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J'en ai marre d'être interpellé ou mis en garde par le monde médical à cause du fauteuil roulant électrique de Coline.

Cela fait 1 an et demi que ça dure, à chaque fois la même chose, 'ils' voient Coline en fauteuil et pensent que c'est forcément une renonciation à l'effort qui entraînera la spirale infernale de la démusculation.

Et c'est nous, c'est moi qui en porte la faute ...

Si Coline est en fauteuil c'est pour éviter de s'épuiser à marcher inutilement d'un point A à un point B, pour limiter la douleur induite par le moindre pas. Chaque mouvement demande un contrôle de énorme de tous les muscles pour éviter de se subluxer. L'usage du fauteuil lui permet de garder ses forces pour des activités à véritable plus-value.

Si Coline est en fauteuil c'est parce qu'ELLE a fait le choix de ne pas se sur-médicamenter. Elle ne veut pas de benzodiazépine, ni de morphine, ni de psychotrope. Pour elle, garder le contrôle de son esprit sur le court et le long terme est plus qu'important.

Mais Coline quitte son fauteuil dès que les luxations/subluxations le lui autorisent, dès que l'environnement matériel le lui permet, dès que le regard des autres ne lui pèsent plus. C'est dur pour un Sediste de se lever devant le regard sourcilleux des gens normaux. C'est dur pour un père de sentir le regard accusateur des soignants.

La marche et le non respect des douleurs l'ont entrainée au fond de l'enfer et elle a mis 2 ans à en ressortir.
Elle et nous avons choisi une stratégie d'évitement des mouvements douloureux répétitifs sans abus de médication.
Le fauteuil, les vêtements, la kiné, la balnéo, l'osthéo lui permettent de tenir cette objectif et le seul anti-douleur qui lui est indispensable existe depuis des dizaines d'années et n'a aucun effet néfaste sur le cerveau ou le discernement même après des années de prise.

Voilà, c'était trop.

P.

je comprends mieux le terme de maladie invisible en lisant vos témoignages ;toujours besoin de se justifier cela ajoute de la fatigue à celle qu'on se traîne dèja faite du sport en douceur,bouger ,ce n'est pas grave mais invalidant faut s'adapter je n'en suis qu'au début (car pas diagnostiquée officiellement,)pour être prise au sérieux je dois argumenter sans cesse et répéter ok pas grave mais douloureux et fatiguant, ras le bol aussi pierrick je compatis (même si je sais que je suis bien moins atteinte que ta fille et beaucoup d'entre vous)
bonne soirée à tous

Ne t'inquiète pas, paloma a eu parfois des réflexions du corps médical, souvent des médecins qui la voyaient seulement le temps d'un examen...

mais comme toi, soit, elle n'a pas de fauteuil, alors, c'est la spirale qui conduirait à la déscolarisation, soit elle l'utilise pour aller de A à B comme tu dis, elle gère ses études et loisirs et est totalement autonome. depuis 2 ans, elle l'utilise un peu moins et chaque fois qu'elle s'en sent la force mais surtout qu'elle sait pouvoir prendre le risque d'accident ou douleurs, elle tente la marche... Son médecin de MPR le lui a prescrit à 10 ans quand elle l'a vue en amyotrophie des membres inférieurs alors qu'elle n'avait pas de FRE ou FRM mais elle passait son temps accroupie, ou assise complètement démentibulée! Le FRE a fait partie de son retour à la norme, c'est son passeport vers sa liberté et autonomie et que les médecins soient confiants: un jeune se lèvera toujours si il en a la force!

Ne sois pas surpris, benagene = Afsed-gene!

Je pense que Coline arrive à l'age adulte où elle est capable de faire ses choix et elle connait les priorités.
Il suffit qu'elle garde en tête que la mobilité est essentielle au bon gainage et que la marche ponctuelle et douce peut être autant bénéfique que la kiné ( et en plus, cela évite un déplacement).
Je pense aussi que c'est à elle de se justifier face au médecin suspicieux , il est important qu'il sache qu'elle l'utilise parce qu'elle en sent le besoin et non pas parce que ses parents le jugent nécessaire... Cependant, elle doit toujours rester dans l'idée que c'est un état qui est toujours susceptible de s'améliorer et qu'alors, il est essentiel d'en profiter pour remettre un pied devant l'autre!

Bon courage, il est souvent difficile de faire admettre que oui, notre fille peut marcher, mais non, au delà de temps de mètres, cela devient le calvaire et l'engrenage des catastrophes. Alors OUI, on préfère parfois prévenir que guérir et vivre une vie d'ado ou de famille normale.
Mais OUI, dès que les vacances sont là, notre fille peut se permettre des excès car elle aura le temps de se soigner ou simplement reposer si cet excès est trop intense. En me^me temps, elle trouve elle-même ses limites réelles.

Voilà, je crois avoir résumé la situation et puis manier l'humour aussi , cela a du bon!
Ainsi, un jour que Paloma consultait un médecin sans le FRE car mon mari avait pu nous accompagner jusqu'à la porte du cabinet en voiture, celui-ci l'accueillit avec un grand: " Cela me fait plaisir de te voir sans ton FRE!" auquel elle a répondu:" mais si cela suffit à vous réjouir, je le laisserai dans l'angle du couloir pour que vous soyez heureux chaque fois que nous nous verrons!"
Après cela, chaque visite commençait entre eux 2 par la météo FRE" bonjour, désolée d'assombrir votre journée, mais entre le tram et le métro, j'ai pris le FRE " ou bien " vous allez être heureux, papa est en congé!"

j'espère que cette anecdote calmera ta colère au combien justifiée!

Merci Pouchny et Bena.gene.

Ce qui m'a fait craquer à la suite des journées PreDuSed c'est de voir que même les étudiants (nos futurs médecins), après avoir vu et entendu les sedistes exprimer leur passé sportif, leur douleurs, leurs luxations, leur vécu ... nous ressorte le sempiternel discours de la démobilisation musculaire alors qu'on leur avait dit, que Coline leur avait dit, qu'elle marchait sur de petites distances presque chaque jour.

Pour ce qui est de la maturité, intellectuellement et physiquement Coline était autonome dès 7 ans ... précocité annihilée par l'avancée de la maladie jusqu'à devoir la nourrir à la petite cuiller à 17 ans pendant la crise.

Tout comme ta fille elle gère ses déplacements en fonction de la forme du moment, du niveau de laxité de la journée, des sorties entre amis programmés dans les jours à venir, des journées de repos qui suivent ...

A la maison le fauteuil est le plus souvent au repos, ce n'était plus le cas il y a quatre mois quand les fémurs sautaient au moindre transport en voiture ... Ce n'était pas le déficit de musculation qui était en cause mais bien une surdose de de progestatif.

Depuis que l'on a demandé à changer de pilule, les progrès sont constants.

Mais qui nous en a parlé en France ?

PERSONNE

Alors on cherche, on Google toutes les publications scientifiques, on rencontre les autres malades aux journées PreDuSed, on en voit aussi chez Hamonet, je participe au forum de l'AFSED et du GESED ... à chaque fois Coline, mon épouse et moi même débattons des différents moyens et préconisations. Ce n'est qu'après un accord collégiale que l'on met en place ou que l'on arrête un traitement et chaque fois avec des semaines ou mois d'écart entre chaque changement.

Cela fait 2 ans que tout le monde se bat chez nous et je ne désespère pas qu'un jour elle puisse faire comme ta fille et se rendre par elle-même en ville.

P.

C'est vraiment tout ce que je lui souhaite!

Les étudiants ou jeunes médecins sont souvent bien plus intransigeants , plein de certitudes...

A défaut de les convaincre, l'essentiel pour vous est de vous savoir efficace et chaque progrès constaté encourage dans ce sens.

Ensuite, concernant vos constatations, je n'ai rien à ajouter et aucune certitude sauf que l'adolescence fut une période d'accentuation des signes. A présent, il me semble que son état se stabilise, parfois s'améliore sensiblement.

Pour moi même, je ne saurais dire car j'ai surtout à présent des conséquences des chirurgies mal tolérées. Ayant grandi dans les traumatismes, j'ai intégré cela comme la norme.
Cependant, nager m'améliore toujours globalement et moralement. C'est comme une drogue pour moi et je dois me retenir et me limiter aux mouvements définis avec le moniteur du SSR. Mais il est certain que le réveil musculaire induit par cet exercice ou quelques mouvements de tchi Quong au réveil aide à réveiller la tonicité générale et mieux contrôler son corps.
Malheureusement cette belle théorie s'effondre de temps en temps et il faut toujours repartir de bas pour retrouver son état de confort.

Je me suis un peu dispersée par rapport au thème, mais je pense important que chacun se connaisse bien pour faire au mieux! les médecins connaissent bien les généralités et mais chacun est différent et cette différence est accentuée par le cadre de vie. Ce dernier va justifier parfois des aides techniques qui peuvent paraître aberrantes à celui qui limite à son savoir et ignore la personne dans sa globalité.

Bonne chance à Coline et bon courage à vous!

Merci Gène et Pierrick pour vos propos et échanges.
Aurélie ayant une bonne dizaine d'années de moins que Coline et Paloma, cela me permet vraiment d'analyser et d'anticiper les choses, de tjs peser le pour et le contre, et de tjs réfléchir au mieux concernant les choix à faire.

Concernant l'utilisation du FRE je suis bien sur totalement d'accord avec vous 2
Rien à dire de plus, que ce que vous avez déjà dit.

Tinou, ce qui est dur pour un parent c'est de savoir qu'il faudrait mieux que ton enfant utilise un fauteuil électrique plutôt que de s'épuiser à marcher et d'ATTENDRE que ton enfant soit prêt.

Pour Coline il a fallu des années d'épuisement et de douleurs silencieux pour finir à genoux dans les couloirs de l'hôpital où elle était internée.

Ce n'est qu'une fois qu'elle s'était résignée à rester dans sa chambre pour avoir moins mal qu'elle a accepté la perspective du fauteuil.

Et à ce moment là, en tant que parent, il faut être prêt matériellement à lui en acheter un d'occasion en attendant qu'un médecin, qu'un ergo puis que la sécu donne son accord. ça prend des mois.


P.

Merci à Bena.gene pour son soutien ainsi qu'à Pouchny et toi pour vos petits mots.

Pierrick a dit :

Oui, en tant que parent, il est tjs difficile d'admettre que son enfant doive utiliser un FRE pour pouvoir se déplacer. C'est une perspective que j'espère la plus loin possible

C'est pour cela qu'Aurélie fait depuis 1 an 1/2 déjà (depuis ses 7 ans en fait) 1 fois/semaine de la kiné à sec + 1 fois/semaine de la balnéo.
Objectif de la kiné/balnéo : se muscler en douceur + gagner en tonicité + se gainer
Objectif à long terme de ce travail : reculer au maximum la perspective du FRE....

Oui surtout que Aurélie continue le kiné, au centre des massues ils expliquaient très bien, pourquoi continuer, les bienfaits, surtout ne jamais désespérer.
je connais des personnes qui ont eu le fauteuil et maintenant que pour les moments difficiles et encore...Et certain plus de fauteuil.
Et pour Coline c'est super qu'elle ait pu allez à l'école préduSED

Bon courage à ts