www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Ah j'ai la réponse plus haut, oct-nov

_________________
Dans la vie, il faut viser la lune car même en cas d'échec, on attérri dans les étoiles. Oscar Wilde

Bonjour Pilou,

Si tu prends un rdv pour une consultation diagnostique avec le Dr Dupuis-Girod sache que qu'il n'y a pas de test cutané ou autre. C'est une consultation basée sur de la clinique, avec historique de tes symptomes et historique familial. C'est le propre justement d'une consultation génétique.

Pour ce qui est de la prise en charge du transport, pas de crainte à avoir. En toute logique elle devrait être prise en charge par la sécu (même si tu n'es pas encore en ALD !) puisque c'est dans le cadre d'une consultation pour un diagnostique de Maladie Rare. La distance entre ton domicile (seine et Marne) et le lieu de la consultation (Lyon) est largement supérieure à 150 km.
Je te mets les conditions de prise en charge par la sécu :

Remboursement des Frais de Transport :
"Pour les malades dont le diagnostic n’est pas encore porté, le transport peut être pris en charge :
- s’il est effectué pour une hospitalisation prévisible
- s’il est effectué en ambulance (les cas les plus graves)
- si la distance entre le domicile et le centre de soins ou de consultation est supérieure à 150 km sur accord préalable
Le prescripteur (médecin traitant) doit indiquer sur la partie de l’imprimé destinée au médecin conseil, le motif du transport et le cas échéant le centre de référence « maladie rare »"

Ici il faudra marquer le Centre de Compétences pour le SED à Lyon puisque le Centre de Référence ne fait plus actuellement de consultation SED.

Pour avoir le formulaire tu peux aller sur le site ameli
tu cliques sur "vous êtes professionnel de santé"
tu cliques sur "médecin"
tu cliques sur "formulaires" en haut à droite
tu cliques sur "transport (3 formulaires)"
C'est le 1er : Demande d'accord préalable - prescription médicale de transport
N° Cerfa : 11575*03 - N° d’homologation ministérielle : S3139c

Voilà, maintenant tu as toutes les données en main

Si jamais tu avais d'autres soucis ou d'autres questions, contacte moi en mp. Il n'y a pas de problème
Il y a plusieurs personnes qui habitent sur Lyon et qui pourraient éventuellement t'héberger si besoin le temps de la consultation (en fonction de l'horaire). A voir tout ça !

Bon sinon j'essaye d'en savoir plus sur une consultation diagnostique génétique sur Paris. qui d'autres pourraient faire un diagnostique ? Je vais à la pêche aux infos

Tinou, j'ai mis sur un autre post que le premier qui a des infos à ce sujet, qu'il aille vite le noter sur le post "Médecins spécialisés SED"

oui merci à tous par contre un truc me chagrine je vais finir sur la paille, je dépense une fortune pour tout 106 de semelles remboursés 28 € tout compris, bas de contention 56 € non remboursé, 20 séances de kinés de cheville, 0.50 cts non remboursé par séances ( a venir kiné des genoux et kiné maxillo facial) , levocarnyl 18 boites par mois 0.50 cts par boites non remboursés. A venir des mitaines de contention bref j'ai le sentiment que je vais finir sur la paille. des infos pour moi.

_________________
Sabine Alias Pilou

SED un jour SED TOUJOURS

Halte là, Pilou, à ce rythme, en effet tu vas vite finir ... sur la paille

Bon là où ça se corse dans ton cas c'est que tu n'as pas de 100 % puisque tu n'as pas encore de reconnaissance ALD.... et pour cause le diagnostique n'ayant pas été posé clairement !
La sécu est de + en + tatillonne maintenant et avant d'accorder une reconnaissance ALD il faut avoir "un bon dossier argumenté" : diagnostique établit par un généticien + courrier de ton médecin traitant détaillant ta pathologie et de tes symptomes.
On en revient donc au point de départ : obtenir un rdv pour établir un diagnostique

en attendant je ne peux pas t'aider pour toutes ces dépenses.
A toi de voir ce qui est nécessaire et urgent de faire (kiné, mitaines de contention) ou de prendre (lévocarnyl), et ce qui peut attendre que ton ALD soit établi.

Comme je le disais dans un autre post :
Pour l'instant j'ai pas plus d'info sur un généticien - qui connait le SED cela va de soi bien sur !! - sur Paris et environs
et dont les rdv ne soit pas à la saint glin glin ....
désolée Piloudelafiole...
Grr.... y'en a ras le bol de galérer comme ça !!

En effet il faut une confirmation sed par le généticien

J'ai envoyé un mail à Marie-Hélène au sujet du professeur Germain Dominique, elle me dit qu'il consulte toujours, aucun changemlent, il y a aussi sle Dr Bénistan
Bon courage Philou

ben je vais rappeler le professeur Germain moi je l'ai eu en personne et il m'a dit que c'était fini. Je rapelle de suite

_________________
Sabine Alias Pilou

SED un jour SED TOUJOURS

Ah ah ah J'ai peut etre une chance je dois rappeler dans une heure. la je dois quitter le boulot à 11h car je dois voir mon medecin pour qu'il me prescrive des mitaines de contention j'ai bcp de douleurs aux doigts et poignets avec le levier de vitesse et le clavier d'ordi je suis secrétaire et j'habite à 35 KMS de mon travail. Ca va me manger tout mes jours de vacances mais là je peux plus tenir bonne journée.

_________________
Sabine Alias Pilou

SED un jour SED TOUJOURS

Alors tu l'as eu Que t'a t'on dit
Moi j'avoue que depuis la voiture à boite automatique, je revis, je ne fais plus grand chose, franchement c'est le top
bonne soirée

alors oui j'ai eu le secrétariat, ils m'envoient un dossier à remplir et a leur retourner accompagné d'un bilan d'un medecin spécialiste, heureusement que j'ai vu le Dr ROCHET qui doit m'evoyer un compte rendu. et ensuite il me proposeront un RDV si le medecin juge qu'il le faut mais les rdv sont très long, du coup je lui ai dit je commence à avoir l'habitude je suis en attente d'un rdv avec le professeur HAMONET et là Je me suis fait engueulée car ça sert à rien de voir le Pr HAMONET car il n'est pas Généticien, et que lui n'est là que quand le diagnostic est posé. J'en ai marre, de ces pétasses mal aimable et la guerre à 3 francs 6 sous. Punaise ils peuvent se mettre à la place des patients. J'avais envie de lui dire le plus rapide gagnera. Voila, suite au prochain numéro et frederique je t'envie avec ta voiture automatique tu peux pas savoir.

_________________
Sabine Alias Pilou

SED un jour SED TOUJOURS

Courage, tu vas y arriver et trouver un généticien, après tu seras tranquille, tu verras on se sent mieux a
une fois qu'on a le bon diagnostique.
Pour la voiture, tu l'auras un jour, tu verras. bonne soirée

Je crois me rappeler que dans ma scolarité on étudiait la génétique avec des mouches drosophiles.

Certaines avaient des ailes courtes, d'autres des longues.

On en déduisait que ce caractère était héréditaire rien qu'en connaissant la parenté des mouches, sans même connaitre le gêne en cause.
Je crois même que le fondateur de la génétique avait fait de même un siècle avant, rien qu'en observant des générations de mouches.

Comme quoi la science, même la plus High Tech, n'existe souvent que par le sens de l'observation et le bon sens d'obscurs personnages tel un abbé ou un vieux professeur d'un sous-sol de l'hôpital des pauvres !

P.

Coucou Pierrick
Ho oui Tu as raison Il faut observer avant de poser un diagnostique, c'est peut être ce qui manque à certain médecins...