizarreries !
Mais bon, c'est pas parce que ça ne s'explique pas, que ça n'existe pas

Il y a déjà eu des sujets sur "les crises" il y a quelque temps. Faut farfouiller sur ce forum.

il y a des périodes où en effet, on devient plus sensible à la douleur, tout semble exacerbé, et du fait de la douleur, la fatigue s'installe. Si on cesse alors l'activité physique car on a mal ou bien on est fatigué, les muscles fondent ou bien se relâchent et delà, le cercle vicieux qui donne vite l'impression de se dégrader.
Pourquoi cela arrive, crise? je l'ignore.
Cela peut être un surmenage, une activité inadapté et c'est comme les dominos, cela va vite.
il faut réussir à sortir du cercle vicieux: douleur, fatigue, immobilité car là, en effet, il y a une réelle dégradation , mais celle -ci est le fait d'un accident.

Je me fais comprendre?

Ensuite, il est évident que les accidents articulaires peuvent générer des lésions ligamentaires, cartilagineuses par exemple, qui vont venir s'ajouter à l'hyperlaxité et là, en effet, cela peut être entendu comme une évolution mais au vrai sens du mot, je comprends que cela ne soit pas exact mais en réalité, on le vit en tant que tel. Ce serait plutôt une dégradation par effets secondaires????

le résultat, c'esty que peu à peu, on constate que l'on multiplie les articulations douloureuses ou à problêmes et il faut chaque fois travailler à s'adapter à ce nouvel état.

Pitit-reveuse: Oui, oui, compris. Il me semble que j'ai un coussin de noyaux de cerise aussi que je pourrai tester. Il devrait être parfait pour cette zone. Au final ce sont plus mon trapèze et deltoïde qui sont encore un peu tendus et douloureux, brachial et biceps aucune conséquence. Cela ne me l'a pas fait hier. Je croise les doigts. J'en parlerais au généticien. Merci.

C'est bien de pouvoir dire comment chacun le vit...

Pour les noyaux de cerise, c'est la pleine saison, et comme l'an passé, je collecte les noyaux pour faire moi-même plein de coussins de tailles et formes différentes.

J'utilise aussi la marque"chochotte" en pharmacie, garnie de graines de lin. C'est plus malléable et plus cher que le fait maison....

la bouillotte aussi est un bon compromis, surtout en voyage car on peut toujours avoir de l'eau chaude à défaut de micro-onde.

La bouillotte nous suit partout nous aussi. Même pour une escapade de 2 jours, on la prend. Les maux de ventre... on connait par chez nous; alors comme le dit Gène, de l'eau chaude on peut en trouver plus facilement qu'un micro onde

J'avais pas penser à collecter les noyaux de cerises. Bonne idée, Gène
Sinon, pour la maison, nous avons opté aussi pour les graines de lin, chauffées au micro onde, c'est parfait . Les kinés utilisent bien ça, et ça fait un bien fou (lombalgies chroniques du père et de la mère : du coup élément indispensable pour nous )

Coucou tout le monde, j'arrive un peu en retard, mais je vois que tu as eu pas mal de reponse Ceruleum, je confirme c'est bien des crises, des fois ça s'en va et ça revient, comme le dit la chanson lol
Moi je bloque aussi l'épaule, histoire de la reposer un peu.
Bon courage

uste une question vous faites comment pour la hanche ?

Après 3 mois d'arrêt j'ai repris le boulot ( animateur des temps péri scolaire, je m'occupe des enfants maternelle/primaire avec la réforme scolaire). J'ai passé de 12h a 18h30 debout, a marcher, monter/descendre les escaliers... J'en peut plus ce soir j'ai trop mal aux chevilles et aux hanches!!
Je sais plus quoi faire

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Repos, chaud ou froid selon............

Idem, je ne vois que ça bon courage et repos petite rêveuse .

Les graines de lin ? Qu'est-ce que c'est ?
Oui je confirme aussi, les crises ou poussées inflammatoires sont plus présentes pour moi en ce moment, qu'à d'autres moment ds l'année. Il n'y a pas grand chose d'efficace hélas.

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Dans la vie, il faut viser la lune car même en cas d'échec, on attérri dans les étoiles. Oscar Wilde

J'ai finis par prendre RDV ce matin chez l'ostéopathe, j'avais entorse à la cheville droite, bassin décalé, la colonne vertébrale qui s'enroulai, plusieurs vertèbre déplacées, cervical décalé et le diaphragme bloqué.
Mais elle a pas pu tout faire je dois y retourner dans un mois pour finir.
Je sais qu'il faut pas abuser des ostéopathes c'est pas toujours très bon, mais sa fait un bien fou j'ai toujours l'impression de ne plus savoir marcher après lol
C'est pour ma part une vrais bénédiction, mon ostéopathe ne me fait que rarement claque elle y va en douceur.

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Françoise : je vais prendre des photos et si j'y arrive , je viendrais les mettre sur le forum pour que tu puisses voir de quoi il s'agit. Mais demain matin on part pour le WE Afsed (ça y est on est fin prêt ); je m'en occuperai alors après le WE