www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Bonjour à toutes et tous,

Nous cherchons un véhicule permettant une autonomie complète à notre fille :

- Elle utilise un fauteuil électrique lourd pour l'extérieur et ce dernier doit pouvoir rentrer dans le véhicule.

- Elle a besoin d'un système de conduite au volant (cercle accélérateur et frein) en plus des commandes traditionnelles.

- La boite de vitesse doit bien sur être automatique.

- Il faut de plus que tout soit électrifié et manœuvrable sans l'aide d'une tierce personne.



Voilà, voilà, j'ai fait faire un devis rapide dans une société aménagée : 23000 Euros d'équipements et d'installation.

J'ai parcouru les annonces de mini-vans récents en boite auto : 27000 Euros (Renault Trafic) à 50000 Euros (Mercedes Viano et Volkswagen T5).

J'ai consulté les sites sur les aides au handicap ... 5000 Euros par les MDPH et c'est tout.

Bilan comptable : 23000 + 27000 - 5000 = 45000 Euros c'est le prix de l'autonomie si vous en avez marre d'attendre les TPMR, marre de dépendre d'un tiers valide, marre d'être considéré comme un assisté.

Il parait qu'en Allemagne les véhicules sont pris en charge par les mutuelles et assurances à hauteur de 80 %, en France on n'en est à même pas 10 % !

En France, pour paraphraser un général Américain, un bon handicapé est un handicapé caché !!!

Voilà, ça m'énerve.

P.

Pierrick,

Je connais une jeune femme (à peine plus âgée que Coline à priori !) qui utilise bcp le fauteuil roulant pour se déplacer et qui a fait aménagé son véhicule (un kangoo de mémoire).
Ca tombe bien, on devrait passer la voir dans une semaine chez elle
je vais prendre des photos de son véhicule et essayerai d'avoir des infos sur le prix et sur les aides financières qu'elle a eues.
je mettrai tout ça sur le forum dès que j'en saurai plus

Mais, je comprends ton énervement, Pierrick
On peut même dire que mieux vaut être riche quand on est handicapé

cool la photo Pierrick, comme je dis toujours, rien de mieux qu'une photo, afin de mieux comprendre.

Tinou c'est bien vrai, il vaut mieux être riche quand on a des problèmes de santé

Pour Paloma, la prochaine étape sera la visite médicale à la préfecture qui décidera des aménagements à avoir. C'est vrai que les besoins peuvent varier aussi avec le temps; l'état articulaire n'est jamais fixé dans le temps. il oscille entre mieux et moins bien.. Toutefois, je pense qu'lle aura la boule au volant, la boite automatique. La question du FR au poste de cons=duite ne sepose pas, elle peut très bien se transférer sur le siège conducteur. Et si pour un accident ponctuel, elle ne peut quitter son FR, alors, elle ne conduit pas non plus car cela s'accompagnera forcément qu'un traitement médical plus lourd et dangereux pour la conduite. Ce qui m'amène à la 2ième réflexion:

Chez nous, le pb principal est de motiver Paloma à passer son permis. Elle le refuse car, à juste raison, elle considère que son traitement médical n'est pas compatible avec la conduite. Je pense qu'elle est sensée, mais je lui fais remarquer que malgré les effets secondaires, elle gère ses études....

Nous insistons pour qu'elle ait son permis, mais la question du véhicule se posera pour elle seulement le jour où elle pourra se le payer un. Elle est cependant consciente que le handicap coûte cher... Ensuite, elle veut vivre en ville comme à présent, et donc, elle utilise les transports en communs qui sont de + en + adaptés. La question de l'investissement dans un véhicule repose surtout sur les réels besoins. Comme son frère , citadin lui aussi, elle pense qu'acheter un véhicule est bien trop cher/ à l'usage qu'elle en fera..

Question aménagements: nous avons acheté un Peugeot boxer standard que nous avons équipé pour le transport de 2 fauteuils. Mais nous n'avons pas aménagé le poste de conduite ce qui signifie que je ne conduis plus depuis presque 15 ans. Les frais d'adaptation étaient trop élevés et comme nous n'avons que ce véhicule que mon mari prend chaque jour pour aller travailler, je ne l'aurais conduit que lorsqu'il était présent... En conclusion, j'utilise les transport en commun moi aussi, sinon, je me fais conduire par mon mari et devient copilote!

En conclusion, je crois qu'il est important quand on le peut de pouvoir équiper son véhicule pour le transport des fauteuils, équiper le poste de conduite si c'est la personne atteinte qui conduit mais de là à l'équiper avec la conduite sur fauteuil, je pense que cela demande réflexion car le handicap n'est pas fixé dans le temps, et le maximum de mobilité est souhaitable... Enfin, toujours considérer l'état des réflexes et la vigilance... Avons nous le droit de conduire quand on souffre beaucoup et qu'on prend beaucoup d'antalgiques? C'est de notre responsabilité de connaitre nos limites pour ne pas mettre autrui en danger..

La photographie que j'ai publiée est celle d'un véhicule à conduite aménagée en fauteuil mais les devis que j'ai demandé pour Coline concernaient une conduite sur siège standard avec un système de déplacement/pivotement du siège conducteur pour effectuer un transfert.
Il n'en reste pas moins que l'aménagement (plateforme, porte electrique, fauteuil pivotant, cercle accélérateur et frein au volant) monte à 23000 Euros à ajouter au prix du véhicule type camionnette en boite automatique (35000 pour un Trafic neuf à 65000 pour de l'Allemand) ...

Bena.gene, je ne sais pas où tu habites mais dans notre petite ville les trottoirs ne sont pas tous assez larges pour les fauteuils (quand ils ne sont pas encombrés par les poubelles, les 2 roues et les voitures), le centre ville est pavé et les centres commerciaux sont éloignés de plusieurs kilomètres et pour certains, uniquement joignables par des voies rapides ...
Quant aux transports en commun (Bus), ils sont compatibles avec des fauteuils manuels mais pas avec des fauteuils électriques lourds !
Se déplacer en fauteuil d'un point A à un point B est un véritable rodéo tout à fait incompatible avec l'état de douleur de Coline. Son rayon d'action, sans nous, se limite à un hypermarché et un cinéma situés dans un rayon de 2 kms ...

Son avenir n'est pas avec nous, c'est tout au moins ce que l'on espère, c'est pourquoi nous allons chercher du coté des rares occasions pas trop anciennes, quitte à les modifier comme vous avez fait avec votre véhicule.

Pour ce qui est de la capacité à conduire d'un Sediste ... je crois que votre maladie vous a appris à vous arrêter avant la survenue des crises, c'est déjà beaucoup plus que les conducteurs dits normaux après une soirée festive ! Pour ce qui est des médicaments c'est pareil, vous les prenez en continu depuis longtemps et vous savez parfaitement en gérer les effets secondaires, c'est beaucoup plus que tous les malades ordinaires à qui l'on donne des traitements qu'ils ne connaissent pas.

Nous savons, elle sait, que le SED ne permet pas toujours de conduire c'est pourquoi le véhicule devra aussi être compatible pour un co-pilote. Nous allons voir un véhicule 'compatible' la semaine prochaine, j'espère qu'elle pourra y rentrer son fauteuil car il n'y a pas beaucoup d'occasion de ce type sur le marché.

P.

Coucou tout le monde,
Gene tu as raison d'insiter, C'est important le permis et comme tu dis, elle arrive à gérer ses études etc
Elle arrivera à conduire, moi je revis avec la boite automatique, c'est le jour et la nuit

C'est vrai que le SED a des hauts et des bas Pierrick Et avec le temps, les SED se luxent moins, c'est déjà ça, d'autres ennuis pour certain, mais très important, on gère mieux, on se connait sur le bout des doigts

Bon courage à ts

PS : Et surtout, faites des projets, sortez, changez vous les idées, moi ça m'aide et quand je vois le téléthon, avec ses bouts de choux plein de courage, je me dis, j'ai de la chance

Alors voilà les infos promises que j'ai demandées à L.
Il s'agit bien d'un Kangoo.
Elle a fait aménager dans le coffre, un treuil avec vérin qui lui permet de soulever/descendre le FRE et de le mettre dans le coffre. Il est vrai par contre qu'il ne reste plus beaucoup de place dans le coffre pour mettre des bagages ou d'autres choses volumineuses !
Le siège conducteur est "classique" et n'est pas adapté.
A ce jour, aucune autre adaptation du Kangoo n'a été faite.
Cependant, elle sent bien qu'il va falloir qu'elle demande d'autres aménagements du poste de conduite car cela devient quand de + en + difficile de conduire avec un véhicule "classique".
Lorsqu'elle changera de véhicule, elle demandera une boule au volant et ce sera avec une boite automatique.
L. vit à la campagne et se sert de sa voiture tous les jours pour aller travailler et pour vadrouiller à droite à gauche. Du coup, elle est totalement autonome
Le cout de l'aménagement : 5 000 euros avec 4 000 euros pris en charge par la MDPH; soit un reste à charge de 1 000 euros.

J'ai pris des photos de son véhicule mais je n'arrive pas à les mettre.
Je vais demander de l'aide à Fred....

Ok, Pierrick, je comprends parfaitement.

Nous habitons Blagnac, banlieue de Toulouse avec un budget confortable grâce à AIRBUS et l'aéroport sur la commune. Depuis 3 ans, nous avons le tram pour Toulouse à 300m de chez nous. Certains se plaignent quant au temps qu'il met, mais pour nous qui n'avions pas l'autonomie auparavant, le temps passé dans le tram (45 à 50 mn) n'est pas un souci. On bouquine et le temps passe.......
Donc, en effet, nous pouvons relativement bien nous passer de voiture. Paloma commence la semaine prochaine à l' ICT, plein centre, et elle préfère son indépendance en tram à la rapidité d'un transport par le conseil général mais dont elle ne contrôle pas les aléas.
MAIS je l'oblige au permis ( ceci dit, son frère, le numéro 3 de la fratrie refuse lui aussi de passer le permis pour ne pas cautionner "le vol manifeste qu'est le coût de ce dernier", cela lui est d'autant plus facile que sa copine a le permis et la voiture....)

Nous avons acheté un boxer neuf 9 pl, nous avons supprimé la banquette arrière et remplacé celle ci par 2 rails de fixation + 8 accroches ( pour 2 fauteuils) + 2m60 de rampe repliable. Ces aménagements ont coûté environ 8000e il y a 8ans. La MDPH a remboursé 80% de la dépense sur le critère 'aménagement véhicule'

Inconvénients du choix d'un véhicule standard:
- il est haut donc la rampe doit être plus longue pour compenser la pente. Les véhicules construits pour être aménagés sont sur baissés.
- pas de plancher donc manœuvres difficiles sur le sol 'cannelé' du boxer. " " " ..................................... équipés d'un plancher antidérapant qui en plus isole du bruit.
- La rampe étant plus longue, elle est plus lourde à manipuler malgré les vérins et c'est une source de vibrations et bruits ajoutés de plus.
L'AVANTAGE: c'est le prix à l'achat. Et la participation de la MDPH à l'aménagement car elle ne participait que pour l'équipement d'un véhicule neuf (peut-être que cela a changé..)

Voilà le résultat de notre expérience.

Maintenant, pour Paloma elle-même, je pense qu' midèle type kangoo sera la solution. Là aussi, un standard à aménager car l'acheter tout prèt chez le constructeur augmente le budget de 50 à 80% malheureusment..

Dans l'immédiat, je vais aussi comparer les prix de l'auto école: elles ne sont que 2 habilitées pour l'apprentissage sur véhicule adapté et je suis curieuse de savoir si là aussi la personne handicapée doit payer davantage que les autres...........

Voilà Tinou, j'ai mis les photos direct dans ton post

Wouahhh... MERCI Fred
C'est super

Merci Tinou pour les infos et les photos.

J'avais vu ce genre de gru dans les sites des aménageurs mais c'est la première fois que je vois un cas concret et ... autonome !

J'avais pensé à ce genre de solution l'année dernière au début de l'aventure fauteuil roulant.
Mais depuis il s'avère que Coline a besoin d'un fauteuil hyper amorti pour rouler en extérieur et donc certainement pas un fauteuil a roue pleine type Action 4 NG comme ton amie.
Le fauteuil extérieur de Coline pèse 120 kilos et on pense que le prochain dépassera les 150 ...

On se retrouve donc dans la situation de Bena.gene mais comme il n'y a pas de tramway à Cherbourg, il faut absolument un véhicule lui permettant d'être autonome de A à Z.

Bena.gene, je vois que ton numéro 3 à un coté rebelle au système ... c'est beau d'être jeune !
Merci pour les infos d'aménagement et d'aide de la Mdph. J'espère juste qu'ils accepteront d'équiper un véhicule d'occasion car que ce soit un Boxer ou un Trafic le prix d'un véhicule neuf et de l'équipement est hors de notre portée.

P.

Cela me parait d'ailleurs injuste que les familles devant acheter d'occasion ne puissent pas être aidées!

Coté rebelle, nous sommes gatés! Chacun dans son style a été rebelle avec des conséquences parfois désastreuses pour notre fille aînée...
Cela met du piquant au quotidien!

Coté fauteuil, nous pouvons garer cote à cote les 2 FRE (permobil C350 et Storm explore 4) Mais c'est tout de même sportif pour manoeuvrer dans le camion). Enfin, voyager assise à l’arrière sur le storm pour moi présente avantage et inconvénient:
l'avantage : ne pas avoir de transfert à faire et bénéficier du confort de l'assise personnalisée qui me cale bien. Mais l'inconvénient majeure est le ressenti des secousses....A chaque voyage, il faut estimer le pour et le contre avant de décider où s'installer.

Nous avons hésiter avec le haillon élévateur, mais nous restons méfiants vis à vis de l'électronique . En cas de panne du système, on est bloqué!

Si nous devions changer de véhicule, ou bien pour Paloma, je pense que le plus fonctionnel est le type de véhicule Kangoo (cette gamme) avec le rabat de la banquette arrière 1/3 et 2/3. Cela peut permette de le tranfert du FRE vers le siège avant assez facilement.
Le hayon élévateur donne l'autonomie à la personne handicapée qui peut de l'intérieur du véhicule fermer le hayon et je pense qu'il y a moyen de fermer les portières avec les barres de rappel...

Nous aussi, on hésite entre acheter un véhicule + petit que le boxer d'occas déjà équipé, ou bien continuer à louer en cas de nécessité et utiliser seulement le frm. Mais là, mon autonomie est de 0! Cependant, j'ai remarqué lors d'un voyage qu'être assise à l'avant dans une voiture de location très confortable me changeait la vie. Pour un temps court, j'opte pour cette solution. Je peux tenir toute une journée alors que dans le "coffre" du boxer, 200km me mettent le dos en compote....

Coté budget, la location ponctuelle est toujours plus intéressante.

Bena.gene je ne suis pas sur que le coffre d'un Kangoo même nouvelle génération soit assez profond pour accueillir un fauteuil dans le sens de la longueur (1,10 m ou plus avec les palettes). Autre point, une fois le fauteuil en place, les deux sièges avant ne sont pas assez écartés pour laisser passer une personne à dislocation spontanée ...
Par contre pour l'ouverture des portes arrières ou du hayon, ça s'électrifie contre monnaie sonnante et trébuchante.

Pour ce qui est de voyager à l'arrière dans son fauteuil, Coline a essayé une fois et il lui a fallu plus de deux mois pour retrouver un niveau de douleur sous la barre des 8/10 ...

Pour ses futures études je recherche un fauteuil à 4 suspensions n'ayant pas besoin d'être optimisé avec les moyens du bord comme notre Kite. J'avais pensé à un Otto Bock C1000 DS ou bien à ... un Storm 4 Xplore. Est-ce que l'amortissement des roues avant est vraiment efficace ? Tu as dit que ta fille avait un Permobil C350, entre les deux lequel donne, d'après vous, le plus d'autonomie (pour monter et descendre les trottoirs) et le plus de confort de roulement (trépidations dues au goudron) ?

P.

Dans un premier temps, j'ai trouvé le storm bien du point de vue amortisseurs à condition toutefois de rouler calmement, franchire les trottoirs tout en délicatesse. Cependant, le point noir, ce sont les secousses de l'assise aux changements de vitesse ou bien dans le bus ou le tram, lorsque celui-ci s’arrête et redémarre. A présent, j'arrive à compenser ces secousses en inclinant bien l'assise lorsque je suis dans un transport en commun.

Cet été, j'ai testé le Permobil....et j'ai essayé de convaincre Paloma de faire échange mais cela n'a pas marché!
Il n'a pas davantage d'amortisseurs mais il est très doux et ne fonctionne pas par à-coups comme le storm. J'avais l'impression deoruler sur du velours! Mais pour être vraiment bien, il faut vraiment avoir un super coussin et un bon dossier de positionnement. Enfin, j'ai mis du temps à l’accepter, mais je reconnais qu'incliner l'assise raisonnablement rend la conduite plus confortable. J'évite ainsi les points d'appui sur les lombaires.
Donc, Permobil C350 1ier, Storm Explore 2ième

je te confirme que le FRE peut entrer dans le kangoo, palette en place. Celle -ci se cale entre les 2 dossiers avant. Mais, passer du FRE au poste de conduite demande de l'organisation! Cela doit pouvoir se faire en rabattant la palette, inclinant l'assise vers l'avant et enlevant l'accoudoir du coté concerné. Il faut cependant fortement gainer son corps au moment du passage! Mais je n'ai jamais essayé....

Voici donc nos expériences, ce sont nos ressentis mais ce n'est certainement pas une règle absolue! Pour le FRE, il faut vraiment qu'elle prenne le temps de tester!

Coté véhicule, le budget prend le dessus sur tous les autres arguments!