www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Bonjour,

je suis atteint du syndrome d'ehlers danlos (type hypermobile) avec comme symptomes les plus handicapants:
- lenteur
- faible tonus musculaire
- problèmes respiratoires (asthme, rhumes fréquents, rhinosinusite)
- faible résistance physique

Mais je crois que ce qui me gène le plus tient dans la mauvaise perception de mon corps, j'ai l'impression de le sentir plus que de raison, je n'arrive jamais à être détendu avec une raideur impressionnante.
Comme si je ressentais plus mes os que le reste!
Un mal être que j'ai longtemps cru que c'était seulement psychologique!

J'attends vos témoignages. Merci!

Nicolas

Bonjour,

je m'appelle Coline (sed hypermobile).

je peux te confirmer ressentir la même chose au niveau des os :
- Soit je les sens grâce à la douleur les entourant mais ne les pénétrant pas, me laissant la sensation d'une zone "vide".
- Soit je perd complètement la sensation de la chair les entourant et il ne me reste plus qu'eux pour savoir quelle position a prise mon corps.

Je connais aussi très bien le fait de "trop" les sentir, c'est parfois proche de l'insupportable.
le fait de sentir de manière irrégulière et aléatoire est là encore normal, et ce n'est absolument pas psychologique : c'est un problème de capteurs sensoriels.

Coline

Bonjour à toi (et à tous vu que cela faisait un petit moment que je n'étais pas venu)

Je peux également te confirmer que tes sensations ne sont pas psychologiques. Je suis moi-même atteint du SED Hyper-mobile et j'ai également une impression de ressentir mon corps plus que de raison. Je suis extrêmement hypersensible, le moindre appui, pincement ou n'importe quoi me fait un mal de chien (par exemple si on m'appuie sur les côtes tout doucement, je saute en l'air de douleur), si on me pince un peu cela fait mal et m'est désagréable. Pareil pour le fait de se sentir jamais détendu, tout le corps semble tendu comme une corde à piano.

J'avoue par contre ne pas ressentir la même chose que Coline, moi cela tient plus à une hypersensibilité généralisée.

Quant à tes autres symptômes (la faible résistance musculaire, le peu de tolérance à l'effort, les problèmes respiratoires), je les ai aussi. Par exemple, une fois allongé, une impression de poids sur la poitrine, comme si mes poumons ne pouvaient pas se remplir, comme si respirer devenait lourd, tout cela parce que la cage thoracique fait extrêmement mal. Tous ces symptômes, sont, semble-t-il, assez courants dans le SED hyper-mobile.

Bonjour
Bien que actuellement en cours de diagnostic, j'ai les mêmes symptômes que vous a savoir faiblesse musculaire, difficultés à rester debout sans appui ;toujours le corps en tension comme un arc hyper tendu des cervicales aux sacrés lombaires,besoin de m allonger à chaque petit effort, lorsqu on me touche en periode de crise j'ai l impression qu on touche directement mes os, c'est une sensation douloureusement désagréable.
Bonne fin de journée à tous

Bienvenue sur ce forum Denis
Tu n'as jamais eu l'occasion d'aller d'en un centre de reduc Tu es de quelle region

Je ne sais pas sur une échelle de la douleur vous dire si ma douleur est à 5 ou à 10 ou de 4 ou 7.
Mais quand je dis que j ai mal pour les médecins c est que c est à la limite insupportable.
Je ne suis pas diagnostiqué. J ai fait une demande de rdv dans deux endroits.
J ai des symptômes qu on retrouve dans la SED. J ai rempli le questionnaire du prof H qui est à l'hôtel Dieu à Paris. Pour mon médecin traitant je rentre bien dans la SED.
Ma rhumatologue m a diqgnostiqué une fibromyalgie car elle ne voit que par la fibro.

Bienvenue sur le forum Herissonne
Pas facile quand on ne sait pas de quelle maladie on souffre, il faut vraiment te faire diagnostiqué par un généticien.
J'espère que tu auras vite un rdv
Tu verras sur le forum, tu pourras trouver de l'aide , des conseils etc etc
Bonne soirée

Bonjour Herissone, les moyens de lutte contre la fibromyalgie sont parfois les mêmes que pour le SED, seuls les vêtements compressifs sont propre au SED. Un fibromyalgique hyperlaxe est en fait un Sediste qui s'ignore mais au final le nom de la maladie ne changera pas grand chose.

Pour les douleurs, le niveau 10 est réservé aux douleurs les plus intenses imaginables mais pour ma fille, chaque jour était pire que la veille et pendant les crises elle indiquait régulièrement des niveaux de 14 ou 15 ...
Le niveau 5 est la limite à partir de laquelle tu dois renoncer à certaines activités.

Le repos, les anti-douleurs, un TENS, une ceinture lombaire, la kiné compressive ... sont des traitements que tu peux pratiquer/demander dans pour autant avoir un diplôme de Sediste.

P.

je suis pas encore diagnostiqué mais ça va être fait en mai comme je le disais déjà sur un autre poste.

tous les symptômes que vous décrivez je les ai aussi et franchement c'est dur d'être comme ça ! moi j'ai l'impression d'être un vrai zombie et quand mon mari me voit comme ça c'est limite si il panique . et qu'est ce qu'on peut faire en attendant ce rdv de diagnostic ?

Essaie de voir avec ton médecin, pour des séances de kiné, relaxation etc le tens comme te dit Pierrick, soulage beaucoup de personnes, courage

quand ça m'arrive ,je ne peux rien faire ! même de prendre un objet dans les mains devient impossible ou juste de me déplacer est impossible , j'ai l'impression que mon corps va se casser en morceau avec tout mes craquements sur tout le corps et avec la lenteur et la faible tonus musculaire

Et oui, je te comprends, c'est pour cela qu'il faut que tu te fasse aider par un kiné qui connait le SED ou un centre ou tu pourras certainement y passer quelques jours, il faut en parler à ton médecin