www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Observer et écouter

J'ai un souci avec ma main droite j'ai très mal malgré une mitaine de contention. Hier à mon travail j'avais les doigts qui se bloquaient en tapant sur l'ordinateur. J'ai pris ma journée aujourd'hui mais les autres jours je fais comment. Je suis perdue et inquiète mon médecin est en vacances et les autres ne connaissent pas cette maladie. Un conseil

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Sabine Alias Pilou

SED un jour SED TOUJOURS

Pilou : je fais un copier/coller de la réponse que je t'avais déjà faite sur un autre post.
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Pilou, (je condense ton nom est trop long à écrire )

Essaye de voir avec la kiné qui te suit.
Dis lui qu'en ce moment cette main te fait souffrir le martyr. Peut- être qu'elle peut te soulager par des petits massages légers et en plus peut être te faire faire des petits exercices pour renforcer les muscles de ta main et de ton poignet ? (petit balle de mousse à serrer ou autre exercice ???). Te mettre le tens et/ou du froid ?
En tout cas il faut lui en parler.
Ne jamais rester avec des douleurs insupportables et se dire que c'est foutu !
Courage ça va aller mieux
je t'envoie des ondes +++ pour te soulager
tiens nous au courant

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Dans l'immédiat si cela devient impossible de travailler, car douleurs insupportables ++++, peut être faut-il envisager/demander un arrêt de travail ?? et mettre ta main au repos.
+ antalgiques (et anti-inflammatoires) si tu les supportes ???

Je pense qu'il faudrait tout de même consulter, parce que là ça a l'air de vraiment empirer de jour en jour. Même si tu ne tombes pas sur un médecin qui connaisse le SED.
Courage ++++
Tiens nous au courant

Biz

Je lui en ai déjà parlé elle me dit que mes os se baladent je lui en reparlerai ce soir. Mais il me semble avoir vu quelques part qu'il ne fallait pas de massage ou de rééducation des mains. j'espère qu'il y a un espoir car c'est une torture de travailler comme ca.

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Sabine Alias Pilou

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Oui c'est bien ça, va sur le site de l'AFSED, il y a des fiches techniques à ce sujet bon courage.

oui je trouve ses fiches car c'est un peu dur à retrouver Merci par avance.

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Sabine Alias Pilou

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voilà la liste des fiches :

http://www.afsed.com/pub.html

Ce soir je vois mon medecin pour faire une demande d'ALD. On verra. Quelqu'un peux me dire si vous avez aussi des migraines et comment les soulagez vous ?

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Sabine Alias Pilou

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On vient de m'accorder l'ALD jusqu'en 2019 pour un SED en deux jours mon ùedecin à fait la demande par internet c'est cool.

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Sabine Alias Pilou

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Coucou Piloudelafiole
Pour les migraines, pas vraiment de choix, moi c'est doliprane, car je ne supporte aucun médicament.
Mais tu peux faire des séances chez le kiné, car souvent, ça vient des cervicales

Et très bonne nouvelle pour ton l'ALD Une bonne chose de faite !!!

oui les cervicales sont douloureuses aussi. j'ai commandé un TENS, j'espère qu'il va me soulager. J'ai une aggravation des symptomes depuis le mois de mars ça empire un peu toutes les semaines, y t-il un moment ou ca va s'arreter. Je fais une ou deux fois des malaises avec vertiges vous avez ça aussi ?

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Sabine Alias Pilou

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Pilou a écrit :
Réponse en 2 jours C'est dingue quand on voit certains qui galèrent pour avoir l'ALD et que la sécu leur refuse même après une demande de recours

Une demande d'ALD par internet ... Je ne savais même pas que cela pouvait se faire comme cela ... mais c'est à retenir

En tout cas c'est cool pour toi

Oui migraine.
Elles sont liée à 2 facteurs: la fin d'un stress ou surmenage (par exemple, au moement où je me pose dans la voiture pour partir en vacances après avoir passé qq jours à m'activer et m'inquiéter...)
mais aussi sur des tensions cervicales souvent unilatérales... Cela commence comme une névralgie faciale puis s'accompagne demigraines. La prise d'un antimigraineux au début des douleurs me soulage bien.
Cela ne marche pas aussi bien chez Paloma, pour elle, c'est la kiné....

Pour ma fille ça été l'oxygene avec masque souple qui a stoppé, du jour au lendemain, 8 mois non stop de migraine.

P.

Oui pour l'ALD il l'a fait avec son ordi et ma carte vital ils sont en réseau avec la secu je crois. Par contre qu'elle est le reel avantage, il ne prends pas les dépassement d'honoraires, ils prélèvent quand meme les 0.50 ou les 1 E par séances de kiné ou boites de médicaments. J'ai souvent comme des courbatures musculaires, comme si j'avais fait du sport ca fait partie de la maladie aussi ?

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Sabine Alias Pilou

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