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Hello !

Avez-vous remarqué des améliorations ou aggravations de votre santé selon vos habitudes alimentaires ?

Pour ma part j'ai eu un long épisode végétarien (7 mois) avant de faire ma première grosse crise de SED / dysautonomie. Puis je n'ai plus supporté de manger des légumineuses, des légumes et des fruits sur le plan digestif, ce qui est plutôt problématique dans le cadre d'un régime végétarien. Je ne pouvais plus manger que des céréales raffinées. J'ai donc mangé des pâtes, du riz puis un peu de viande à nouveau. Petit à petit j'ai pu incorporer des végétaux, d'abord uniquement sous forme de jus sans pulpe. En ce moment je mange de la viande quasiment tous les jours accompagnée de légumes, avec beaucoup moins de céréales qu'avant et j'ai l'impression d'aller mieux sur le plan du tonus (mais pas de l'hyperlaxité).

Je lis de tout sur internet. Certains font des régimes anti-inflammatoires, d'autres essaient d'éliminer les hydrates de carbone. Avez-vous déjà essayé ?

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NiNie

Bonjour Ninie, le seul régime alimentaire efficace auquel Coline s'astreint est de boire une demi bouteille d'eau le matin et une l'après-midi en plus des repas pour diminuer la rétention d'eau dans les jambes. C'était une idée de son osthéo pour faire travailler les reins et ça marche !
Comme il est aussi conseillé de boire beaucoup pour lutter contre les syncopes posturales, ça fait une pierre deux coup.


Pour revenir à ton sujet je me souviens m'être pris de bec avec ElasticGirl il y a de nombreux mois justement à propos de régime anti SED. Je vais essayer de retrouver le sujet.

P.

Pour ma part, ce qui marche, c'est d'écouter mon corps et moins ma gourmandise!
Globalement, ce qui me réussit très bien depuis quelques temps, c'est le porridge à l'eau le matin. cela ne me surcharge pas, et se digère bien. Je fais plutôt des petits repas, ne supporte pas du tout les légumineuses et ma fille aussi , mais cela est je pense un hasard... Je ne mange pas souvent de la viande par inappétence mis je n'ai aucune règle stricte. Seulement, des petites prises multiples pour éviter une perte de poids que je ne peux pas me permettre. J'essaie alors de manger "utile": miel au lieu du nutella, amande au lieu de biscuits...

La nutrition dans le cadre du SED (et de beaucoup de maladies) est un vaste sujet de débat. Je sais qu'un médecin (le Dr Jean Seignalet) appelait ça "la Troisième médecine". Je ne saurai que vous conseiller la lecture du livre l'alimentation ou la troisième médecine du même médecin. C'est certes un gros pavé complexe, mais il est intéressant puisqu'il traite de beaucoup de maladies auto-immunes. Après, il est certain qu'il ne traite pas du SED, mais cela permet de donner une idée.

Pour ma part, je n'ai rien remarqué au niveau alimentation sur mes crises de SED. Après c'est certain, qu'en ayant aussi une Maladie de Crohn je suis obligé de faire attention à certains aliments : le beurre, le lait, les plats tout faits (c'est le mal ça), le McDo et tout ce qui peut irriter un intestin. Mais globalement, hors crise de Crohn, je ne me prive de rien. D'ailleurs, il n'est pas très bon de se supprimer certaines catégories d'aliments.

Moi ma philosophie reste inchangée depuis longtemps : mangeons ce qui nous fait plaisir, sans abuser, et sans se faire de mal (après j'avoue j'ai de la chance j'ai une femme c'est un véritable cordon bleu ).

La seule chose que je peux dire concernant l'alimentation, c'est que la seule chose qui joue sur le SED, c'est la prise de poids. Une personne qui aura un énorme surpoids aura forcément plus de problèmes articulaires qu'une personne n'en ayant pas.

Le sujet prise de tête sur l'influence du régime alimentaire sur le SED est "Une hypothèse et un espoir" d'Indestructible fin 2013.

Sa lecture en est peut-être moins indigeste que le pavé proposé par Laurent et comme ses recommandations sont orientées bio et basse température, il ne devrait pas y avoir de risque de prise de poids !

P.

Moi je ne suis pas aussi sage, que vous tous j'essaie d'écouter mon corps, mais pas facile, alors comme je dis au medecin "je gère comme je peu" Bon courage à ts

Et surtout, toujours penser plaisir!
Trop de sagesse rendrait les repas tristes!

C'est bien vrai Gene

Je vois seulement aujourd'hui toutes vos réponses ! Merci !
Je teste le sans gluten depuis une semaine, on ne sait jamais, de toute manière cela ne peut pas me faire de mal.

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NiNie

Le sans gluten, sauf si t'as une maladie Cœliaque (donc une intolérance au gluten), est à mon sens et à celui de mon gastro, à ne pas essayer si tu n'as pas de soucis de ce côté là. Retirer le gluten de son alimentation c'est la porte ouverte pour se créer de solides carences. D'ailleurs, dans le cadre de la maladie cœliaque , il arrive que le malade prenne des compliments alimentaires.

Donc, je ne te conseille absolument pas ce genre de régime, même si certains sois disant nutritionnistes en parlent comme si c'était un miracle : ce n'est pas vrai, et c'est UNIQUEMENT réservé à des patients spécifiques.

En plus, les aliments sans gluten coûtent excessivement chers.

Je peux en parler en connaissance de cause, avant que l'on me diagnostique tout ce que j'ai, les médecins ont cru que j'étais atteint de cette maladie. On m'a donc mis inutilement pendant des mois au régime sans gluten. Non seulement mon état de santé ne s'améliorait pas (vu que j'ai un SED et visiblement une malade de crohn), mais je t'avouerai que je n'éprouvais aucun plaisir à manger au vu du goût plutôt fade de certains de ces aliments.

Voili voilou, j'espère t'avoir un peu éclairé

Merci beaucoup Laurent pour ton témoignage, ton attention et tes conseils !

C'est vrai, je n'ai pas la maladie cœliaque (j'ai été testée il y a une quinzaine d'années). J'ai une endométriose en plus du SED et de l'eczema. Et une intolérance à tous les produits laitiers depuis ma naissance (mais pas au lactose pur), qui n'a pourtant jamais été prouvée médicalement. Et pourtant, c'est vraiment tangible pour moi. C'est vrai aussi que je n'ai jamais remarqué en revanche de rapport direct entre le fait de manger du gluten et les douleurs. Et j'ai mangé du gluten pur pendant des années en étant végétarienne (pour faire le seitan, qui est un mélange de gluten et d'eau). Donc, pourquoi m'y astreindre ? Par pur espoir, mais sans y croire vraiment, je l'avoue.

Je n'ai pas peur des carences car je mange beaucoup d'autres céréales très variées. Et je n'achète pas de produits industriels depuis longtemps à cause des produits laitiers. J'ai déjà l'habitude de me passer de toute une catégorie de recettes depuis longtemps : viennoiseries, biscuits, gâteaux, quiches etc. Le seul truc estampillé "sans gluten" qui vient d'entrer dans mes placards, c'est le paquet de "craquottes" de sarrasin que j'adOOOre. Du coup, je ne vois pas trop de différence financière pour le moment.

J'ai des témoignages assez saisissants autour de moi, mais effectivement pas de personnes qui ont le SED. Fibromyalgie, acné, lupus, syndrome d'hashimoto. Mon état d'esprit c'est vraiment "on ne sait jamais, au cas où." Pour le moment, je ne vois aucune amélioration. Je vous tiens au courant.

Bises

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NiNie

Bon courage Ninie,il faut essayer de gérer au mieux, chacun connait son corps et ce qu'il supporte et puis quelques fois nous pouvons tolérer un aliment et la fois d’après c'est la cata ...Il est capricieux

Bonjour

J'ai augmenté ma dose quotidienne de vitamine C (idéalement Fruits, mais comme ce n'est pas suffisant, j'ajoute des comprimés de vit C).
J'ai vraiment, vraiment l'impression que cela joue. De nombreux médecins m'ont confirmer que dans les maladies du collagène, la vitamine C était d'un grand apport.

L'hivers était plus complexe à gérer que l'été, j'ai donc intégrer de la vitamine D et mes hivers sont beaucoup moins pénibles.

En plus de ceci, j'ai supprimer tous les apports de fluor, destructeurs de collagène (certaines eaux, les poeles anti adhésif, dentifrice, médicament ....).

A plus

Merci pour tes remarques ElasticGirl

Merci ElasticGirl pour ces conseils je vais tester ça !

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