www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

A Pierrick :
La constante d'Avogadro ... je l'avais oubliée celle là ... mais c'était dans une autre vie tout ça !!

Bonjour à tous et toutes, je suis désolée pas venue sur le forum depuis un moment. Je ne connais pas non plus le problème de Coline, hormis l'hypertension et la tachycardie, donc je ne serais pas d'un grand secours. Par contre, petite question très délicate et qui me rend encore plus malade, le SED peut-il générer de mauvaises odeurs ? Je ne comprends pas, je suis quelqu'un de très propre et là au bureau on me dit qu'il faut faire quelque chose alors que le pire c'est que moi je ne sens rien. Je n'ai qu'une envie m'enfermer chez moi et ne plus voir personne. Merci de vos réponses.

contente de te revoir Rose

Pour les odeurs, non ...Je n'ai jamais entendu dire ça pour le sed ...

Par contre, j'ai fait des ptites recherches et dans des sites genre "allo Dr" ou "médecine" il est écrit, que le stress peut causer ce genre d'ennui ..
Tu devrais en parler à ton médecin, tu verras, il trouvera une solution Courage.
Par contre je me demande comment au bureau, on a pu te dire ça.. Moi je n'aurai jamais osé dire ce genre de chose à quelqu'un ! Ne te décourage pas

Dans le SED il peut y avoir de l'hyper ou de l'hypo sensibilité aux odeurs.

Dans le SED il y a aussi une altération des propriétés de la peau.

Il existe aussi des maladies de peau ou de sudation (indépendantes du SED) qui se traduisent par des odeurs.

Je pense qu'il faudrait que tu ailles consulter un Dermatologue.

Le propreté n'a rien à voir la dedans, au contraire beaucoup de sedistes sont souvent hyperlaxes et, obligatoirement, ils se lavent mieux que les autres avec un gant !

P.

Merci pour vos réponses. Je n'ai qu'une envie rester enfermée chez moi et ne plus voir personne. Je vais probablement demander à être licencier, car j'ai comme tout le monde ma fierté, et là, cela a atteint ses limites. Les problèmes de santé qui se succèdent depuis 57 ans, c'était déjà difficile à supporter mais là, ça en plus, je ne peux le supporter. Désolée de vous avoir ennuyé.

Tu n'as ennuyé personne Rose.

P.

Oh, Rose ! Tu as l'air toute triste. Tu as certainement été terriblement vexée par la remarque qu'on t'a faite. Et tu dois être vraiment gênée maintenant. Comme je te comprends...
Je rejoins frederique et Pierrick et t'encourage à en parler à un médecin. Et j'espère qu'il trouvera une explication et une solution pour que tu puisses retrouver rapidement le sourire et ta fierté.

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NiNie

Les gens sont souvent ingrats et peuvent être méchants et blessants par leurs remarques.
Ici tu n'ennuies personne sur ce forum.
Au contraire, on se soutient quant justement on est au fond des chaussettes.
Comme le disent les autres, parles en à ton médecin. tu ne peux pas rester comme cela. il doit bien y avoir une solution ?!?!
Courage, petite Rose,... Courage

(Il manques des petits émoticônes : des petits coeurs, des petites fleurs ... )

bonjour à tous et toutes
Pierrick , contente que coline aille mieux;c'est impressionnant les dégats que peut faire le sed dans les gestes de la vie quotidienne ;bon rétablissement à elle .
La tachycardie j'en connait un rayon,atteinte depuis l'enfance pulsations à plus de 180/ mn,crise de plus de 12h ,soignée par digoxyne ;cela entraine un épuisement total;heureusement pour moi les crises se sont espacées et maintenant je me les contrôle par blocage de la respiration

Rose ,
il faut consulter un médecin pour avis ;puisque toi tu ne sens rien Ne te renferme surtout pas pour des personnes qui n'en valent pas le coup;si problème il y a, une solution tu auras bon courage et à bientôt

Rose tu ne déranges pas du tout, surtout ne te replie pas sur toi même, nous sommes tous là pour t'écouter courage

Merci Pouchny pour ces chiffres vertigineux.

Coline était encore à 130 toute la journée d'hier avec une forme pas au top mais au moins je me dis qu'il y a encore de la réserve.

P.

J'ai lu sur dans la discussion Ehlers Danlos du site inspire.com que les médecins US préconisaient des boissons pour sportifs type Gatorade et des médicaments régulateurs de la tension (mais là il y a une liste longue comme le bras).

Je sais que pour les POTS (pré-syncopes, chuttes de tension) il est conseillé de boire beaucoup et manger salé mais comme Coline fait régulièrement de la rétention d'eau on ne sait pas trop quoi faire.

Est-ce que certaines d'entre vous ont utilisé ce genre de boisson ?

P.

Non jamais utilisé Pierrick, la seule boisson de sportif que j'ai utilisé, c'est du dopant , il fallait aller le chercher en bas de l'hôpital, enfermé à double tour
Mais aucun effet, donc j'ai tout arrêté ...

C'est surement parce que tu étais tombée dans le chaudron toute petite Frédérique !

Pour le moment Coline boit 1,5 l d'eau par jours, sans rien dedans.


P.

C'est surement ça Pierrick