Merci Pierrick pour toutes ces informations !
Je ne connaissais pas du tout le principe des boissons isotoniques. J'essaierai ! Cette discussion aura au-moins eu le mérite de me rappeler que je dois boire beaucoup plus...
| www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr http://s408147568.onlinehome.fr/ |
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| Dysautonomie et SED http://s408147568.onlinehome.fr/viewtopic.php?f=2&t=1523 |
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| Auteur: | NiNie [ Lun Nov 10, 2014 6:42 pm ] |
| Sujet du message: | Re: Dysautonomie et SED |
Jamais essayé ! Je vais peut-être tenter l'expérience, après avoir en avoir lu la composition. J'avais essayé des trucs avec de la taurine et de la caféine, ça m'avait surtout donné des palpitations, de la nervosité et une insomnie. Sinon, je me posais la question de prendre des gélules de L carnitine pour sportifs (je suis allergique à l'un des composants du Lévocarnil). |
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| Auteur: | Pierrick [ Mar Nov 11, 2014 7:54 am ] |
| Sujet du message: | Re: Dysautonomie et SED |
Le levocarny* ne semble rien avoir donné pour Coline, tout du moins pour le coté dysautonomie. Dans tous les sites que j'ai parcouru sur le sujet c'est la consommation régulière d'eau (1,5l à 2 l par jours) qui est mis en avant. Aux états-unis mais aussi dans une étude Italienne les boissons isotoniques sont conseillées mais surtout pas les boissons énergisantes. La caféine et la taurine ne font pas bon ménage avec la tachychardie même si un chat sur les genoux apaise et déstresse ! Poupette vaut mille fois mieux que Red Bul* P. |
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| Auteur: | NiNie [ Lun Nov 17, 2014 9:58 am ] |
| Sujet du message: | Re: Dysautonomie et SED |
Merci Pierrick pour toutes ces informations ! Je ne connaissais pas du tout le principe des boissons isotoniques. J'essaierai ! Cette discussion aura au-moins eu le mérite de me rappeler que je dois boire beaucoup plus...
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| Auteur: | frédérique [ Mar Nov 18, 2014 10:31 am ] |
| Sujet du message: | Re: Dysautonomie et SED |
 tout comme Ninie, c'est vrai que ça a le mérite de ns rappeler de boire.Alors encore MERCI  Un petit rappel " IMPORTANT " Rendez vous sur le post de Garches [/b]Nous comptons sur vous http://afsed.free.fr/ |
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| Auteur: | NiNie [ Lun Déc 08, 2014 8:41 am ] |
| Sujet du message: | Re: Dysautonomie et SED |
Bonjour tout le monde ! Cette semaine j'ai essayé les boissons isotoniques en plus de comprimés de L-Carnitine trouvés dans un magasin de sport. J'ai ressenti en effet un plus grand tonus musculaire et une fatigue moindre. En revanche, j'ai pris deux kilos... ce qui ne plaît pas du tout à mes genoux ! 
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| Auteur: | frédérique [ Lun Déc 08, 2014 9:19 pm ] |
| Sujet du message: | Re: Dysautonomie et SED |
| Super !!! Je suis bien contente pour toi Merci NiNie , je note tout ça
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| Auteur: | Pierrick [ Mer Déc 10, 2014 8:06 am ] |
| Sujet du message: | Re: Dysautonomie et SED |
Bonjour Ninie, tu as bu combien de litres de boisson isotoniques pour prendre 2 kilos en une semaine ? Ne serait-ce pas plutôt un entrainement forcené au réveillon qui approche (pour pouvoir manger non stop pendant 2 semaines il faut préalablement dilater l'estomac ...) ? Pour ce qui est de la lutte contre la dysautonomie Coline en est toujours à boire ses deux petites bouteilles d'eau par jour, une le matin, l'autre l'après-midi. C'est plus facile qu'une grande bouteille. P. |
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| Auteur: | NiNie [ Mer Déc 10, 2014 8:18 am ] |
| Sujet du message: | Re: Dysautonomie et SED |
Ah, Pierrick, tu as peut-être raison !  Je n'ai bu que 50 cl de boisson par jour, mais comme je n'ai pas du tout l'habitude de manger ou boire des aliments sucrés, je pense que ça m'a bien profité. Il est vrai que j'ai aussi mangé quelques p'tits trucs inhabituels... |
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| Auteur: | frédérique [ Ven Déc 12, 2014 6:13 pm ] |
| Sujet du message: | Re: Dysautonomie et SED |
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| Auteur: | Pierrick [ Ven Jan 30, 2015 10:56 am ] |
| Sujet du message: | Re: Dysautonomie et SED |
J'ai lu sur différents sites et blogs que certains prenaient de la Fludrocortisone pour lutter contre la dysautonomie dans le SED Hypermobile. Le Dr Jaime Bravo le conseille sur son site http://reumatologia-dr-bravo.cl/para%20 ... onomia.htm Annie-Danielle Grenier, simple sediste III Quebecoise, témoigne se son effet positif pour elle : http://maviedezebre.com/un-medecin-dexception Pour le moment Coline ne boit que de l'eau (2 petites bouteilles par jour en plus des repas) pour lutter contre cette foutue dilatation des veines (c'est parait-il la cause principale chez les hyperlaxes). et ce n'est pas suffisant du tout. Chez nous on discute de tous les médicaments et sur ce sujet les avis sont partagés, la Fludrocortisone est un corticoïde et la réputation de la cortisone au niveau poids n'est pas au top. Certains d'entre vous ont-ils déjà pris ce genre de médicament et en ont-ils eu une expérience positive ? P. |
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| Auteur: | AFSED-Gene [ Sam Jan 31, 2015 2:21 pm ] |
| Sujet du message: | Re: Dysautonomie et SED |
Je n'ai aucune expérience par contre, pour la cortisone oui. Pour différentes raisons (arthrose, allergies etc...), j'ai eu des doses importantes de cortisone. La quantification sur une année rapportée à une dose journalière a un jour alerté notre (idem Ninie) médecin du centre de rééduc. En effet, la moyenne journalière m'exposait à une ostéoporose et un risque infectieux sur les prothèses de genoux. Nous avons pesé le pour et le contre, et que ce soit pour moi ou paloma, les risques sont trop graves pour un bénéfice moyen et dans le cas de la dysautonomie, à prouver... A ce jour, je présente une grosse ostéoporose et je suis heureuse d'avoir arrêté la cortisone. Je n'en prends que suite aux chocs allergiques. de plus, je n'ai pas remarqué me sentir plus tonique, seulement énervée ou excitée... Expérience personnelle: A l'adolescence, j'ai multiplié les malaises avec pertes de connaissance. Des examens de plus en plus poussés avaient été réalisés, notamment en épreuves d'effort sur bicyclette avec gazométries pour comprendre ce qui se passait. cela a permis de conclure à une "mauvaise adaptation respiratoire" à l'effort , mais aussi au repos. Je parle des années 1975... J'ai donc fait de la kiné respiratoire pendant 2 ou 3 ans, j'ai pris conscience de ma fonction respiratoire, j'ai aussi pris conscience que , en période de fatigue, c'était comme si je ne ventilais qu'à minima... Partant delà, j'ai mis en place quelques réflexes comme mieux ventiler à l'effort, mais aussi , aller contre cet "engourdissement général" par des exercices musculaires isométriques qui relançaient un peu la machine... A cela , mon médecin traitant m'avait conseillé de boire un litre et demi de bouillon de légume salé par jour quand ma tension se situe à 8 de maxima... Contre la stase veineuse, le port de chaussettes de contention dés le réveil améliore aussi l'état général... Depuis quelques années, je suis suivie en cardio 2 fois par an / un traitement cardiaque. j'ai évoqué cela avec ce cardiologue qui m'a également recommandé de boire au moins un café par jour( à ne pas cumuler avec du coca) , celui-ci pouvant convenir dans le cadre d'une tachyarythmie controlée médicalement. En conclusion, sur presque 30 ans d'intervalle, avec entre temps un diagnostic de SED, et en toute objectivité, je peux dire que la prise de conscience de sa respiration et de son rôle, la mise en place de règles de vie simple comme boissons abondantes riches en sels minéraux(naturels), un petit stimulant comme le café et la lutte personnelle contre cette baisse de tonicité par des mouvements énergisants, tout cela peut contribuer à l'amélioration de soi, une meilleure compréhension et en plus , une "démédicalisation"... A voir sur vous! Je témoigne seulement. A ce témoignage, j'ajoute celui-ci plus récent: Après quelques semaines 'adaptation, j'ai pu reprendre la piscine en bassin d'hiver municipal à 28°. je craignais le froid auquel je réagissais par des tremblements, un syndrome de raynaud, et tout ce qui fait fuir le froid! Or, à la piscine, quand je sors du bassin, je suis exposée aux courant d'air et là aussi, il y a 2 possibilités: je me contracte et plus rien ne va, ou bien, je respire profondément, je m'efforce à rester calme, et contrôle mes mouvements musculaires... Et bien, tout se passe mieux! enfin, j'ai remarqué que la natation me réveillait tous les muscles et dans les heures qui suivent, mon corps est comme dans une bonne combinaison de contention, mon esprit , bien oxygéné est plus vif et je suis dans une dynamique positive. Donc, là aussi, c'est l'activité qui m'améliore. Depuis 20 jours, je n'ai pas pu y aller, et je dois à nouveau lutter contre cette baisse d'énergie. Donc, assise contre le mur, je fais alors une série d'auto agrandissements par exemple, jusqu'à ce que je sente tous mes muscles actifs! Après, je retrouve la sensation de mon corps... Prenez chacun ce qui peut vous aider, réfléchissez à vos propres ressentis??? le but est de pouvoir se suffire à soi-même sans empoisonner notre organisme! |
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| Auteur: | Pierrick [ Dim Fév 01, 2015 10:29 am ] |
| Sujet du message: | Re: Dysautonomie et SED |
Merci Bena.gene pour cette longue mise en garde. Je crois que tu n'es pas la seule sur ce forum à conseiller d'éviter les médications lourdes (je pense à Frédérique). Ce n'est pas facile d'oser demander un médicament en plus des autres, on a refait le tour complet de ce que Coline prend régulièrement en ce moment (2 anti-douleurs plus le levodopa). Ce n'est pas énorme. La HAS préconise un dosage de 100 Microgrammes/j de fludrocortisone, c'est très très loin des doses de cortisones données en traitement de fond pour la polyarthrite rhumatoïde (environ 10 milligrammes/j), soit 100 fois moins si je sais encore compter. En attendant d'en débattre un jour avec un spécialiste je me suis repenché sur les boissons isotoniques que Ninie a bien voulu essayer en décembre en plus du chocolat ... Ces boissons sportives ont une forte concentration en sodium et sucre. En cherchant sur le net des boissons riches en sodium mais sans sucre pour pouvoir manger son petit chocolat réconfort, j'ai vu que les eaux minérales type Vichy Celestin et Saint-Yorre en étaient très richement pourvue. En attendant la Fludrocortisone on va donc tenter la Saint-Yorre à petite dose. P. |
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| Auteur: | AFSED-Gene [ Dim Fév 01, 2015 7:02 pm ] |
| Sujet du message: | Re: Dysautonomie et SED |
En effet, par exemple, après les chimio, c'est le saint yorre qui est recommandé. |
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| Auteur: | pouchny [ Mar Fév 03, 2015 12:49 pm ] |
| Sujet du message: | Re: Dysautonomie et SED |
Je parcours ce post car grosse crise de dysautonomie( c'est grâce à ce forum que je peux mettre un nom sur ces troubles) merci pierrick pour ces liens que j'ai lu avec attention ! En ce qui concerne la fludrocortisone, je n entends que le mot cortisone qui me renvoie à de mauvais souvenirs !J en ai eu à des doses trop fortes quand j étais enfant du coup grosse prise de poids, visage bouffi....Je préfère essayer la SAINT Yorre. 
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| Auteur: | NiNie [ Mar Fév 03, 2015 1:12 pm ] |
| Sujet du message: | Re: Dysautonomie et SED |
Coucou ! Petit mot pour dire que j'ai arrêté le chocolat... mais continué les boissons isotoniques ! Une bouteille de 50 cl par jour. Deux en cas de "programme chargé version SED", du genre un RDV à l'extérieur). J'ai essayé les versions en poudre à diluer, beaucoup moins chères, mais beaucoup moins agréables à boire pour moi. Depuis que j'en bois, sur les conseils de Pierrick, je n'ai pas refait de malaise et c'est très très appréciable. La St Yorre ne m'a jamais fait cet effet. J'en ai pris pendant quelques temps pour aider la digestion. Pas terrible pour moi. Les bulles...blurps !
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