merci pour ta réponse maryna,j'ai été voir la généticienne mercredi et je n'ai pas plus de réponse à ma question!!!!En effet pas de rapport avec le marfan à sa connaissance, pour le sed qui a aussi était évoqué (classique ou hypermobile) elle ne sait pas.
J ai des examens complémentaires (ainsi que mon fils) pour voir ou je me situe car mes critères se chevauchent ;score de beighton à 9,peau assez étirable ,palais ogival,signe du poignet mais pas du pouce ,rapport taille poids qui ne correspondent au marfan donc par rapport aux résultats elle verra si elle lance recherche génétique ou pas .
Mercredi prochain je vais en médecine vasculaire pour ce problème de jambes qui me font de plus en plus souffrir,je lui en parlerai , on verra 
J'avais évoqué la liposuccion avec le chirurgien qui m'a opéré des varices(je ne savais pas du tout que j'avais un problème se tissu conjonctif),il m'avait dit que dans mon cas il fallait bien réfléchir car déja très douloureux ,cicatrices de la cuisse aux mollets sans garantis en plus vu mes jambes donc la réponse est vite vu 
Mais je dois dire que c'est lourd à porter dans tous les sens du terme;il n'y a que très peu de temps que je profite de la plage qui est à 2mn de chez moi 
à bientot
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