www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Mon mari a appelé à la cellule d écoute pour expliquer mon problème de santé. Il a eu une personne très à l écoute et très gentille. Qui lui a dit que cela pouvez ressembler à la SED.
Il a appelé les renseignements médicaux 8 jours plus tard pour savoir qu elle était vraiment le centre de référence Paris ou rhone alpes ainsi quel service appeler aux massues. Cette personne etait moins à l écoute et ne répond que par mail. Mon mari a expliqué mon cas pour cette personne ce ne serait pas le SED a l origine de mes soucis santé. De plus elle lui a dit je n ai pas le temps de parler au téléphone.

Surtout que nous sommes dans un situation galère depuis 1 an je ne peux plus parler (plus son cartilage arytenoide affaissé et corde vocal qui ne font plus leur boulot. J arrive à articuler mais plus son ne sort. L orl a fait 25 Cliché sur 3 mois de décalage + j ai fait scanner et vu un autre orl a la demande de mon orl. Il a vu pareil. Mon médecin traitant a rempli le questionnaire trouver sur le site et je rentre bien dans les symptômes de la SED. J ai un diag de fibromyalgie, une syndrome articulaire postérieur une ancienne maladie scheueurman qui a laissé des séquelles, des prothèse de hanches, je suis en fauteuil roulant car je ne peux marcher pour bouger dehors car je souffre de trop. Ma santé se détériore de mois en mois.
Je suis à bout moralement car est vu neurologue car irm montrait des choses bizarre mais pas flagrante il pensait à sep mais les 3neurologues ont dit psy car j ai un syndrome d asperger et diag de fibromyalgie. Il me dise vous refusez de marcher et de parler . Je suis une maman tout le contraire de ce qu il dise, je suis dynamique j ai de la volonté. Si je pouvais j irai travailler je parlerais je marcherais mais je ne peux le faire.

Herissone, ton sort est celui de tous les Sedistes hyperlaxes ... toutes fainéantes et ou à problème psy ... L'horreur.

Pour ma fille aussi c'était dans la tête si elle ne marchait plus ... son fauteuil roulant électrique lui est pourtant indispensable pour ne plus s'épuiser de souffrance. Depuis qu'elle l'a et que les traitement du SED sont en place ... elle marche à nouveau en intérieur car PERSONNE ne souhaite rester dans un fauteuil !

Je ne peux que renouveler mon conseil, inscrit-toi partout où il est possible de le faire.

Le seul qui reçoive sans avis médical préalable est le Pr Hamonet à l'Hotel Dieu de Paris.

Il y a plusieurs mois d'attente, il faut retenter un rdv chaque semaine car il y a parfois des désistements.

Le Pr reçoit aussi les cas urgents entre deux rdv : il faut se présenter à la consultation le matin et attendre de nombreuses heures. Ton médecin traitant peut aussi essayer de le joindre par téléphone le lundi et le mercredi.

Le SED qui fait le plus mal est celui dit Hypermobile et il est facile de voir par soi même si l'on rentre éventuellement dans la case Hyperlaxité (images sur internet, mot clef : score Beighton).


P.

Un coucou pour te dire que tu n'es pas seule. N'hésite pas à me contacter par mp si tu as besoin de parler à quelqu'un. Je suis de tout cœur avec toi dans ce moment éprouvant le corps... et les nerfs...

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NiNie

Coucou Hérissonne, ne baisse pas les bras, tu sais je pense que tous les sed sont passées par là, plus ou moins.
il faut que tu trouves la bonne personne et que tu saches de quoi tu souffres, beaucoup de maladies se ressembles, alors courage.
Il faudrait pour bien faire que tu sois hospitalisée afin de te faire un check-up
Tu devrais y penser, tu fais tout ça aprés les fêtes

Bonjour tout le monde, désolée de vous avoir délaissés mais grosse fatigue dû à ma difficulté à respirer qui ne passe pas depuis avril dernier. Le Neurologue m'a refait faire une IRM thoracique, la seule chose qui a été vue c'est qu'il y a un 2ème anévrisme situé sur la partie initiale de la crosse aortique. J'ai fait un test génétique et doit rencontrer le médecin en mars avec des généticiens qui viennent de BORDEAUX, pour le neurologue je suis hypermobile à composante vasculaire, il a demandé une recherche de syndrome de Di Georges, car il trouve qu'il y a beaucoup de décès cardiaques et de morts subites dans ma famille. Mais les deux anévrismes m'inquiètent un peu, d'autant que j'ai lu que celui de la crosse aortique n'est pas très fréquent mais aussi le plus délicat à traiter, d'autant que je ne veux pas être réopérée. Mon problème actuellement c'est celui de pouvoir aller à mes rendez-vous médicaux, je devais faire une EFR en janvier mais ma patronne a refusé que je m'absente sur les heures de travail au motif que je la désorganise, du coup j'ai annulé et reporté à fin avril où je serais en congés mais elle ne s'est pas gênée pour me dire "que si j'avais annulé je n'étais pas si malade que ça". Tout ça me démoralise, j'essaye de tenir mais difficile. J'attends toujours la réponse de la MDPH, combien de retard les MDPH ont-elles en Métropole ? Merci de me lire et désolée de vous ennuyer.
Roselyne

Rose :
combien de retard les MDPH ont-elles en Métropole
En Isère il faut bien compter entre 4 et 6 mois de délai , voire plus parfois
Mais dans les DOM-TOM .... je ne sais pas

ma patronne a refusé que je m'absente sur les heures de travail au motif que je la désorganise ..... "que si j'avais annulé je n'étais pas si malade que ça"
Tu aurais du lui répondre : "Je ne vous souhaite jamais d'être malade"
Certaines personnes sont vraiment méchantes et ta patronne fait partie de cette classe

Malgré tout... COURAGE

Merci pour vos réponses. Ici il faut compter un an. Il ne faut pas être pressée, c'est sûr.

Courage Rose Tu parles d'un généticien sur Bordeaux , tu pourrai donner le nom à Isabelle Elle vient d'ouvrir un post et elle cherche un généticien vers Bordeaux J'espère que tu pourras l'aider, merci d'avance
Moi j'ai pu lui en trouver un vers Toulouse, mais pour elle Bordeaux c'est mieux

Dès que je saurais leur nom de ces généticiens je ne manquerais pas de venir vous en informés. En principe ils viennent en mars, donc dans plus très longtemps.

Désolée, le nom de ces généticiens, pas très français ce soir.

Merci en avance Rose