www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

J'ai 46 ans une hyperlaxité généthique, et quand je fais des recherche sur ce sujet je tombe sur le SED. Multiopérée des chevilles (ligamentaoplastie et fractures), fractures des poignets enfants puis les ligaments des poignets qui ne tiennent plus une casserole. Actuellement 2 séances de kiné par semaine pour mes chevilles, d'après la kiné plus de ligament, elle essaye de remplacer les ligaments en renforcant les tendons. Si ca suffit pas direction chirurgien pour une éventuelle double arthrodèse des chevilles. Je travaille à 35 kms de chez moi donc comment conduire après ? J'ai de l'arthrose des pouces et également une discopathie des lombaires sur 3 niveaux avec arthrose. Ma cousine a un fils de 10 ans diagnostiqué sed et ostéogénèse imparfaite. Voilà merci pour votre lecture ma kiné m'a conseillé de prendre contact avec des associaitons pour pouvoir parler ma place est elle là ? je sais pas.

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Sabine Alias Pilou

SED un jour SED TOUJOURS

Bonjour Piloudelafiole (je ne sais pas ce que ça signifie mais c'est sympa).

Nous aussi on a hésité avant de s'inscrire sur ce forum alors qu'aucun diagnostic n'était posé.

A tord, les membres de l'AFSED ont tous enduré un parcours du combattant pour faire reconnaître leur maladie.

En France le SED est, quand il est connu, associé à la forme classique avec la peau veloutée et étirable.

Le Sed Hypermobile ou le syndrome d'hyperlaxité ... connaît pas, donc aucune chance de se faire diriger vers les spécialistes adéquats.

Pour ma fille aussi on s'est demandé si c'était bien cette maladie, le coté pléthorique des symptômes ne nous inspirait que peu de confiance et pourtant ... 2 ans après nous avons eu 4 diagnostics concluants parcequ'on s'est renseigné sur le net, que l'on a parcouru les forums et que l'on s'est inscrit sur la liste d'attente du seul spécialiste qui accepte de consulter sans lettre d'introduction : le Pr Hamonet à l'hotel Dieu. Une fois son avis recueilli on est en force de demander des consultations dans les autres centres.

Ce que tu décris de ta maladie pourrait très bien être un SED non diagnostiqué, cette maladie est autosomique dominante et quand un membre de la famille est diagnostiqué c'est que d'autre personne en lien direct avec son ascendance sont aussi touchés ... sans le savoir.

P.

Merci Pierrick pour ta réponse, maintenant je crois savoir que ce syndrome ne se soigne pas on peut juste soigner les effets. Dans mon cas je ne sais pas si je dois voir par exemple le Pr Hamonet qui est généticien je pense, et qu'on me pose un diagnostic la SED ca changera quoi après d'après toi.

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Sabine Alias Pilou

SED un jour SED TOUJOURS

Le Pr Hamonet n'est pas généticien, je crois qu'il est rhumatologue.

L'hyperlaxité est très répendue (10% de la population) et ne débouche heureusement pas à chaque fois sur un SED.

Chez ma fille c'est la douleur occasionnée par la moindre activité qui l'a mis hors circuit.

Dans notre cas les médecins consultés localement ont été totalement inefficaces pour ne pas dire plus, c'était dans la tête, il fallait arrêter de s'écouter, y avait qu'à dormir ... et j'en passe.

Le diagnostic du SED nous a permis de mettre en place des soins qui l'ont aidé à remonter peu à peu, elle reste toutefois lourdement handicapée par cette saloperie mais, au moins, elle ne souffre plus.

L'hyperlaxité est la composante la plus visible de cette maladie mais c'est la douleur (céphalées, décharges électriques, luxations ....) qui est l'élément le plus invalidant.

Les symptômes sont très variables d'une personne à l'autre (le dos, les micro-fractures, les intestins, les vertèbres cervicales, la machoire, les syncopes, les luxations au moindre geste ...) si les atteintes se multiplient et font de plus en plus mal, alors oui il faudrait penser à consulter pour un SED.

P.

J'ai contacter ma tante qu'elle me donne le nom et les coordonées du medecin qui a diagnostiqué leur petit fils. Je vais faire le necessaire car au moins on arretera peut etre aussi de me dire que c'est dans ma tête. Si c'est pas ca c'est pas grave, mais au moins je serais fixée, et mes futurs opérations seront peut être faites en conséquence.

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Sabine Alias Pilou

SED un jour SED TOUJOURS

bonsoir,
le Professeur Hamonet est médecin de médecine physique http://claude.hamonet.free.fr/fr/sed.htm
il enseigne aux médecins qui le désirent des cours sur le sed, c'est homme humain , ma consultation a durée 3 heures, et ce que j'apprécie c'est le suivi, prescription d'orthèses, de vêtements, bilan sanguin , il est d'un très dévouement ce qui peut déplaire pour certaines personnes , chaque patient est diffèrent , et chacun son sed.
ce qui est important , j'ai un syndrome dystonique, je prend un médicament adapté , car je ne suis pas la seule dans ce cas , il continue les recherches.
s'il n'avait pas eu l'autorisation d'enseigner pendant 3 ans , nous restions sur le bord du chemin
j'attends depuis 8 mois la consultation à Garches , j'ai abandonné que fait le service ?

Merci pour le site du Pr Hamonet. Je croyais qu'il était généticien, je ne savais pas tout ça.
Faut être reconnu sed pour aller le voir ? Pour moi c'est pas confirmé.

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Dans la vie, il faut viser la lune car même en cas d'échec, on attérri dans les étoiles. Oscar Wilde

Bienvenue sur ce forum Piloudelafiole
tout d'abord, pourquoi ce pseudo Je suis curieuse, dis nous tout lol Ce n'est pas pour rien
Je confirme le professeur Hamonet, n'est pas généticien !




Pas obligé.. Mais par contre, il faut voir un généticien avant, c'est primordiale
Voilà tu sais tout

Merci a tous ma kiné a eu des cours par le dr HAMONET il est sur Mondor c'est ca ? Il pose le diagnostic, faut il beaucoup de temps pour avoir un rdv ? Quand a piloudelafiole c'est mon mari qui l'a sorti une fois et c'est resté aucune signification juste on a trouvé ca marrant.

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Sabine Alias Pilou

SED un jour SED TOUJOURS

bon il faut que je commence par le généticien, je viens de lire votre lien pour le dr HAMONET j'ai eu un choc quand il parle des calculs de la vésicule on m'a enlevé la vésicule l'année dernière.

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Sabine Alias Pilou

SED un jour SED TOUJOURS

J'ai eu le secrétariat du Docteur Hamonet pour la SED hypermobile pas besoin de visite chez le généticien, par contre il faut attendre longtemps avant d'avoir un rdv. Je dois les rappeler plus tard pour avoir un rdv en janvier 2015.

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Sabine Alias Pilou

SED un jour SED TOUJOURS

J'ai eu le secrétariat du Docteur Hamonet pour la SED hypermobile pas besoin de visite chez le généticien, par contre il faut attendre longtemps avant d'avoir un rdv. Je dois les rappeler plus tard pour avoir un rdv en janvier 2015.

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Sabine Alias Pilou

SED un jour SED TOUJOURS

Bonjour PilouDeLafiole, n'attend pas trop longtemps pour prendre un rdv chez le Pr Hamonet.

Nous avions hésité pendant 2 semaines début 2013 qui se sont transformées en 2 mois de délai supplémentaire (soit 11 mois d'attente en tout).

P.

Coucou Piloudelafiole , ton mari a raison c'est marrant comme surnom.

Tu peux prendre rdv chez le professeur Hamonet, mais je peux t'assurer, que pour un diagnostique il faut un professionnel j'entends par là, un généticien, après tu peux voir qui tu veux.
Il y a eu beaucoup de mauvais diagnostiques Et c'est bien dommage.

....et une diagnostic posé par un généticien a plus de poids quand tu dois faire des démarches administratives que ce soit sécu mdph...

Il faut toujours garder en tête que les médecins se connaissent entre eux, s'apprécient ou ne s'apprécient pas, et pour cela, mieux vaut avoir M Hamonet et un généticien quand tu montes tes dossiers.

La consultation de Mr hamonet n'empèche pas la consultation d'un généticien puisque leurs spécialités sont différentes. Ils doivent être complémentaires et non en opposition.

C'est alors l'un ET l'autre et pas l'un OU l'autre.
Ici, à Toulouse, j'ai vu un médecin MPR (comme M Hamonet) et un généticien. Les 2 ont contribué à mes dossiers, l'un par son diagnostic, l'autre par l’état de mes besoins et soins.

Et je suis allée aux Massues pour confirmation et bonne prise en charge au démarrage, cela fut très efficace.