www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Normalement ton médecin a du faire une demande d'ALD pour le SED. Cela veut dire que les consultations médicales (généraliste ou spécialiste) en lien avec le SED, tu ne devrais pas les payer. De même les médicaments et les séances de kiné en lien avec le SED, idem; tu ne devrais pas les payer. Tout est pris en charge à 100%.
Par contre, si tu consultes pour autre chose (grippe, infection quelconque, ou autre chose, ...), alors là oui tu payes normalement comme d'hab.

Merci Tinou je verrais la prochaine fois pour voir comment ca se passe. Je suis consciente d'avoir la chance pour le 100 % . Sinon Pouvez vous me dire si le faite d'avoir des sensations de courbatures c'est le SED. Je ne peux pas faire quelques pas sans avoir l'impression d'avoir fait un marathon.

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Sabine Alias Pilou

SED un jour SED TOUJOURS

Bonjour PilouDeLaFiole, ma fille qui a désormais 18 ans nous dit tout le temps qu'elle se sent vieille, courbaturée et fatiguée dès le lever du jour.

P.

Merci Pierrick pour ta réponse, je suis plus à l'écoute de mon corps depuis l'annonce de la maladie mais c'est surtout que je décompense depuis le mois de mars. On va dire que j'ai de la chance que je sois vraiment embetée à 45 ans, beaucoup de courage à ta fille si jeune, mais à voir comment vous vous battez pour elle, elle aura une belle vie. Moi il faut que j'apprenne à reconnaitre les symptomes de la maladie et vivre avec.

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Sabine Alias Pilou

SED un jour SED TOUJOURS

Bon courage à ts et gardez le moral ! le SED on l'aura, vous verrez

Bonjour rendez vous avec l'orthesiste qui travaille avec le professeur Hamonet Jeudi 4 septembre pour prendre les mesures. Rdv Pr HAMONET le 29 juin 2015.....

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Sabine Alias Pilou

SED un jour SED TOUJOURS

Et est-ce que tu as un prochain rdv de programmé à Garches avec quelqu'un de l'équipe du Pr Germain

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nous on a attendu plus d'un an avant que le secrétariat de Garches réponde à notre demande (et envoi du questionnaire préalable) au mois d'avril 2014.

Il semblerait que l'on ait eu de la chance avec la vacation (de 3 mois !) du dr Laurini venant apurer la liste des inscrits.

Dommage car ce médecin avait vraiment fait une analyse sérieuse de la situation.

Nous n'avions vu ni le dr Benistan ni le Pr Germain.

P.

Punaise, mais pourquoi les gens compétents et sérieux ne restent-ils pas (vacation de 3 mois du Dr laurini )
Perso je ne connais pas la situation, mais il doit y avoir un sérieux problème de personnel à Garches....

Dr laurini Donnez moi ses coordonnées pour ma liste de médecins Merci d'avance.

Bonjour Frédérique, on avait déjà parlé du dr Laurini dans des sujets antérieurs.

Au mois d'avril 2014 le Dr Laurini était au centre Généo de l'hôpital Raymond Poincarré à Garches.
Spécialité : Ehlers-Danlos tout type, Fabry et Marfan. C'était le service du Pr Germain.

Il semblerait qu'il n'y soit plus (à l'époque il nous avait dit qu'il n'était là que pour 3 mois) mais comme il était très sérieux et concerné par la maladie, tu pourrais peut-être demander à Garches s'ils connaissent sa nouvelle affectation.

P.

Ha oui ..Pierrick, en effet, il faut dire qu'en se moment, j'ai la tête ailleurs
ce que j'avais noté dans mon brouillons "listes des médecins spécialisés" :
- Docteur Laurini, Centre de référence pour la maladie de Fabry et les maladies héréditaires du tissu conjonctif Professeur Dominique P. Germain et Dr Benistan Hôpital Raymond Poincaré 104 Boulevard Raymond Poincaré 92380 Garches

Merci

Non j'ai envoyé ma demande avec le questionnaire à Garches au mois de juillet mais pas de nouvelles.
Je vous avoue que la j'en ai marre j'ai des douleurs partout, je viens bosser crevée, je rentre chez moi je peux plus marcher. J'enchaine avec 2 séances de kiné par semaine histoire de me remettre les os qui font mal en place, mes rendez vous médicaux j'ai été obligés de prendre sur mes jours de vacances du coup presque plus de vacances. Le 02 octobre je vais avoir une combinaison propioceptive j'espère que ca va aller mieux.

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Sabine Alias Pilou

SED un jour SED TOUJOURS

Et oui pas facile Sabine, je trouve que nous manquons de médecins SED.
Bon courage.