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Bonjour
Je suis atteinte de lipoedème bilateral des jambes et sûrement lymphoedeme associé, en me documentant sur le net j'ai lu qu'il y avait certainement un facteur génétique (orphanet en cours de création) altération du tissu conjonctif.
Est-ce que l un ou l une d entre vous a ce problème, pensez vous que cela peut avoir un lien avec un sed ????
Je dois voir la généticiene dans 2 jours pour suspension d un marfan ça ne colle pas trop avec la morphologie de celui ci
Merci de vos témoignages

bonjour, je ne sais pas si sed et le lymphoedeme sont liés mais ta question m intéresse car j ai de grosses jambes depuis l adolescence même quand j avais un poids normal pour ma taille... les massages lypphatiques, je connais depuis mes quinze ans et cela ne change rien...bon, là, avec 15 kg de trop, je sais que ça n arrange pas les choses mais je suis en train de les reperdre.
je me suis fait une raison pour la taille des mollets mais il y a toujours des gens bien pensants pour me faire la remarque... et avec un sed, je ne sais pas si la liposuccion est recommandée...

merci pour ta réponse maryna,j'ai été voir la généticienne mercredi et je n'ai pas plus de réponse à ma question!!!!En effet pas de rapport avec le marfan à sa connaissance, pour le sed qui a aussi était évoqué (classique ou hypermobile) elle ne sait pas.
J ai des examens complémentaires (ainsi que mon fils) pour voir ou je me situe car mes critères se chevauchent ;score de beighton à 9,peau assez étirable ,palais ogival,signe du poignet mais pas du pouce ,rapport taille poids qui ne correspondent au marfan donc par rapport aux résultats elle verra si elle lance recherche génétique ou pas .
Mercredi prochain je vais en médecine vasculaire pour ce problème de jambes qui me font de plus en plus souffrir,je lui en parlerai , on verra
J'avais évoqué la liposuccion avec le chirurgien qui m'a opéré des varices(je ne savais pas du tout que j'avais un problème se tissu conjonctif),il m'avait dit que dans mon cas il fallait bien réfléchir car déja très douloureux ,cicatrices de la cuisse aux mollets sans garantis en plus vu mes jambes donc la réponse est vite vu
Mais je dois dire que c'est lourd à porter dans tous les sens du terme;il n'y a que très peu de temps que je profite de la plage qui est à 2mn de chez moi
à bientot

bonjour pouchny,
qu à donné ton dernier rdv? Je vois à ta réponse que cela ne me conviendrait pas non plus... par contre, pourquoi te priver de la plage? j ai aussi la mer tout près et vraiment, tout le monde doit avoir droit à ce plaisir et sans complexe! je n aime pas mes jambes mais personne ne m empechera de me mettre en maillot car une fois dans l eau, on oublie tout ça!

tiens-nous au courant si tu sais d où vient et surtout quoi faire pour ce lymphoedème!

coucou pouchny, quel est le généticien que tu as vu Surtout tiens nous au courant pour la suite
C'est demain ton rdv vasculaire ?
bon courage pour la suite, bientôt tu en sauras plus

bonjour
tout d'abord bon retour frédérique
le dernier médecin que j'ai été voir pour mes jambes est spécialisé en medecine vasculaire;je suis tombée sur une personne(femme)charmante qui s'est excusée de son retard (c'est rare);donc je n'ai pas de lymphoedeme (car ma peau est étirable sur le dessus du pied et mes petons ne sont pas atteints)pas besoin de bandages ou bas de contention qui ne font rien dans mon cas bonheur j'ai un lipoedème infiltration lipidique anormale
dans les membres inférieurs, d'origine génétique surement, ma grand mère paternel avait ce problème;je lui ai demandé s'il pouvait avoir un lien avec une altération du tissu conjonctif(je lui ai parlé de mon rv chez la généticienne)m'a dit oui ;nous avons parlé du sed (qu'elle connaissait par le coté vasculaire)en plus elle est hyperlaxe aussi elle a examiné ma peau et me dit qu'une liposuccion est possible mais risque hémorragie et gare aux cicatrices donc le sujet est bouclé;par contre serait plutot d' un avis sed hypermobile en ce qui me concerne dixit : vous n'avez pas la morphologie d' un marfan m' a meme dit de regarder sur internet le site du docteur Hamonet ;j' ai vraiment apprécier son empathie surtout que ce n'est pas son domaine de compétence
Le rendez vous avec la généticienne c'était le 10 ;on doit faire des examens avec mon fils du rachis ,des yeux ,échographie cardiaque et abdominale pour écarter ou pas le marfan;m'a aussi dit que j' ai des chevauchements de critères avec le sed hypermobile ou classique ;donc prise de sang et si marfan ils lancent une analyse génétique dans le cas contraire ils ne feront rien car pas nécessaire pour eux .
J' ai tout de meme un rendez vous rapide le 10 octobre en medecine physique et réadaptation pour mes problèmes articulaires,je suis contente ,j'espère que cela se passera bien au niveau de la prise en charge si il y a et j'ai aussi apprécié son professionnalisme m' a rappeler depuis pour me dire qu'elle envoyait un courrier au médecin qui va me recevoir .
OULA, c'est un roman que j'ai fait ça dénote mon besoin d'en parler bonne journée à tous

tu avances, c est cool! le terme "lipoedeme" enrichit mon dictionnaire médicale... grâce à toi, je vais explorer cette piste. quelle spécialiste t as reçu? tu es dans quelle région?

Merci Pouchny, c'est gentil et oui me revoilà.

Et bien je vois que tu as encore beaucoup d'examens C'est une bonne chose, ça avance petit à petit.
C'est la preuve que tu es en de bonnes mains
Quand à la liposuccion , laisse tomber, si tu as une hémorragie, bonjour les dégâts
surtout tiens nous au courant pour la suite comme d'hab.
Bon courage

Maryna ,c'est en médecine vasculaire que j'ai été reçu à bordeaux j'habite à 60 km région sud ouest