www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

bonsoir,
toujours pas de diagnostic officiel alors je voulais savoir si quelques uns ont ces symptomes... surtout depuis qu il fait chaud. j ai des fourmis dans les orteilles et le dessus du pied, plus souvent à droite qu à gauche. et des petites décharges électriques. cela peut durer des heures puis disparaître.
pareille pour les mains, avec en plus un doigt qui reste plié au repos et une perte de force dans les doigts... déjà opérée du canal carpien droit, je me demande si cela peut être quelque chose d équivalent pour le pied? demain, je passe une radio mais sans doute un examen sans conclusion encore... après, peut-être un électromyogramme... mais le doute d avoir un rdv rapide...
qui partage ses symptomes?

J'ai pas de formillement mais je peux de moins en moins me servir de ma main droite. Les doigts se bloquent surtout au niveau de la première phalange. Et toujours pas diagnostiqué officielement bien que j'ai déjà un traitement par levocarnyl.

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Sabine Alias Pilou

SED un jour SED TOUJOURS

bonsoir
j ai des élèments de réponse : une echo du pied droit n a rien montré ce matin et lerediologue m a fortement recommandé de faire l electromyogramme conseillé par le généraliste. chance, le neurologue a pu me prendre cet après midi... résultat, j ai un pb de lombaires et je dois passer un scanner pour voir l état de la 5ème lombaire... chouette! je pensais oublier un peu mes soucis en juillet et remettre les examens en aout mais là, ça urge!

Les fourmillements de ce type peuvent être associés aussi à des paresthésies. C'est souvent dû à des blocages. Par exemple, pour ma part, j'ai très souvent des fourmillements au niveau du visage, et cela vient d'une cervicale qui a tendance à faire n'importe quoi (à bouger, et à coincer un nerf). J'en ai aussi dans les bras, les mains et par moment des décharges dans les jambes. A chaque fois, cela venait d'un truc qui avait bougé et qui irritait tels ou tels nerfs.

Après, je vois que tu as eu déjà un résultat. Il est en effet utile de voir si ce n'est rien de neurologique. Les problèmes lombaires peuvent occasionner des fourmillements dans les jambes, donc sûrement les pieds. Tiens nous bien au courant.

laurent69: ce que tu décris me fait réfléchir pour mes mains aussi. j ai parfois aussi des fourmillements et comme une sensation de brulure sur le dos des mains. et un doigt, pas toujours le meme, qui reste plié, tout mou.pas comme un doigt a ressaut que j ai déjà expérimenté aussi et qu il fait déplié avec l autre main. maintenant, ce st plus comme s il n avait plus assez de muscle pour tenir seul... mais le neuro n a rien trouvé de ce côté.
alors peut-être effectivement des verterbres qui se déplacent toutes seules. un osteo m en a déjà fait la remarque il y a deux ans... d une seance a l autre, tout se redeplacait..
quelle specialité médicale peut me dire si cela vient de là? un rhumato? dans tousles cas, il faut que je passe le scanner..et je vous tiens au jus.
j ai l imression d etre dans une série tv médicale : la suite au prochain épisode!

je répondrais idem !
Voilà un lien sur les fourmillements
http://sante-medecine.commentcamarche.n ... definition
maryna Bon courage pour la suite de tes examens, tu nous tiendras au courant.

Bonsoir tout le monde, désolée pour cette absence, mais je passe mon temps entre le boulot et les médecins. J'ai vu la généticienne avec qui l'on a fait la généalogie médicale de ma famille, avec les éléments que j'avais pu récoltés, il semblerait bien que ma 4ème sœur soit aussi SED, et peut être ma fille qui présente de l'hyperlaxisté et beaucoup d'autres symptômes. J'attends l'appel téléphonique du Centre de la douleur. J'ai aussi le résultat de la polysomnographie, résultat hypopnées 18/heure, donc je suis équipée depuis mardi soir de la machine mais j'ai toujours autant de mal à respirer et l'impression que cela amplifie, le neurolologue me dit que c'est nerveux et ma kiné aussi, mais personne ne me donne quoi que ce soit pour aider à soulager, car là je n'en peux plus, je suis à bout. Demain je vais essayer d'aller voir mon généraliste, car je commence à fatiguer sérieusement et beaucoup de travail m'attend, et je n'avance en rien dans mon travail. Je vais voir pour demander un mot pour aller consulter un cardiologue, d'après ma kiné ce serait mon diaphragme qui resterait tendu, quelqu'un parmi a-t-il déjà eu ce genre de choses ? Quant aux fourmillements, dont vous parliez, j'en ai aussi pas aussi intenses que vous, mais très souvent dans les mains ou sensations de fourmis qui montent sur les jambes. Pour ma part je ne peux plus écrire très longtemps manuellement, ce qui m'ennuie car il faut que je me remette à chercher du travail en Guadeloupe. Bon j'arrête mon roman et vous souhaite à tous une bonne fin de semaine.

Pas facile Rose, les symptômes que tu décris, en effet je connais, ça le fait même à des personnes pas SED, se calmer aide beaucoup, mais je reconnais que c'est plus facile à dire qu'à faire.
Tu as une activité selon essaie de trouver par exemple, la peinture ou autre chose, qui peut te permettre de penser à autre chose, ça marche Bon courage.
Tu ne pars pas en vacances ? Si oui, ou ?

Bonsoir tout le monde. Je viens de voir le médecin qui m'a fait un courrier pour le cardiologue et prescrit un antidépresseur (j'avoue que je n'ai pas vraiment envie de le prendre).Frédérique, autrefois je brodais, j'adore ça, mais maintenant je n'y vois plus assez, j'essaye de me remettre au scrabble mais pas évident. Non je ne pars pas en vacances et je ne sais même pas si en fin de compte je vais les prendre, il y a trop de travail à faire quand je reprends qui me met la pression car il faut déposer dans le délai d'un mois à compter de la date de signature d'un acte. Cette semaine je vais appelé le cardiologue pour refaire une échocardiographie, en avril l'anévrisme était stable, je ne pense pas qu'il ait beaucoup bougé depuis mais bon.... Passez tous un bon week end, ici il est 17:59 et je vais aller me reposer avant le dîner. Bisous

Coucou Rose
Si tu penses que l'antidépresseur, n'est pas nécessaire, attend un peu...Enfin ! Il n'y a que toi qui peut prendre cette décision, fais la liste du pour et du contre ..
Il faudrait que tu trouves une autre activité, regarde des idées dans google
Tu nous donneras les résultats de ta écho cardiographie.
Et bon courage, si tu ne pars pas en vacances, le point positif, c'est que le temps en juillet n'est pas terrible croisons les doigts pour aout un beau soleil

bonjour,
voici quelques nouvelles : l infiltration s est bien passée au point que j ai pu remarcher un peu aujourd hui. mais cette nuit, j ai de nouveau mal partout.. je n ai pas su tenir 48h sans effort... il faut dire qu on est en vacances ds une region que je connais peu et je ne voudrais pas rester le sejour enfermée!
mais je vais tenter de ne pas tout gacher...et me poser un peu...

Tant mieux que l'infiltration se soit bien passée. Par contre, attention au piège du "je me sens un peu mieux, donc je vais bouger plus, en faire un peu plus". Il faut que tu te ménages le plus possible, malgré les vacances, parce que sinon ça n'aura servi à rien.

Je vous souhaite à tous un bon mois d'août chaud et ensoleillé. Ici, saison cyclonique oblige, les ondes tropicales commencent. Frédérique, non je ne prends pas l'antidépresseur, car je ne me sens nullement déprimée et je l'ai pris un soir, il m'a rendu tellement malade que je préfère m'en passer. Demain je vois le cardiologue, car j'ai toujours du mal à respirer, jamais cela n'avait duré aussi longtemps. Je ne sais pas s'il fera l'échocardiographie demain mais bon on verra !

Cool Maryna, tu as bien raison, profite un peu, c'est de la bonne fatigue Tu as beau temps
Alors Roses Les nouvelles apres le cardiologue

Le temps est vraiment bizarre nous sommes en juillet j'ai un doute ...
Un jour soleil, un autre plus ou encore vent
Espérons que Aout sera très beau

Bonjour vite fait avant de retourner travailler, je viens de voir le cardio qui me fera une échocardiographie le 19 août mais pour lui ce n'est pas cardiaque ce serait plutôt pulmonaire et comme le pneumologue me dit que ce n'est pas pulmonaire, je crois que je vais rester avec mon problème qui me fatigue mais tant pis. Je ne suis pas stressée, et dieu sait si je connais cette situation, j'étais très stressée avant de faire du Reiki mais depuis je suis plutôt zen, les problèmes respiratoires en principe le plus fort est en mai mais là comme je l'ai déjà dit cela persiste et du coup comme personne ne semble vouloir me prendre au sérieux, la spasmophilie fait son retour. Et non je ne prends pas l'antidépresseur, il m'a rendu trop mal la 1ère fois que je l'ai pris et de surcroît je n'en sens pas l'utilité. Quand aux activités, autrefois je brodais mais maintenant je ne vois plus assez, donc c'est lecture, scabble en ligne et majong sur ordinateur. Voilà je retourne bosser. A bientôt