bonjour
tout d'abord bon retour frédérique
le dernier médecin que j'ai été voir pour mes jambes est spécialisé en medecine vasculaire;je suis tombée sur une personne(femme)charmante qui s'est excusée de son retard (c'est rare);donc je n'ai pas de lymphoedeme (car ma peau est étirable sur le dessus du pied et mes petons ne sont pas atteints)pas besoin de bandages ou bas de contention qui ne font rien dans mon cas bonheur
j'ai un lipoedème infiltration lipidique anormale
dans les membres inférieurs, d'origine génétique surement, ma grand mère paternel avait ce problème;je lui ai demandé s'il pouvait avoir un lien avec une altération du tissu conjonctif(je lui ai parlé de mon rv chez la généticienne)m'a dit oui ;nous avons parlé du sed (qu'elle connaissait par le coté vasculaire)en plus elle est hyperlaxe aussi
elle a examiné ma peau et me dit qu'une liposuccion est possible mais risque hémorragie et gare aux cicatrices donc le sujet est bouclé;par contre serait plutot d' un avis sed hypermobile en ce qui me concerne dixit : vous n'avez pas la morphologie d' un marfan
m' a meme dit de regarder sur internet le site du docteur Hamonet ;j' ai vraiment apprécier son empathie surtout que ce n'est pas son domaine de compétence
Le rendez vous avec la généticienne c'était le 10 ;on doit faire des examens avec mon fils du rachis ,des yeux ,échographie cardiaque et abdominale pour écarter ou pas le marfan;m'a aussi dit que j' ai des chevauchements de critères avec le sed hypermobile ou classique ;donc prise de sang et si marfan ils lancent une analyse génétique dans le cas contraire ils ne feront rien car pas nécessaire pour eux .
J' ai tout de meme un rendez vous rapide le 10 octobre en medecine physique et réadaptation pour mes problèmes articulaires,je suis contente ,j'espère que cela se passera bien au niveau de la prise en charge si il y a
et j'ai aussi apprécié son professionnalisme m' a rappeler depuis pour me dire qu'elle envoyait un courrier au médecin qui va me recevoir .
OULA, c'est un roman que j'ai fait ça dénote mon besoin d'en parler bonne journée à tous