www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Pareil pour nous, le Necker (génétique) a diagnostiquer sans soigner, le Pr Hamonet a compléter les soins, Garches a rédigé un diagnostic écrit noir sur blanc, Caen a réajuster certains soins ...

Tous ont leur utilité, suivant les médecins rencontrés, un coup le génétique prime, un coup la rhumato, un coup la médecine interne ...

Le Pr Hamonet est proche de la sainteté mais son avis n'est pas toujours pris en considération par sa corporation.

P.

En parlant de généticien, quelqu'un en connait un en Lozère ou alors à côté ce n'est pas pour moi

selon rajoutez le aussi sur le post que j'ai ouvert à ce sujet, merci
http://afsed.free.fr/

sur le doc d'Orphanet, il y a rien en Lozère
Il faudrait savoir quelle ville est la plus proche pour cette personne; et surtout demande quand même à MH ce qui est le mieux pour faire un diag SED dans cette région.

Grrr... c'est pénible je voudrais insérer le document d'Orphanet en PJ mais j'y arrive pas !!

J'ai rendez vous mardi prochain avec un medecin physique et de rééducation qui publie avec le professeur HAMONET. Le docteur ROCHET qui est dans un centre de rééducation en seine et marne (la clinique des 3 soleils) et qui fait les diagnostiques, il y a un service dans ce centre qui est réservé au SED ma kiné y a travaillé et m'a donné le tuyau. Le professeur je ne pourrais pas le voir avant janvier 2015, si je peux etre soulagé avant je préfère d'autant que si on me diagnostique cette maladie on m'évitera une athrodèse des 2 chevilles sachant qu'en plus mes genoux lachent aussi. Je suis très inquiète malgré tout car tous les symptomes je les ai, comme la fatigue, les difficultés respiratoires, les fausses routes, les troubles de la mémoire et de la concentration, des migraines terribles qui sont surtout présentent autour de mes cycles menstruelles, j'en passe bein d'autre. et au fur et à mesure je pense qu'un de mes 3 fils pourrait être atteint également.

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Sabine Alias Pilou

SED un jour SED TOUJOURS

Piloudelafiole : si tu vois Dr Rochet, c'est très bien. Au moins tu auras une bonne prise en charge et des soins adaptés. Surtout si ce médecin MPR connait le SED. C'est très très bien.
Cela n'empêche en rien par contre de prendre un rdv chez un généticien par la suite pour avoir un vrai diagnostique et pour que cela ait du poids en effet dans les démarches administratives (sécu, mdph) comme le dis Gène.
A chacun sa spécialité

Il me semble avoir entendu que d'autres personnes étaient déjà prises en charge pour le SED dans cette clinique des 3 soleils. Alors, zen... cela va bien se passer Il n'y a pas de raison

Après tu n'es pas forcément obligé d'aller voir le Pr hamonet si tu as déjà une bonne prise en charge par ce Dr Rochet. Nous, pour notre fille, nous ne sommes jamais allés consulter le Pr Hamonet. Elle est en effet bien prise en charge par un médecin MPR qui connait bien le SED aussi, à la clinique des Massues à Lyon. Le tout c'est d'avoir un bon médecin à l'écoute de tes symptomes et de tes souffrances. Si le Dr Rochet connait bien le SED alors c'est parfait

Attendons ton rdv de mardi prochain et tu nous diras comment ça s'est passé.

Coucou Philoudelafiole,
Comme dit Tinou pour un diagnostique, il vaut mieux voir en premier, un généticien, Et pour un suivi, tu peux en voir d'autres pas de soucis
Le Dr Rochet est médecin en quoi ? il connait bien les SED ?
Je te demande ça pour compléter ma liste et après vous la donner à ts.

Tinou, merci C'est bon, le plus près c'est Lyon, malheureusement il n'y pas d'autre...

Sûrement que le diagnostic d'un généticien a plus de poids pour monter un dossier MDPH mais quand j'ai vu le Dr Collignon, il ne m'a pas confirmé le sed ni le contraire et j'en suis restée là.
Il m'a envoyé au centre anti-douleurs qui n'a pas donné de résultats efficaces et ensuite, le Pr de médecine physique et réadaptation qui lui a été éfficace.

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Dans la vie, il faut viser la lune car même en cas d'échec, on attérri dans les étoiles. Oscar Wilde

Le dr rochet est medecin physique et de réadaptation et rééducation il y a un service dans ce centre spécialisé en SED c'est le professeur HAMONET qui est venu les former sur place. Un généticien si vous en avez un à me proposer, je suis preneuse. J'avais contacté le professeur GERMAIN de Garches généticien spécialisé en SED ils lui ont supprimé tout ses budget du coup il ne fait plus de diagnostique de SED, c'est meme lui que j'ai eu téléphone je lui ai demandé si il pouvait me conseiller quelqu'un il me parlait d'un collègue à Lyon, j'ai pas de bol.

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Sabine Alias Pilou

SED un jour SED TOUJOURS

OK Piloudelafiole, j'expose ce pb lors du WE Afsed et vous tiens tous au courant dès notre retour.

merci car la je sais plus qui voir

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Sabine Alias Pilou

SED un jour SED TOUJOURS

Françoise, le généticien t'a dit au moins si ça ressemblait à un SED


piloudelafiole, tu auras je pense très vite la reponse de Tinou

Bon courage à ts

Alors j'ai vu le docteur Rochet qui après une consultation de 2 h me dit probable SED, beaucoup de symptomes à confirmer par le Dr HAMOMET. Je continue les séances de kiné, des ampoules pour la fatigue des chaussettes de contention, et si nécessaires des mitaines de contention. Par contre il ne m'a pas fait l'ordonnance pour ça savez vous si ça se trouve dans les boutiques spécialisée ou si c'est uniquement à l'hotel Dieu. Car je pense qu'il va me les falloir. Donc il faut que j'attende fin aout pour prendre rdv en janvier avec le professeur HAMONET. La ou ca m'ennui je pense qu'un de mes fils de 12 ans à plusieurs symptomes également.

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Sabine Alias Pilou

SED un jour SED TOUJOURS

Bonjour Pilou..

Pas eu le temps de te répondre avant, journées sans répit depuis ce WE !!

Alors voilà ce que je ferais si j'étais toi :

Le Dr rochet que tu as vu t'a dit : "probable SED, beaucoup de symptômes à confirmer" et par ailleurs tu dis "je pense qu'un de mes fils de 12 ans à plusieurs symptômes également ".
Aussi, le Dr Germain généticien à Garches t'a dit qu'il ne faisait plus de diagnostique SED et qu'il te conseillait un généticien sur Lyon. C'est très très important de faire un diagnostique par un généticien. Alors je serais toi, je prendrai un rdv avec le Dr Sophie Dupuis-Girod généticienne à Lyon qui est très efficace, très gentille et qui connait bien le SED. Elle a déjà fait de nombreux diagnostiques SED. Demande à avoir un rdv pour toi et ton fils.
Je ne sais pas de quelle région tu es mais la sécu peut prendre en charge tes frais de transport pour aller à cette consultation. Il s'agit d'une consultation pour un diagnostique dans le cadre d'une maladie rare. Parles en avec ton médecin traitant.
Il te faudra un courrier de ton médecin traitant expliquant l'historique de la maladie chez toi, ainsi que chez ton fils, les symptômes et pourquoi il demande une consultation génétique.
Prends "rapidement" un rdv car à ce jour ils ne sont pas avant Oct/Nov à priori. Voici ses coordonnées :

Hôpital Louis Pradel – Lyon
Consultation de Génétique
Centre de Compétence Syndromes d'Ehlers Danlos
Dr Sophie Dupuis-Girod (généticienne)

Secrétariat :
04 27 85 65 24
04 27 85 65 25

Ensuite tu peux toujours aussi prendre un rdv avec Pr Hamonet pour avoir une consultation "plus poussée" dans le cadre du SED mais ça ne sera pas avant un certains temps !!
Par contre les délais de rdv sont longs, très longs, très très longs, donc je pense qu'il faudrait que tu prennes un rdv maintenant et ne pas attendre.

Par contre, pour ce qui est des mitaines de contention je ne peux pas t'aider, on n'en a encore jamais eu besoin pour notre fille. Je ne sais pas comment on peut se les procurer ! Désolée

Voilà, j'espère t'avoir un peu aiguiller

J'habite en seine et marne à coté de Paris. Ca ferais vraiment loin et si il n'y a pas de prise en charge à 100 % je ne suis pas sur que la sécu prenne en charge. Je dois recontacter l'hotel Dieu Fin aout pour un rdv janvier 2015 avec le Pr HAMONET. Le medecin m'a mis aussi sous levocarnil 6/jour. Je suppose que vous connaissez. Je discuterais avec le medecin traitant pour savoir si c'est nécessaire car si ceux sont des test cutanées apparament ma peau va bien à part la cicatrisation desastreuse. Merci de vos renseignements. Le Professeur Germain m'a dit également de rappeler en fon d'été pour voir si jamais ils avaient de nouveau du budget.

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Sabine Alias Pilou

SED un jour SED TOUJOURS

Je ne savais que le Pr Germain n'avait plus de fond pour le diagnostic sed C'est à n'y rien comprendre On veut tuer le sed et les recherches
Si j'ai bien compris pour avoir un autre diagnostic, faut aller à Lyon ? Et combien de temps faut attendre un rv ?

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Dans la vie, il faut viser la lune car même en cas d'échec, on attérri dans les étoiles. Oscar Wilde