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Forum Association des Syndromes d’Ehlers Danlos
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 Sujet du message: Re: Boulot boulot...
MessagePosté: Jeu Oct 09, 2014 9:41 am 
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Inscription: Mar Avr 03, 2012 3:39 pm
Messages: 604
Cool Ninie 8) 8)
Tiens nous au courant.
Tu nous diras ce qu'elle t'a dit et conseillé. je suis preneuse quant à ce type de renseignements :mrgreen:

J'avais oublié de dire aussi : m'occuper des filles ... eh ben c'est un boulot à temps plein, mais hélas... absolument pas reconnu par la société actuelle :roll: :cry:


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 Sujet du message: Re: Boulot boulot...
MessagePosté: Jeu Oct 09, 2014 1:33 pm 
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Inscription: Lun Aoû 04, 2014 1:20 pm
Messages: 33
Bonjour,Ninie
en ce qui me concerne je suis agent d'entretien ,j' ai diminué mes horaires car je n'y arrivais pas;mais malgré ça et après un énième blocage du dos(travail avec orthèses aux poignets et ceinture lombaire ,un vrai robocop :mrgreen: :mrgreen: :mrgreen: ) je suis actuellement en arrêt .Mon médecin me parle de longue maladie et reclassement professionnel :cry: :cry: :cry: ;c'est dur moralement et inquiète pour le futur (surtout financièrement) enfin je vais utiliser ce temps pour mûrir tout ça et reposer ce corps bien fatigué !!à bientôt .


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 Sujet du message: Re: Boulot boulot...
MessagePosté: Sam Nov 22, 2014 11:27 am 
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Inscription: Mar Mai 13, 2008 4:33 pm
Messages: 757
Localisation: Marseille
Moi non plus je ne travaille pas. J'ai très peu travailler d'ailleurs, j'ai fait surtout 2 formations très pénibles physiquement et psychologiquement et des stages. J'étais agent administratif et je pensais que c'était un bon poste pour moi et bien pas du tout ! Il fallait beaucoup se déplacer et au final, j'étais épuisée. :cry:
Un jour on fait le point sur soi et on réalise qu'on ne peut pas faire ce qu'on voulait ou plus faire du tout.
C'est une prise de conscience.
A bientôt Ninie la musicienne 8)

_________________
Dans la vie, il faut viser la lune car même en cas d'échec, on attérri dans les étoiles. Oscar Wilde


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 Sujet du message: Re: Boulot boulot...
MessagePosté: Sam Nov 22, 2014 6:02 pm 
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Inscription: Mer Mar 12, 2014 1:19 am
Messages: 111
Localisation: FORT DE FRANCE
Bonjour Ninie, je travaille aussi comme clerc formaliste de notaire, emploi pas toujours facile à gérer avec la maladie, mais je me suis fait une devise il y a très longtemps avant même d'avoir le diagnostic "ça passe ou ça casse", je sais c'est un peu excessif mais cela m'aide à tenir le coup dans les moments les plus durs. Il arrive qu'au bureau l'on me demande comment je fais pour venir travailler avec les maux de tête qui me taraudent tous les jours, mais je réponds que si je m'écoutais alors je ne serais pas souvent présente au travail, quand cela va plus ou moins ou je fais ce que je peux ou je me noie dans le travail pour oublier les douleurs même si ce n'est pas facile, et je dois dire que ces jours là je moins disponible à écouter qui que ce soit, surtout quand c'est pour se plaindre de petits "bobos" de ce côté là je suis toujours comparée " à une sans coeur" car je suis très dure, mais je me suis durcie après mon opération cardiaque à 6 ans, je voulais être comme tout le monde donc et sans compter les réflexions à l'époque qui m'ont beaucoup blessée mais à cet âge là on ne comprend pas toujours que ceux qui vous les font, n'y comprennent pas grand chose non plus. Donc, pour résumer, comme te l'ont dit certains, ce n'est pas parce qu'aujourd'hui tu dois arrêter que ce sera pareil demain, nous avons des hauts et de bas, et ce qui n'est pas faisable aujourd'hui pour très bien se faire dans les semaines qui suivent. Il nous faut nous armer de patience et d'une bonne dose d'humour pour tenir le coup. Je suis reconnue en ALD depuis l'année dernière et j'attends que la MDPH me donne sa décision, je suis déjà reconnue travailleur handicapé mais sans taux d'invalidité ! Donc quand j'aurais la réponse à savoir pas avant l'année prochaine, je vous tiendrai au courant. Je fais tout ce que je peux pour tenir le coup au travail, je ne me vois pas arrêtée, même si parfois je resterais bien au fond de mon lit d'autant qu'il me faut travailler encore 10 ans avant de pouvoir prendre ma retraite. Bon courage et n'abandonne pas surtout !


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 Sujet du message: Re: Boulot boulot...
MessagePosté: Mar Nov 25, 2014 9:55 am 
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Inscription: Mer Mai 30, 2007 4:15 am
Messages: 5847
NiNie a écrit :
Citation:
frederique, je vois que tu es une battante ! \o/ Et positive en plus, ça me plait ! J'essaie toujours de trouver le côté positif des choses, moi aussi. Ça aide beaucoup, dans la vie.


Merci Ninie et tu as raison de trouver toi aussi le côté positif !
Et tu as bien raison d'arrêter comme tu dis si bien, ta course infernale !
Si tu es bien, c'est le principal :P

Et bon courage à tous :P


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 Sujet du message: Re: Boulot boulot...
MessagePosté: Mar Nov 25, 2014 10:19 am 
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Inscription: Lun Sep 22, 2014 1:59 pm
Messages: 97
Localisation: Toulouse
Merci pour vos messages !

Je mesure tous les jours à quel point j'ai bien fait d'arrêter de travailler. Je ne sais pas pour combien de temps, ni ce que je serai capable de faire dans quelques mois. Mais là, entre la fatigue, les douleurs et les chutes de tension... je n'aurais jamais pu assumer ! Au-moins, j'ai l'esprit tranquille et c'est précieux. :-)

_________________
NiNie


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