www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Frederique, pas de soucis pour le temps. ..malheureusement propice aux incendies comme vous avez pu le voir aux nouvelles... on était tout a cote...
pour l insrant, je suis agréablement surprise de pouvoir marcher sans trop de douleur. je n y croyais plus! je me retrouve dans un etat supportable meme si c est encore loin de la grande forme...au moins, je peux profiter pleinement des vacances
Rose, as-tu pensé que tes pb respiratoires pouvaient aussi venir des muscles intercostaux pas assez..."costauds" ? c est la sensation que j ai parfois. allongée, j ai l impression que je n ai pas assez de force musculaire dans la cage thoracique pour que les poumons se remplissent completement...

Bonsoir, non Maryna je n'ai pas pensé à cela, ma kiné me disait l'autre jour que pour elle ce serait mon diaphragme qui serait en cause, il semble resté trop tendu selon elle. En attendant, cela devient pénible et pour le coup je vais vraiment déprimée si cela ne passe pas. Tu fais quoi, toi dans ces moments là ? En fait quand je me couche, avec mes deux oreillers, cela passe, mais dès que je met le pied par terre, c'est l'horreur. Mais bon je pense qu'il va falloir que je fasse avec car je ne vais pas recommencer la navette de médecin en médecin pour m'entendre dire que c'est nerveux. Ce qui quelque part me faire rire, car à la base, je pense que tout est nerveux, nous sommes remplis de terminaisons nerveuses, un mal de dent c'est aussi nerveux mais on le soigne. Enfin ! Passez tous un bon week end, pour nous c'est sous la menace d'une onde tropicale.

Rose, scrabbl en ligne super !
Si ton problème n'est pas cardiaque c'est déjà rassurant Dur à résoudre mais rassurant..j'espère que tu vas vite aller mieux.
Quand tu dis :

Je pense en effet que tu as raison, beaucoup de problème sont nerveux, d'où l'importance de se changer les idées


les incendies Maryna, ce n'est pas facile, bon courage.


Bon je file vite j'ai du boulot Pas envie mais bon ...

bonjour a tous,
une semaine apres l infiltration, j ai de nouveau super mal au dos... repit de tres courte durée! rdv en fin de mois chez le neuro pour voir ce qu il en pense...
mais aujourd hui, j avais rdv a l hopital d aix service réésucation physique e fonctionnelle pour savoir quoi faire de mon diagnostic ehlers danlos... et là, j ai trouvé quelqu un de très bien qui m a proposé plusieurs soins (semelles, ceinture lombaire, kine adaptée...) et de se revoir ds 6 mois pour faire le point, si il faut passer aux vetements de contention ou au tens...
Le référent que je cherchais...
donc pour lui je suis bien atteinte du sed hypermobile mais dans une forme légère.et il a d autres patients atteints et ayant une diplopie.
je pense donc arrêter là mes investigations et reste avec lui pour un suivi au long cours... enfin arrivée? apres plus de 4 ans d errance, je n ose y croire!

Qui t'a diagnostiqué maryna
Donne moi aussi les coordonnées du centre rééducation physique, ainsi que le nom des Drs C'est pour ma liste, que je fais avec les coordonnées de ts les drs qui connaissent le SED.
Si tu as trouvé un centre qui va enfin te suivre, c'est super

il s agit d un medecin de reeducation et readaptation physique a l hopital d aix en provence, le dr granier. je ceois qu il est deja reference puisque je l avais trouve en fouillant sur le site.
il a un tres bon contac et la secretaire aussi d ailleurs. mais comme partout, il faut etre patient pour avoir rdv...

Maryna : dans ton post de présentation tu avais mis " .... Après de nombreuses hypothèses, j ai eu finalement une suspicion de sed hypermobile en janvier 2014...."
Mais comme le demande Fred : Qui a émis cette hypothèse de SED début 2014 ???
Parce qu'après en Mai, la généticienne que tu as vu en consultation avec tes filles t'a dit que "tu n'avais pas assez de symptomes articulaires, alors non, ça ne devait pas être le SED "
Et maintenant le médecin MPR d'AIX, Dr Granier, te dit que "oui ça serait bien un SED"
Il y a vraiment de quoi devenir chèvre dans tout ça

je vois que tu as bien suivi mon histoire... et oui, il y a de quoi peter un boulon... heureusement que mon compagnon assiste a chaque fois a mes rdv, au moins je sais que j ai bien entendu la meme chose que lui... donc ce st a la timone, prof weiller en medecine interne qui me suis depuis 4 ans et conclut au sed hypermobile en janvier... puis le rhumato de marseille Mattei vu en mars dit pareil. la geneticienne de la Timone pense que non ou alors pas encore assez malade pour conclure et croit qu on a donner des consignes a ma fille pour faire des exercices de souplesse pdt la seance... et maintenant l hopital d aix qui dit oui au sed et dans tous les cas propose des moyens de compensations... et c est bien ce qui m interesse que ce soit sed ou autre chose...

En effet, Maryna, le principal c'est que tu ais enfin trouvé un professionnel à l'écoute et qui te propose une prise en charge adaptée

Pour le reste, je ne suis pas sure que la généticienne que vous avez vu en famille, connaisse très très bien le SED.
"la geneticienne de la Timone ..... croit qu on a donner des consignes a ma fille pour faire des exercices de souplesse pdt la seance... " : N'importe quoi
"... pour le Dr Granier je suis bien atteinte du sed hypermobile mais dans une forme légère." : voilà, lui, au moins c'est de quoi il parle
Le SED est difficile à diagnostiquer car il existe en effet des formes frustres. Mais si dans une même famille d'autres membres sont atteints (parents, frères/soeurs ou enfants, ...) alors il ne fait aucun doute.

Il me semble (de mémoire) dans le cas dans la famille de Pierrick, que Coline est très atteinte, alors que sa maman bcp moins !

Biz et tiens nous au courant pour la suite.

Exact Tinou.

Ma fille Coline est très atteinte alors que mon épouse mène une vie normale même si elle doit faire attention (charges lourdes, secousses en voiture ...)

Ce que l'on appelle une forme fruste ou légère en France porte le nom de Syndrome d'hyperlaxité (JHS, BJHS) dans les pays Anglo-saxons.

C'est un des diagnostics qui avait été posé pour Coline dès le départ mais personne n'y avait fait attention. Après deux années de souffrance et sans soins appropriés, elle est passée de la case Hyperlaxité à Ehlers-Danlos Hypermobile.


P.

bonjour a tous
il est vrai que le rdv en genetique m a laissée un peu désorientée... je ne savais plus qui ecouter et je me demnadais si jai eu une mauvaise impression juste parce qu elle ne disait pas ce que je voulais entendre... et du coup, je me demandais pourquoi je veux "absolument" avoir le sed et pas autre chose...je ne sais pas comment ça s est passé pour vous mais j e serais curieuse de le savoir. est-ce que vous avez été conscients des phases de rejet, de dénie, d acceptation, peut etre de dépression a l annonce du diagnostic?
peut etre l objet d un autre post?

Franchement il est temps que les choses bougent
Ce n'est pas pour rassurer les SED, un diagnostique est posé, puis un an voir plus, le diagnostique est contesté pour beaucoup
Vivement qu'avec un prise de sang on trouve el bon diagnostique
Il faut y croire

bonjour, c est re-moi!
et avec une deuxième infiltration en prime... toujours en L4-L5...cette-fois, j espere que cela fera effet plus d'une semaine... je continue d avoir des fourmillements et le gros orteil droit qui se releve moins haut qu a gauche, et j ai finalement encore plus mal a la jambe gauche... cela ne m étonnerait pas que j ai le droit à une opération, comme me l a dit ce matin le médecin qui m a reçu...verdict avec le neuro dans un mois...
mais est-ce recommandé pour un sed? qui est déjà passé par là?

Coucou Rose, pour la spasmo tu as essayé les cachets de calcium ou ampoule de magnésum etc ça marche bien ! c'est souvent un manque de "ium"

Bonjour, j'ai oublié de vous donner des nouvelles du rendez-vous et de l'échocardiographie rien de ce côté là, les problèmes respiratoires sont toujours présents même si atténués, plus de gros spasmes, mais quand même, je commence à désespérer de beaucoup de choses et surtout des gens, je crois comme je le disais dans un autre post, que je vais finir par m'enfermer chez moi et ne plus en bouger. Concernant les fourmillements, cela m'arrive aussi dans les doigts de la main surtout, mais comme dans ma famille on a été opéré du canal carpien, je pense que cela vient de là quoi que ! mais je ne veux pas me faire opérer, je supporte trop mal les opérations et de ce que j'en ai vu pour maman et l'une de mes soeurs, cela n'a pas servi à grand chose, donc inutile, pour moi en tout cas, de faire pratiquer un geste pas si anodin, surtout qu'il me faut tout une barricade antibiotiques. Courage Maryna !