www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Bonjour tout le monde !

J'aimerais savoir si vous arrivez à maintenir une activité professionnelle avec le SED.

J'ai le SED hypermobile + endométriose stade IV. Il y a quatre ans j'étais encore chef de chœur et musicienne intervenante à plein temps. J'étais en arrêt au-moins trois jours par mois, mais je pouvais encore faire les gestes de direction chorale. Puis j'ai eu une rétraction capsulaire de l'épaule droite, qui a brisé mon corps et mes chœurs. Depuis, je me suis petit à petit résignée à diminuer mon activité d'enseignante, à mi-temps puis quart temps, avec beaucoup de fatigue, de douleurs et des malaises en classe. J'ai cru cet été que préférer un emploi dans l'administration de la musique serait LA solution. On m'a offert un poste de direction d'une école de musique. Mais même en mi-temps et assise, je n'assure pas une cacahuète, et je viens de rédiger ma lettre de rupture de période d'essai.

Et vous ?

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NiNie

Et un mi temps ou un arrèt de travail le temps de te remettre en état grace au séjour à Basso Cambo et peut ètre une prise en charge en centre douleur à HJD?

Démissionner comme cela est dommage. On sait qu'on a des moments plus diffciles que d'autres mais garder une activité sur tout comme la tienne qui doit être une vraie vocation me parait essentiel! Tu es sur quelle école? Je connais surtout la conservatoire de Blaganc où j'apprends à maitriser ma voix, mon souffle, mon diaphragme avec une fantastique chef de choeur! Ma fille y pratique chant, chorale et trompette et cela l'aide bp dans l'acceptation du SED......

Coucou NieNie, je te dirai exactement ce que Gene vient de repondre C'est dommage...
Autant ce ptit sejour te fera le plus grand bien, il faut y croire
courage.

Merci pour vos encouragements !
Mais j'ai démissionné, et j'en suis aujourd'hui soulagée. J'étais remplaçante, en CDD jusqu'au mois d'avril à l'école "Les Ateliers musicaux" à Toulouse. J'adorais ce travail, mais après six semaines de travail, déjà deux semaines d'arrêt pour une grosse "crise de fatigue". Puis une opération prévue la semaine prochaine avec deux mois d'arrêt pour mon endométriose. (Déjà avec l'endométriose je suis généralement en arrêt de travail quatre jours par mois...). Et le séjour de réadaptation pour le SED à la suite ? Je n'aurais pas été un élément stable. Et je sais que cette école a besoin de quelqu'un de solide.
En démissionnant, je me suis allégée de la culpabilité de ne pas assurer. Et je garde mon énergie pour prendre soin de moi, pour ma famille, mes amis et les jolis moments de la vie. En espérant retrouver vite la force de recommencer à chanter et à composer !

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NiNie

Et vous, vous travaillez ? Si oui, quel type d'emploi avez-vous ? Comment vous gérez tout ça ?

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NiNie

Bonjour Ninie, le SED Hypermobile s'exprime très variablement chez chacun et un cas ne fait pas l'autre.

Autre point il se développe par crise (de plusieurs années ...) et si tu es hors service en ce moment cela ne veut pas dire qu'après un certain temps tu ne pourras pas reprendre une activité (mesurée).

Ma fille Coline n'a rien voulu lacher en se surpassant année après année sur des activités de plus en plus bégnines jusqu'à ce qu'une crise (au début une gastro) la mette complètement à terre pendant des mois en la faisant souffrir atrocement. Fini le sport puis fini la musique puis fini l'école puis fini la marche .................. après un balckout total de 10 mois elle redémarre petit pas après petit pas.

Alors, d'après notre expérience, tu as eu entièrement raison d'arrêter avant qu'il ne soit trop tard.

Repos et économie de soi sont nécessaires pour repartir mais ils sont incompatibles avec une vie 'comme les autres', vous n'êtes pas à égalité de chances et s'en vouloir de ne pas assumer aurait empirer la situation.

P.

Bonjour Pierrick !

Merci pour ton témoignage. Je crois que j'étais sur une pente dangereusement descendante en effet. Il était temps d'arrêter la course infernale.

Quand j'ai découvert ce forum, j'ai lu plusieurs messages au cours desquels tu t'exprimes au sujet de ta fille et j'ai été très touchée. Cela a dû être vraiment difficile et angoissant pour vous. Je suis contente de savoir que Coline récupère petit à petit. Transmets-lui mon amitié et mes encouragements si tu veux bien.

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NiNie

Bonjour NiNie,

Je pense comme Pierrick que c'est une sage décision que tu as prise. Si tu te sens soulagée c'est que tu as pris la bonne décision.
Au final tu aurais vraisemblablement été droit dans le mur !
Mais il est vrai qu'il est tjs difficile de prendre une telle décision lorsqu'on aime le métier que l'on fait.

Pour ma part, j'étais éducateur avant qu'une pancréatite mystérieuse et des problèmes gastro intestinaux commencent à mettre un terme à ma carrière (25 kilos de perdu en deux ans). De là, l'Elhers Danlos s'est amplifié lui aussi (ce qui a permis au final le diagnostic). Du coup, je ne travaille plus ne pouvant plus du tout assumer un quelconque emploi (encore moins celui que je faisais). Alors certes, c'est rude pour des raisons évidentes (financières tout d'abord), mais j'ai fini par m'y faire, articulant mes activités autour de ma maladie.

Je pense que tu as pris la bonne décision, il vaut mieux comme l'a très bien dit Pierrick, se reposer. Se tuer au travail, n'apporte rien, mise à part aggraver ses symptômes et se sentir encore plus amoindri. Comme je dis souvent, cette maladie nous apprend à écouter notre corps et à ne pas trop abuser avec lui.

Après il est vrai que c'est une décision délicate, qu'on entre dans un cursus difficile psychologiquement, au départ. Mais au final on se rend compte qu'on a bien fait et que notre choix, malgré les sacrifices qu'il a imposé, fut le meilleur pour nous. Il faut être conscient de ses limites.

Merci Tinou pour ta réponse ! Et toi ? Est-ce que tu travailles ?

Laurent, c'est sûr qu'éducateur, c'est un boulot qui est déjà éreintant en soi, et même parfois dangereux physiquement, alors avec le SED, je n'ose même pas imaginer... Tu as des aides pour t'aider financièrement ? Moi je n'ai jamais gagné beaucoup d'argent en tant que musicienne, ça ne va pas trop me changer, finalement !

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NiNie

Ninie : non je ne travaille pas... mais je n'ai pas le SED non plus !
Pour faire au plus rapide : je ne travaille pas parce que je m'occupe bcp de mes 2 filles qui ont toutes 2 leurs propres difficultés.
Aurélie a le SED forme classique et Amandine a été diagnostiqué dyslexique, dysorthographique et dyscalculique.
Outre les problématiques dues à la forme classique, aurélie est surtout pénalisée par une fatigue ++++ doublée de troubles attentionnels et cognitifs majeurs. Du coup, elle doit se reposer bcp dans une journée. Il faut fractionner au max les activités avec des temps de pause entre chacunes. Du coup, elle rentre à la maison le midi pour manger et se reposer. (impossible de fréquenter la cantine, elle s'épuiserait complètement et elle serait en miette !!)
Du coup, c'est moi qui fait tous les allers/retours à l'école et pour accompagner chez l'orthophoniste, la kiné, la balnéo, la psy ...
A moins de doubler la durée d'une journée impossible de concilier vie professionnelle et vie de parents d'enfants en situation de handicaps !
Alors c'est sur que le serrage de ceinture... on connait aussi chez nous

Ah oui, j'oubliais de dire Aurélie et Amandine sont encore à l'école primaire alors pas du tout autonomes quant à leurs propres prises en charge et le temps du midi !

sed hypermobile je travaille je suis secretaire dans un service sociale en psychiatrie adultes. J'ai ma combinaison depuis une semaine et j'attends mes mitaines, je conduis une voiture automatique. J'espère tenir un temps certains comme ca.

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Sabine Alias Pilou

SED un jour SED TOUJOURS

Coucou NieNie, si tu te sens bien maintenant que tu as démissionné, c'est le principal
Alors moi je ne travaille pas, j'étais coiffeuse, pas le métier idéale pour la maladie et comme j'ai su que trés tard le diagnostique, j'ai eu le temps d'être multi opéré et multi complications .

Mais le point positif, car j'en trouve toujours un
C'est que quand j'avais des soucis de santé, je fonçais quoi qu'il arrive et je trouve que ce n'est pas plus mal Du coup je continue.
Voilà, tu sais tout

Pour te répondre quant aux différentes aides, il est certain que ce n'est pas comme ça qu'on devient riche (quoique même en bossant on ne le devient pas non plus ). Donc, en aide tu vas avoir :

- une AAH (après dossier bien sûr) dont le montant dépend de tes ressources (ressources du foyer). Le montant maximum est de 800,45 euros il me semble pour cette année.
- Tu peux avoir une réduction sur ton abonnement téléphone fixe (en tout cas chez Orange, dans mon cas, il m'envoie un papier) : il faut que la ligne soit à ton nom
- Tu peux avoir la même chose pour le gaz et l'électricité (ils appellent ça les tarifs sociaux électricité et gaz)
- si t'es locataire, une APL : http://vosdroits.service-public.fr/particuliers/F12006.xhtml (un site explicatif)

Je pense que je dois en oublier, parce que beaucoup de choses dépend de tes ressources (ressources du foyer total). Renseignes toi auprès de la CAF, voire d'une assistante sociale (si t'en trouves une compétente, désolé si parmi vous il y en a , mais je n'ai jamais eu de chance avec cette corporation )

N'oublie pas les demandes d'ALD (si ce n'est déjà fait) qui t'éviteront de devoir payer certains frais inhérents à la maladie.

Après c'est certain, tout cela ne remplace pas un salaire, mais bon, c'est déjà mieux que rien.

Oh la la, tinou, tu dois être une reine de la logistique, maintenant ! Je comprends que tu ne travailles pas de manière salariée... Aurélie et Amandine ont de la chance de t'avoir pour maman !

pilou, merci pour ta réponse ! Tu me tiendras au courant au-sujet de la combinaison et des mitaines ? Est-ce que ça te soulage bien ? J'ai l'espoir de reprendre le piano, plus tard, avec ce genre d'aide.

frederique, je vois que tu es une battante ! \o/ Et positive en plus, ça me plait ! J'essaie toujours de trouver le côté positif des choses, moi aussi. Ca aide beaucoup, dans la vie. En période de crise de douleurs et super fatigue, c'est plus difficile, en revanche. Dans ces moments-là, je me concentre sur l'idée d'acceptation, qui me semble plus adaptée.

laurent, merci beaucoup pour ce message très détaillé qui m'aide à y voir un peu plus clair. Justement, je vois une assistante sociale cet après-midi. J'ai la chance de rencontrer une AS du centre de la douleur, elle connait bien tout ça. Ouf !

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NiNie