www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Bonjour à toutes et quelques tous, ces derniers jours Coline nous fait une crise de dysautonomie avec en prime une perte d'équilibre lundi matin au levé. La crise a commencé pendant la nuit sans qu'elle ne fasse rien, au matin donc chute par terre puis une sorte d'absence de réponse des muscles (la séance de kiné a été réalisée par ... la kiné). Depuis très gros épuisement, fauteuil roulant non stop. Tachychardie élevée sans rien faire, pression sanguine basse. Elle ne peut rien faire en position assise et c'est pire en position allongée.

J'ai lu sur Wikipédia (article commenté, référencé, complet et sérieux) que pour limiter ces problèmes il était possible de :
- boire beaucoup d'eau
- manger salé
- obtenir une prescription de fluorocortisone

Le pb c'est que la veille de la crise elle faisait de la rétention d'eau au niveau des membres inférieurs, ce qui me semble incompatible avec les deux premiers conseils.

Avez-vous vous aussi des crises de ce genre et avez-vous des astuces et conseils ?

P.


PS : Crise de ce soir : le cœur oscillait entre 70 et 130, quand il s'est calmé on a pu mesurer la tension : 20 - 13
Pré-syncope, maux de tête, grande soif ... comme dans wikipedia.

Coucou Pierrik,

je t'avoue ne pas connaitre...J'ai vu sur orphanet que c'est familiale ..
Que t'a dit le médecin ?

Regarde sur orphanet :
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_ ... xpert=1764
Par contre tu demandé si quelqu'un avait le même soucis, moi non, par contre, tu parles de Tachycardie,
là je réponds oui, un grand OUI, mais je ne sais pas si forcement le SED est responsable..
Ma mère en faisait et elle n'était pas SED.
C'est un cardiologue qui a diagnostiqué la dysautonomie

Frederic,

Pour la Tachycardie, Coline est en moyenne à 100-110 bpm en ne faisant rien. Jeune, Coline avait un rythme normal.

Pour l'hypertension, ce matin elle est revenue dans la norme (13/8) alors qu'hier soir c'était du 20/13 pendant l'heure de la crise (2 pré-syncopes en une heure alors qu'elle était dans son fauteuil).

Pendant la crise de Lundi matin, Coline ne pouvait plus actionner ses muscles en position allongée et les pré-syncopes se succédaient les unes aux autres.

J'ai regardé le lien que tu m'as indiqué sur l'hypertension familiale, il semblerait que ce soit une pathologie touchant la population juive d'Europe de l'Est, je te rappelle que Cherbourg se trouve au bout de la Normandie, à l'ouest donc ...

Faut bien rire un peu

Le rdv avec le médecin étant prévu dans 2 semaines (et ça fait déjà 2 semaines que l'on en a demandé un, du coté des médecins on se croirait effectivement en Europe de l'Est du temps du rideau), en attendant on va appliquer la seule 'recette' faisant consensus sur le net pour les POTS et la dysautonomie : boire beaucoup d'eau.
Le sel est en effet déconseillé en cas d'hypertension.

On va aussi surveiller le rythme cardiaque en continu (merci Decathl*n) et la tension toutes les heures (tensiometre acheté en pharmacie).

P.

Coucou Pierrick

Malheureusement, je ne peux rien dire à ce sujet, ni même conseiller quoique ce soit (à part que oui, il faut éviter le régime salé en cas d'hypertension), vu que je ne connais pas. Si je réponds à ce post, c'est uniquement pour vous souhaiter tout le courage du monde et tous mes vœux de rétablissement à ta fille.

Merci Laurent, je sais que tu as aussi tiré le gros lot dans cette maladie et que c'est souvent très dur.

Coline a en fait passé 3 jours à boire 2 litres d'eau et cette après-midi, rebelote, nouvelle pré-syncope puis paralysie des jambes.

6 litres d'eau ingérés, une pouls élevé mais pas plus que d'habitude, une hyper-tension mesurée pendant la crise d'hier, une paralysie momentanée ...

On commence à se poser des questions car si certains points correspondent à la description de la dysautonomie ou STOP (Syndrome de Tachycardie Orthostatique Posturale) comme la soif, la pré-syncope et le mal de tête, d'autres ne collent pas au tableau (pas de changement de position, hypertension, pouls variable mais pas de hausse, paralysie momentanée).

Et si ce n'était encore qu'un mauvais coup de l'hyperlaxité genre une vertèbre qui coince un nerf de temps en temps ou un début de sciatique ? Coline nous a parlé de gros fourmillements (paresthésies) dans les jambes mais moins agressifs que ceux des douleurs neuropathiques et ce juste avant les syncopes et paralysies et cela a rappelé des mauvais souvenirs à mon épouse.

Est-ce que des fourmillements à grosse bulles suivis d'une pré-syncope et d'une paralysie momentanée rappellent quelque chose à quelqu'un ?

P.

Bonsoir Pierrick,

je suis comme Laurent69, je suis désolée mais je ne peux pas t'aider, vu que je ne connais pas les symptomes de Coline que tu décris.
Comme Laurent69, je vous souhaite tout le courage du monde pour surmonter à nouveau cette très mauvaise passe. je pense bien fort à Coline et lui envoie plein de bisous (c'est tout ce que je peux faire d'ici !) pour la réconforter. J'espère qu'elle va aller mieux le plus rapidement possible. Courage ...
Tiens nous au courant de l'évolution.

(j'aime pas les mauvaises nouvelles comme ça )

Pour répondre à ta question, et là encore je suis désolé de ne pouvoir faire plus, mais mise à part les fourmillements et autres sensations de malaises, la pré-syncope ne me rappelle rien.

Après, je m'avance peut être un peu, mais les fourmillements dans les jambes cela peut venir des lombaires. Peut être s'est elle déplacée une ou plusieurs lombaires (ce qui compresserait un nerf comme tu le dis), et qui expliquerait peut être la paralysie et les fourmillements. Souvent ce qui touche les jambes, la cause vient des lombaires. Après cela ne résout malheureusement en rien tout le reste, à savoir les pré-syncopes, la tachycardie et les autres symptômes.

Ta fille a-t-elle eu un petit choc ces derniers temps, type une chute, s'est elle cognée quelque part ? Ces paralysies touchent elles les deux jambes, uniquement les jambes, ou d'autres membres ? Si oui, de quel côté ? A-t-elle vu un kiné avant que tout cela ne lui arrive ? (cela peut être une piste aussi). Et ma dernière question, a-t-elle en ce moment un médicament qu'elle n'a pas l'habitude de prendre ?

Après, honnêtement, je ne peux pas en dire plus, j'ai un peu cherché de-ci de-là, mais comme je ne suis pas médecin, on ne peut qu'avancer des hypothèses. Tiens nous bien au courant

Coucou Pierrick, tu m'as bien fait rire quand tu as écrit :


En effet, il faut bien rire L'humour est un bon remède.

Mais c'est vrai que c'est bizarre qu'elle affecte la population de l'Europe de l'Est
J'espère que tu en sauras vite un peu plus

_________________
Annaëlle
Malgré la maladie rien ne vaut la vie
http://www.lachevreriedeceuse.fr

Merci Annaëlle mais j'espère que ce n'est pas ça car sans lui, pas de vie pour le moment.
Je garde ton avertissement en mémoire mais pourrais-tu m'envoyer un ou deux lien sur le rapprochement Larox*l et ataxie cerebelleuse stp. Mes recherches rapides n'ont rien donné.


La dernière syncope datant de mercredi am et le pouls et la tension étant redescendus à leur valeurs 'normales', nous sommes allé consulter l'osthéopathe qui suit Coline depuis plus deux ans maintenant pour un check-up dorsal.
Bilan : 5 vertèbres de déplacées (1 ou 2 lombaires(2 ou 3), une dorsale (12) et deux cervicales)

Les lombaires auraient ouvert le bal et déplacé la dorsale 12 qui peu à peu à fini par appuyer sur les reins (expliquant les syncopes et la paralysie). Le corps aurait tenté de compenser en faisant tourner la colonne façon escalier de Chambord ...

Coline a surement du faire du ski acrobatique ou du trapèze sans nous le dire dans ... une cabine d'essayage lors de l'enfilage d'un gilet samedi dernier !

Je savais bien que le shopping était dangereux et déconseillé aux dames !

P.

Pierrick : tu gardes malgré tout, ton sens de l'humour
J'adore
et tu as aussi bcp d'imagination ! C'est très imagé

Le laroxyl j'en ai eu pris, j'ai dû l'arrêter car il me rendait très malade : fatigue, tachycardie, vertiges (beaucoup), malaises... Il ne faut pas oublier que ce médicament est aussi un antidépresseur donné à titre d'anti douleurs dans les cas de douleurs neuropathiques. Donc comme tout médicament de ce type, il peut donner des effets secondaires assez sévères. Mais si ta fille le prend depuis longtemps, cela aurait été étrange que d'un coup elle ne le supporte plus. Sauf si, elle en a pris un nouveau. Parfois les interactions médicamenteuses font des effets... gênants.

Pour les lombaires déplacées, cela ne m'étonne absolument pas, le reste des vertèbres qui se sont déplacées, c'est logique aussi. Mon vertébrothérapeute a toujours comparé cela à une cathédrale : si la base bouge, le haut se met petit à petit à s'effondrer.

En tout cas, j'espère de tout cœur que pour Coline, sa séance chez l'osthéo sera bénéfique et qu'elle se rétablira très rapidement.

bonjour à tous,
J espère que Coline se porte mieux... je connais cette sensation de jambes qui se dérobent, de muscles qui ne répondent pas à la hauteur de la demande... Ce qui m a vallu deux chutes à cheval au galop quand j en faisais encore... et les fourmillements dus aux lombaires déplacés, je suis en plein dedans... j'irai donc dans le sens de son ostéo, nous sommes des châteaux branlants, Chambord tient mieux que nous!

Et le Laroxyl ne m a rien apporté, au contraire car cela m a provoqué une rétention urinaire telle que j avais une boule à la place de la vessie alors que j étais à la dose la plus faible.
Est-ce que la manipulation suffit à ta fille pour tout remettre en place? Il n est surement pas facile d avoir une bonne position tout en étant confortable dans un fauteuil... bon courage à vous

Merci à tous et toutes pour vos petits mots. Cathédrale de Vertèbres, Chambord mieux assis sur son marais que les Sedistes ... c'est ça aussi Elhers-Danlos.

Depuis deux jours Coline se sent ... droite ! C'est que qu'elle a répondu à l'osthéopathe Vendredi.

Syncopes et fourmillements ont disparus mais une fatigue énorme la handicape encore. Il parait que ce sera comme ça au moins jusqu'à Jeudi car niveau énergie elle était retournée à son niveau du pire, dixit toujours l'osthéo.

Moi qui est eut une formation scientifique, qui ait combattu pour le respect de la constante d'Avogadro chez les homéopathes, je remercie le ciel (auquel je ne crois pas non plus) tous les jours d'avoir rencontré cette Ostéopathe.

Pour le Laroxyl, il n'a été donné qu'après 9 mois de crise douloureuse non stop (neuropathique, les coups de poignards partout) malgré les multiples séances de balnéo/kiné hebdomadaire, les doses de Tramadol/lamaline/Acupan très importantes et le recours au fauteuil électrique. L'augmentation du dosage a été fait dans les règles de l'art en milieu hospitalier et le dosage n'a plus bougé depuis lors. Il lui a permis d'inverser la pente de la souffrance et aucun effet secondaire n'avait été constaté (les POTS et la tachycardie elle en avait déjà avant).

Aucun changement de médication non plus depuis le mois d'avril.

Non, à discuter avec Coline il semblerait que vraiment, l'essayage d'un gilet dans une cabine exigu ait chamboulé le bas de la colonne et comme dans le SED Hypermobile les contreforts sont en caoutchouc, la cathédrale de vertèbres a pris la tangente façon Pise (c'est pour Tinou).

On y croit, encore merci à vous tous.

P.

Coucou Pierrick, c'est déjà une bonne chose si Coline n'a plus de syncope
Par contre pas de bol que l'essayage du gilet, se soit mal passé J'espère que sa colonne va vite aller mieux Bon courage.