www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Je vous jure que je n'ai aucune participation dans le capital de Saint-Yorre !

Ninie, pourrais-tu stp nous donner le nom de ta boisson isotonique car entre les Gatorade, Powerade ion 4, Powerade ligtht ... je m'y perds.

P.

Oui, ce sont les bouteilles "Sport drink" de la marque aptonia que j'achète chez Décathlon (pas la version light qui n'est pas vraiment une boisson isotonique). http://www.aptonia.com/fr-FR/produit/sp ... ml-8309682
La poudre à diluer est tout aussi efficace, mais je me lasse du goût citron vert. Il y a sept goûts différents en petites bouteilles et ça permet de varier les plaisirs. Le goût, c'est comme de la Contrex au sirop, en fait. Avec une petite touche de chimique en plus.

Gatorade fonctionne aussi, j'e prends de temps en temps au supermarché.

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NiNie

C'est génial ! Je note le nom exact, merci NiNie

Je me suis renseigné auprès du service médical de Saint-Yorre concernant l'augmentation de volume sanguin conseillé pour diminuer les symptômes de dysautonomie et de l'intolérance orthostatique (POTS en Anglais).

La Saint-Yorre et la Vichy contiennent peu de sel de table et beaucoup de bicarbonate de soude, d'où leur gout salé.
Mais pour l'effet augmentation du volume sanguin, c'est raté, le bicarbonate de sodium est réputé pour lutter contre l'acidité gastrique sans induire d'hypertension ... donc, à priori, pas d'augmentation du volume sanguin.

Il reste que le salé donnant soif, il est plus facile d'absorber les 2 litres d'eau quotidien comme recommandé par la HAS et les sites spécialisés dans la dysautonomie.

Boire deux litres de boissons isotoniques pleines de sucres ne me semblant pas conseillé, un mixte Saint-Yorre/Gatorade ou autre, devrait permettre de courir le marathon (*) ...



P.

(*) Traduction pour un sediste : finir la journée sans syncope ou sans périodes de cerveau dans la brume (c'est de l'anglais)

Un peu de nouvelles du front sur le sujet des pré-syncopes :

- Le belle collection de boisson isotonique n'a pas beaucoup servie, Coline préfère toujours boire son cocktail de 4 petites bouteilles d'eau dont deux de Saint-Yorre.
- L'augmentation de la consommation de sel s'effectue naturellement en ne se privant plus ni de salière ni de graines apéro.





Ces deux principales mesures accessibles à toutes et tous ont suffi pour diminuer énormément les pré-syncopes et les période de cerveau dans le brouillard mais ce n'était pas suffisant car il y a trois mois, lors d'une des prise de sang, le serrage du garrot à suffit à envoyer Coline hors champs pendant 30 minutes alors que la seringue n'avait même pas été sortie de son emballage.

Décision familiale a donc été prise de passer à l'étape 3 des mesures de premières intentions recommandées par la HAS : la Fludrocortisone.
L'objectif étant toujours d'augmenter la quantité de sang en circulation pour palier aux phénomènes de dilatation des vaisseaux sanguins et de baisse de tension en découlant.

Depuis quelques mois on a mis en place une surveillance médicale mensuelle (bilan sanguin, holter artériel, prise de tension par nous même en cas de malaise).

Coline prend 1/5 de la dose minimale préconisée pour les pré-syncopes posturales et ...
L'effet a été radical dès le 1/10 de dose minima et la dysautonomie 'artérielle' a désormais atteint un niveau gérable au quotidien : Les trous noirs du champs de vision sont de plus en plus rétrécis et de moins en moins noirs dixit Coline.

La maîtrise des pré-syncopes était une étape indispensable à la poursuite de ses études, je suis désormais plus confiant sur son avenir.

P.

Merci pour toutes ces nouvelles, Pierrick.
Je vois que Coline est toujours aussi bien entourée
Elle a de précieux parents

Idem ! Merci pour toutes ces infos
Colline n'a rien à craindre avec toi, un super papa, j'espère qu'elle s'en rend compte

Merci beaucoup pour les nouvelles !

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NiNie