Je n'ai aucune expérience par contre, pour la cortisone oui.
Pour différentes raisons (arthrose, allergies etc...), j'ai eu des doses importantes de cortisone. La quantification sur une année rapportée à une dose journalière a un jour alerté notre (idem Ninie) médecin du centre de rééduc. En effet, la moyenne journalière m'exposait à une ostéoporose et un risque infectieux sur les prothèses de genoux. Nous avons pesé le pour et le contre, et que ce soit pour moi ou paloma, les risques sont trop graves pour un bénéfice moyen et dans le cas de la dysautonomie, à prouver...
A ce jour, je présente une grosse ostéoporose et je suis heureuse d'avoir arrêté la cortisone. Je n'en prends que suite aux chocs allergiques. de plus, je n'ai pas remarqué me sentir plus tonique, seulement énervée ou excitée...
Expérience personnelle: A l'adolescence, j'ai multiplié les malaises avec pertes de connaissance. Des examens de plus en plus poussés avaient été réalisés, notamment en épreuves d'effort sur bicyclette avec gazométries pour comprendre ce qui se passait. cela a permis de conclure à une "mauvaise adaptation respiratoire" à l'effort , mais aussi au repos. Je parle des années 1975... J'ai donc fait de la kiné respiratoire pendant 2 ou 3 ans, j'ai pris conscience de ma fonction respiratoire, j'ai aussi pris conscience que , en période de fatigue, c'était comme si je ne ventilais qu'à minima... Partant delà, j'ai mis en place quelques réflexes comme mieux ventiler à l'effort, mais aussi , aller contre cet "engourdissement général" par des exercices musculaires isométriques qui relançaient un peu la machine... A cela , mon médecin traitant m'avait conseillé de boire un litre et demi de bouillon de légume salé par jour quand ma tension se situe à 8 de maxima...
Contre la stase veineuse, le port de chaussettes de contention dés le réveil améliore aussi l'état général...
Depuis quelques années, je suis suivie en cardio 2 fois par an / un traitement cardiaque. j'ai évoqué cela avec ce cardiologue qui m'a également recommandé de boire au moins un café par jour( à ne pas cumuler avec du coca) , celui-ci pouvant convenir dans le cadre d'une tachyarythmie controlée médicalement.
En conclusion, sur presque 30 ans d'intervalle, avec entre temps un diagnostic de SED, et en toute objectivité, je peux dire que la prise de conscience de sa respiration et de son rôle, la mise en place de règles de vie simple comme boissons abondantes riches en sels minéraux(naturels), un petit stimulant comme le café et la lutte personnelle contre cette baisse de tonicité par des mouvements énergisants, tout cela peut contribuer à l'amélioration de soi, une meilleure compréhension et en plus , une "démédicalisation"...
A voir sur vous! Je témoigne seulement.
A ce témoignage, j'ajoute celui-ci plus récent: Après quelques semaines 'adaptation, j'ai pu reprendre la piscine en bassin d'hiver municipal à 28°. je craignais le froid auquel je réagissais par des tremblements, un syndrome de raynaud, et tout ce qui fait fuir le froid! Or, à la piscine, quand je sors du bassin, je suis exposée aux courant d'air et là aussi, il y a 2 possibilités: je me contracte et plus rien ne va, ou bien, je respire profondément, je m'efforce à rester calme, et contrôle mes mouvements musculaires... Et bien, tout se passe mieux!
enfin, j'ai remarqué que la natation me réveillait tous les muscles et dans les heures qui suivent, mon corps est comme dans une bonne combinaison de contention, mon esprit , bien oxygéné est plus vif et je suis dans une dynamique positive.
Donc, là aussi, c'est l'activité qui m'améliore.
Depuis 20 jours, je n'ai pas pu y aller, et je dois à nouveau lutter contre cette baisse d'énergie. Donc, assise contre le mur, je fais alors une série d'auto agrandissements par exemple, jusqu'à ce que je sente tous mes muscles actifs! Après, je retrouve la sensation de mon corps...
Prenez chacun ce qui peut vous aider, réfléchissez à vos propres ressentis??? le but est de pouvoir se suffire à soi-même sans empoisonner notre organisme!
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