www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Nous nous battons depuis 2 ans pour que notre fille reparte à nouveau et à chaque 'avancée' dans la mise en place des différents traitements je créé un sujet de discussion pour qu'un jour peut-être cela serve à un ou une autre que nous.

Les médicaments anti-parkinsonniens sont parfois proposés dans le cadre du SED ou de la fibromyalgie contre les mouvements involontaires (dystonie).

Pour Coline, un premier essai avec médicament à base d'amantadine s'était avéré très efficace sur le tonus musculaire et intellectuel mais des effets secondaires gênants, même au 1/3 de la dose minimale, nous avaient obligé à l'arrêter très rapidement il y a près d'un an.
Depuis 3 semaine Coline teste un autre anti-parkinsonien, cette fois-ci à base de levodopa, en ayant augmenté progressivement les doses pour atteindre le dosage minimale recommandé. L'effet est moins percutant qu'avec l'amantadine mais pour le moment aucun effet secondaire n'a été constaté (à part une état de légère somnolence pendant les premiers jours).
C'est son seul 'nouveau' médicament en plusieurs mois avec le fait de boire 1,5 litre d'eau par jour pour lutter contre la dysautonomie.

D'après elle, le Levodopa lui apporte une dose d'énergie supplémentaire et raidit les muscles. Elle consomme moins d'énergie à maintenir ses muscles en état de contraction permanente pour éviter les subluxations. L'énergie économisée est du coup disponible pour les activités du quotidien. Elle nous dit aussi mieux dormir.
Pour notre part nous avons noté que depuis la prise de la Levodopa Coline 'tenait' jusqu'au soir et se passait à nouveau du fauteuil pour ses déplacements dans la maison. La fatigue et l'épuisement ont reculé, cela n'était plus arrivé depuis de nombreux mois.

Cela fait 3 semaines que sont état s'améliore et nous croisons les doigts pour que le Levodopa soit aussi bénéfique pour notre fille que pour les malades du syndrome de Parkinson.

P.

C'est super ! je suis bien contente pour Coline que le mieux continu !

Tant mieux que ta fille aille mieux, je suis heureux pour elle, qu'elle ait enfin un peu de paix avec cette maladie.

Pour le traitement, n'y-a-t-il pas d'effets secondaires ? Je le connais que de nom pour son application contre la maladie de Parkinson, mais je ne savais pas du tout qu'il pouvait être employé dans le cas d'un SED Hypermobile.

Bonjour Laurent et Frédérique, pour le moment le seul effet secondaire noté à 3 reprises (lors des augmentation de doses jusqu'à atteindre la dose minimale quotidienne) a été une tendance à la somnolence pendant 2 ou 3 jours avant un retour à la normale.

Les doses du matin et midi lui ont permis d'être moins fatiguée et d'avoir plus de tonus, avec celle du soir elle nous dit que son sommeil est désormais 'tranquille' et que son esprit est plus clair le lendemain.

Cette molécule existe depuis des dizaines d'années et les effets secondaires référencés sur le long terme sont dus à l'augmentation des doses liée à l'évolution de la maladie de Parkinson.
Nous avons bon espoir qu'avec le SED la dose minimale suffise pendant de nombreuses années.

P.

Je suis bien contente pour Coline

Je suis bien heureuse pour Coline si ce nouveau traitement lui apporte un soulagement et lui permet de vivre à peu près comme tout le monde, elle doit se sentir beaucoup mieux dans sa tête. Pour mes problèmes d'impatience le soir, le neurologue m'a donné du requip qui est aussi un médicament préconisé pour les parkinsoniens et il est efficace. Dès que je sens des impatiences j'en prends un demi-comprimé et pour le moment c'est suffisant. Je lui souhaite de tout mon coeur que cela soit efficace pendant de nombreuses années.
R.

Merci pour cette bonne nouvelle ! Je suis heureuse pour Coline, un peu plus de "batterie", ça doit lui faire du bien. Et ça me donne de l'espoir.

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NiNie

Coucou Pierrick, la somnolence risque de disparaitre, quand le corps s'habitura.
Je le souhaite Bon weekend.

Après plus d'un mois de traitement les résultats sont toujours là.

La somnolence diurne a bien disparu comme l'a dit Frédérique.

Lors des journées d'information de l'Hotel Dieu (le 29 novembre), nous n'avons entendu que des retours positifs chez les 'nouveaux' traités, à chaque fois que l'on a abordé le sujet.

Mais pourquoi a t'il fallu attendre deux ans pour que quelqu'un nous le propose (d'ailleurs toujours à l'initiative du même Pr) ?

Rose, il est mentionné sur le Net que le Requi* peut provoquer des addictions au jeu et plus encore. Es-tu accro au tirage du loto les soirs de traitement ?

P.

Le principal c'est que ça marche pr colline

Coucou ! Petit mot pour vous dire que je ressors de ma consultation à l'Hôtel Dieu avec une prescription de levodopa et oxygène, avec la perspective d'aller beaucoup mieux dans trois mois. Autant vous dire que je croise les doigts ! Enfin un espoir !

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NiNie

Aucun doute la dessus Ninie, pour Coline l'O2 c'est un gros coup de pouce pour l'énergie de la journée et la fin des migraines en continu.

Le Levodopa associé au Baclofene lui ont permis de laisser son fauteuil dans l'entrée du domicile.

Pour nous, après 2 ans de catastrophes, cela relève du miracle !

P.

Coucou Ninie, si tu es contente de ton rdv, alors c'est génial
J'espère que le mieux va vite arriver.

Ah, merci Pierrick, l'expérience de Colline me rassure ! J'ai aussi du Baclofène. Je n'ai pas encore été à la pharmacie car je ne suis pas chez moi cette semaine et que j'ai un peu peur des effets secondaires. J'ai déjà eu ce genre d'effets en prenant un traitement contre la dépression il y a quelques années, et c'est beaucoup moins rigolo qu'on s'imagine...

Merci fred, pour ton message ! Bizzz

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NiNie

J'ai commencé la levodopa et le baclofene hier soir. Mais je ne sais pas si je dois systématiquement prendre le baclofene ou seulement en cas de crise très douloureuse... J'aimerais savoir comment Colline le prend, si tu veux bien, Pierrick.

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NiNie