www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Bonjour Ninie, Coline prend le Baclofene tous les jours à la dose minimale prescrite (3 cp/j).

Il lui est possible d'en prendre un de plus les jours où les douleurs musculaires sont très fortes.

D'après les expériences d'autres personnes, les effets secondaires se font sentir vers 6 cp/j.

C'est un myorelaxant 'médulaire', il n'agit pas directement sur les muscles mais plus au niveau des synapses à la connexion avec la colonne vertébrale (si j'ai bien compris). Donc aucun risque de sub-luxation. Il est aussi recommandé par des Anglophones.

Coline dit qu'il agit sur les douleurs sourdes et profondes.

P.

Merci beaucoup ! Je suis rassurée !!! \o/

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NiNie

Bonjour

J'aimerai bien savoir si Colline n'a toujours aucun effet secondaire avec son traitement et si son état continue à s'améliorer.

Bonne journée à vous

Bonsoir ElasticGirl, l'etat de santé de Coline continue de s'améliorer un petit peu plus mois après mois.
La Levodopa et le Baclofene pris aux doses minima n'ont eut aucun effet secondaire.
Depuis la fin de l'année dernière, et en plus du reste, l'association de ces deux médicaments, le renfort de 2 litres d'eau par jour ainsi que dernièrement la vitamine B2 lui ont permis de terminer son année scolaire dans de 'bonnes' conditions pour une Sediste.

P.

c'est une très bonne nouvelle Pierrick, que le mieux continue pour Colline

Hello tout le monde !

Petit retour sur les sept derniers mois sous Levodopa. Au début je n'ai pas senti grand-chose. J'en prenais deux-trois par jour. Puis, progressivement, ma forme s'est améliorée, je n'avais plus de malaises et j'avais beaucoup plus d'endurance dans la journée. Mes capacités intellectuelles sont revenues. C'était vraiment chouette et ça m'a donné beaucoup d'espoir. Et puis, lors du septième mois j'ai commencé à avoir des sensations bizarres : une impression de "trop". Hyper-activité, mon cerveau ne s'arrêtait plus de réfléchir et de s'emballer, je ne dormais que quatre heures par nuit, j'ai fait des achats compulsifs, je n'arrêtais pas de répéter "je me sens surpuissante !". C'était l'euphorie, jusqu'à ce que je ressente des troubles d'hypersexualité. Ça, c'était pas drôle du tout... Je me suis rendue compte que je n'avais plus l'impression d'être "aux commandes", d'être moi-même. Très inquiète, je suis allée voir mon médecin généraliste qui m'a dit de tout arrêter de suite.

Ça fait un mois que je ne prends plus de levodopa. La première semaine j'ai surtout ressenti du soulagement car les effets secondaires ont immédiatement disparu. Et j'étais contente de ressentir à nouveau de la fatigue, je me disais que je retrouvais enfin les signaux "normaux" de mon corps. Et puis je vois depuis trois semaines que ma fatigue prend de l'ampleur... Moi qui croyais que la crise de SED était derrière moi, que peut-être je n'en n'aurai plus jamais... Bon.

Le médecin qui est censé prendre le relais dans mon département (il a fait la formation avec le Pr Hamonet) ne pourra me proposer de consultation qu'à partir du mois d'août. Je me sens un peu seule avec tout ça.

J'aimerais avoir des témoignages d'autres personnes sur le levodopa. Qui en prend, ici ?

Des bisous

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NiNie

Coucou Ninie,
Pas facile, mais tu as bien fait d'arréter le traitement, dommage qu'à petite dose il ne te convienne pas
Tu demandes des avis ou des conseils..
En ce qui me concerne, je ne supporte aucun médicament, avant oui, puis maintenant, plus rien ! sauf doliprane, atarx et lexomil pour dormir..
Donc je me suis dis, il faut que j’apprenne à vivre avec la douleur, ce n'est pas facile quelques fois, mais j'y arrive.
J'ai remarqué que plus je m'énervais quand je souffrais et plus la douleur empirait, le froid l'humidité aussi, comme beaucoup je suppose
Si tu n'y arrive pas prends rdv avec un algologue, courage

Bonjour Ninie, Coline est à 3 comprimés de 62,5 mg / jours (contenant 50 mg de Levodopa) depuis plus d'un an sans problème aucun.
Sur medisite.fr :
<<Des cas de jeu pathologique (compulsion au jeu), d'hypersexualité et d'augmentation de la libido ont été rapportés, chez des patients atteints de la maladie de Parkinson traités par des médicaments dopaminergiques, dont le MODOPAR. Ces cas sont principalement survenus chez des patients traités par des posologies élevées et ont été généralement réversibles après diminution des doses ou arrêt du médicament dopaminergique.>>
Il y est aussi écrit de ne surtout pas arrêter brutalement le traitement ... mais plutôt de l'adapter.


Frédérique le Lexomil est un médicament de la classe des Benzodiazépine, comme le valium ou autres qui sont aussi utilisés comme antalgiques ou psychotropes ... à surtout ne pas prendre plus de 15 jours d'affilés ...
La Levodopa a coté c'est du petit lait ...

P.

Bon je me suis un peu énervé hier mais il y a quand même du positif dans vos propos.

Frédérique a raison de signaler l'effet plus qu'important du froid et de l'humidité. Même si à Cherbourg c'est 13°C et 80 % d'humidité toute l'année on voit bien que Coline est mieux en été quand on descend dans le sud pour les vacances.

Ninie, ton arrêt du Levodopa et ta baisse de forme, s'il elle n'est pas liée à la météo, confirmeraient l'effet positif que nous avons constaté sur Coline. Un contre-test utile aux autres en somme.

Ceci dit dans tous les cas on n'arrête ni on ne commence brutalement un traitement (ç'est la règle du NiNi ), la documentation en ligne sur les médicaments est plus que complète, même le sacro-saint Vidal s'y trouve. Pour ma part, avec cette maladie, j'ai toujours croisé mes sources d'information et j'ai appris à surtout ne pas suivre aveuglément ce qui nous ait dit lors d'une consultation. On note, on cherche, on croise les infos et on réfléchi par rapport au ressenti et vécu de notre fille.

P.

Merci pour vos réponses !

Frédérique : le Modopar n'est pas un anti-douleur. J'ai de la chance car j'ai assez peu de douleurs ces temps-ci. L'arrêt de mon travail les a fortement diminuées, j'ai moins besoin de sur-solliciter mon corps par rapport à ses possibilités et je me repose beaucoup. Ça change tout, vraiment. Mon truc préféré en cas de douleurs c'est le patch à la lidocaïne, je l'aime d'amour ! Et les massages deux fois par semaines de ma kiné.

Pierrick, je n'avais pas senti d'énervement dans ta réponse.

Je suis retournée voir mon médecin traitant la semaine dernière, inquiète de la chute précipitée de mon niveau d'énergie. Elle m'a dit "bon, on va essayer à nouveau avec un comprimé par jour". Je le prends maintenant depuis 8 jours et c'est un peu mieux. Mais pas génial. Peut-être qu'à deux par jour ça ira. J'augmenterai la semaine prochaine et on verra. J'ai l'impression qu'il y a eu un effet d'accumulation le septième mois du traitement.

Je pense que cette histoire de "fortes doses" est vraiment subjective et personnelle. On ne réagit pas tous et toutes de la même manière. Je suis hypersensible à plein de choses, alors il est possible que trois comprimés par jour soit déjà une forte dose pour moi ? En fait j'en sais rien, c'est ça qui est pénible !

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NiNie

Pierrik je me suis trompée en écrivant lol ! En plus je ne prendrais pas les 2 ... Aucun risque c'est atarax, depuis pas mal d'années maintenant; c'est pour se détendre mais j'avoue que j'aimerai bien prendre un truc plus fort de temps en temps
Je ne veux pas de somnifère, ce n'est pas recommandé pour la mémoire Ma mère prenait lexomil, mais lez centre pour la mémoire, lui avait fortement déconseillé !

Ninie le Modopar je ne connaissais pas du tout..
Mais comme tu dis très justement, tout le monde ne réagi pas de la même manière

Bon courage à ts