www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Bonjour à tous,

Pourriez-vous me dire quelle literie (matelas et sommier) conviendrait le mieux pour notre fils, atteind du SED hypermobile ?
Comme certains d'entre vous, je suppose, Maxime souffre la nuit et a du mal à dormir.
Il va très prochainement emménager seul, car étudiant. Nous devons donc lui acheter une nouveau lit.
Mais nous ne savons pas ce qui lui conviendrait le mieux.
Il y a 3 jours, nous avons vu son médecin référent (un dermato) au CHU, mais ce dernier ne nous a pas répondu.
Est-ce qu'un matelas à mémoire de formes (type tempur) peut être bien et bon pour lui ?
J'ai lu qu'un matlas anti escarre pouvait être bien ? Qu'en pensez-vous ?
Nous ne savons vraiment pas quoi faire pour que Maxime puisse enfin dormir le plus paisiblement possible,
et surtout que son sommeil soit un vrai temps de repos et de récupération. Ce qui n'est pas vraiment le cas aujourd'hui.

Merci d'avance à vous tous.

Hélène

Bonjour Hélène 49, en général c'est un matelas anti-escarre classe 2 qui est prescrit.

Il y en a de toutes les formes (mais pâs les couleurs), chez nous on a des SYSTAM Viscoflex monobloc pour les jeunes (c'est un peu ferme) et du Tempur moux pour les vieux mais ce n'est pas du tout la même catégorie de prix.


P.

Bonsoir,

Merci Pierrick pour cet éclairage.
Je vais aller voir pour les prix et surtout ce qui conviendrait le mieux pour Maxime.
Surtout qu'il souhaiterait un lit 2 places, normal à 19 ans
Bonne fin de soirée
Hélène

Bonsoir Hélène, le viscoflex existe en 140 de large pour environ 400 Euros.
P.

J'ai un tempur pour pour nous , sur lequel depuis quelques années, j'ai ajouté un surmatelas de confort.

Paloma utilise un lit médicalisé depuis un accident important sur une hanche vers 10ans. Elle a un matelas de la marque Systam elle aussi. Le Tempur ne lui a pas convenu, trop dur à son gout!

Quand elle doit travailler, elle reste généralement sur son lit, use et abuse des réglages électriques, et s'appuie sur une table de lit à roulettes. Pour cette raison, elle change assez souvent le matelas qui s'use vite. elle a eu aussi un Carpenter sans problème. Pour elle, tout sauf Tempur!

Merci Pierrick et Bena.gene pour vos éclairages.
Je vais voir avec Maxime et mon mari pour faire au mieux.
Bonne fin de journée à vous

Bienvenue sur le forum
Tu nous diras quel matelas tu as choisis au final

Bonsoir,
J'ai encore une petite question concernant les matelas.
J'ai entendu dire que ce type de matelas, viscoflex, pouvait être prix en charge par la SS.
Pour cela il faudrait que je demande au médecin de le prescrire.
Mais ne faut-il pas une reconnaissance de la maladie pour bénéficier de cette prise en charge ?
Le 10 septembre dernier lorsque nous avons vu le spécialiste qui suit Maxime, (un dermatologue), il a éludé ma question sur la literie ?
Je ne sais plus vers qui me tourner à part vous. Et j'avoue qu'avec Maxime nous commençons vraiment à désespérer car sa situation évolue et nous n'avons pas de réponse.
Ses douleurs sont de plus en plus fréquentes et fortes.
Et là, cela fait 2 fois en 1 mois qu'il se fait très mal à la hanche et au genou (hanche qui se déboîte et douleurs vive en août puis genou il y a 3 jours).
Lui qui ne voulait pas prendre son zamudol, (à cause des effets secondaires) il en prend de + en + souvent car la codéïne ne le soulage pas assez.
Voilà pourquoi nous lui cherchons une literie qui lui permettrait au minimum de récupérer la nuit...

Bonjour, je me permet de vous alarmer sur la prise des anti-douleurs de votre fils.
J'en ai moi même beaucoup pris, j'ai obtenu un RDV dans centre de la gestion de la douleur.
Ça fait un mois à peu près, le médecin connaît la maladie et la prend très au sérieux. Il ma prescrit un Tens qui ai pris en charge par la SS pendant 6 mois. Avant de dormir je le met sur les trapèzes, les muscles lombaires et sur les autres endroits ou j'ai mal en ce moment. Depuis que je l'ai j'ai casiment arrêter les anti-douleurs et SURTOUT je dort mieux. Avant j'avais beau dormir plus de 8h je me réveillais fatigué maintenant je me réveille en ayant eu un sommeil réparateur.

Je n'ai pourtant pas de martelât adaptée, alors si vous pouviez combiné le martelât et le tens je vous promet que Maxime dormira beaucoup mieux . : D

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L'espérance d'être soulagé donne du courage pour souffrir.~Marcel Proust

Page facebook: SED 49

Coucou Hélène,
Quel généticien a diagnostiqué ton fils
Tu es de quel region ?
En effet comme te dit petit rêveuse, le tens soulage bien, mais il faudrait vraiment que ton fils soit suivi dans un centre prés de chez toi.
je te mets le lien d'un petit journal de l'AFSED, page 5 on parle des matelas

http://www.youscribe.com/catalogue/pres ... sed-370038

Bonne lecture

Bonjour Hélèner49,

Le matelas anti-escarre fait partie des prescriptions 'standards' pour le SED, au même titre que le TENS, le Tramadol, la lamaline, l'acupan, la kiné, la balnéo, les anti-douleurs tricycliques, les vêtements compressifs ...

Mais

encore faut-il y accéder.

D'après notre expérience un matelas anti-escarre peut être prescrit par un médecin généraliste, un Tens par un centre anti-douleurs (si Petite-reveuse a pu en obtenir un autrement c'est qu'elle a quand même un peu de chance ...).
Il parait que les vêtements compressifs aussi peuvent être prescrits par un généraliste au même titre que l'anti-douleur tricyclique.

Nous il a fallu deux années et de multiples consultations, les soins sont venus un par un au gré des rencontres.

Pour que la souffrance de notre fille commence à être prise au sérieux il a fallu que nous achetions par nous même un TENS chez Decath** et qu'elle le porte 16h par jours pendant des mois. Il y en a aussi en pharmacie à nettement moins cher.

Pour les luxations de hanches, un pharmacien nous avait proposé (hors remboursement) des ceintures de maintien du bassin pour femme enceinte, elles maintiennent effectivement les fémurs en place et ont stoppé net les luxations.

P.

En effet, je pense judicieux de mette en place un suivi en centre de la douleur. il proposera d'autres moyens pour aider ton fils et comprendra peut être le besoin d'un matelas à mémoire de forme.
Le TENs fait partie des outils à avoir sous la main en effet!

Bonjour tout le monde !

Petit mot pour vous dire que j'ai trouvé l'oreiller de mes rêves ! C'est le " DISPOSITIF DE POSITIONNEMENT P913L " de la marque Systam. Je l'ai payé 43 euros. Il est à mémoire de forme, assez mou et sa forme permet de dormir sur le côté sans s'étouffer.

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NiNie

Heu... zut ! Mauvaise manip !
Et voici la photo avec la housse :

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NiNie

Et aussi pour dire qu'après avoir essayé trois mois avec matelas à mémoire de forme, puis trois mois sans matelas à mémoire de forme, j'ai bien ressenti une nette différence ! Le matelas à mémoire de forme diminue considérablement mes douleurs d'épaules. Je viens enfin d'en récupérer un nouveau et c'est la joie, la libération ! (J'en fais un peu trop, la peut-être ?)

Bises à toutes et à tous

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NiNie