www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Bonjour, je suis une jeune femme de 34 ans et je pense avoir enfin compris ce qui ne vas pas chez moi, je ne suis ni douillette (ça c'est surtout moi qui le pensait), je ne suis pas non plus une sorte d'hypocondriaque mais je pense avoir un SED Hypermobile.

Depuis toute petite je me souviens que la douleur accompagné mon quotidien, petite j'en parlais, j'essayais d'expliquer mais personne ne comprenanit pourquoi à un moment de la journée j'étais dans l'incapacité ou de lever un bras ou de marcher car ma jambe ne pouvait plus du tout me porter et me faisait atrocement mal et que soudainement ça se remettait, ça me faisait un peu mal mais je pouvais à nouveau relever le bras ou courrir et puis je supportais plutôt bien la douleur je pense.
J'ai toujours été malade, je faisais au minimum 4 bronchites par an, kiné respi, etc, asthme, bref toujours le nez qui coule
Pour toutes les douleurs dorsales mon médecin traitant pensait à des rhumatismes et des douleurs de croissances pour le reste.
Je me rappel que les bleus sur mon corp l'interpellé aussi, mais malgrès tout j'étais un vrai garçon manqué et je courrai partout.

J'ai appris à vivre avec les douleurs quotidienne sans m'en plaindre (sauf qu'en ça deviens difficile)

J'ai maintenant 2 hernies cervicales, de l'arthrose dans le cou (mon kiné à comparé mes radios à celui d'une patiente de 60 ans et m'a précisé que cette dame était en bien meilleur forme que moi sur ce point), les doigts, coudes (mon kiné ne veut plus toucher mes coudes car selon lui "quel bordel la dedans!", oui mon kiné est trash), biensur il ne me manipule plus et au mieux me fait des massages chauffant.
Mes hanches continues de se déboiter.
Je suis essouflés parfois sans faire aucun effort comme si mon corps oublié ou n'arrivait plus à respirer normalement.
Depuis toujours je me prend les poignés de porte et angle de mur, mais je n'ai jamais pensé que c'était autre chose que de l'étourderie.
La fatigue m'habite depuis toujours et je ne me rappel pas la dernière fois que je me suis senti en pleine forme (je ne sais même pas si ça m'est déjà arrivé),je suis l'éternel "fatigué de naissance"
J'ai du changé d'orientation professionnel, j'étais aide soignante mais les journée debout et l'aide à la marche ou recoucher les patients n'était plus possible car les douleurs engendré ne passe avec aucun traitement ( les antalgique même à base d'opium ne change rien du tout à la douleur), depuis je suis assistante maternelle, les bébés c'est moins lourd mais ça fait mal quand même au coup, épaule, dos.
J'ai aussi de l'arthymie, et surement encore plein d'autre chose que je ne vous ai pas relaté.

J'ai fait le test Beighton, chez moi avec mon mari et il est restait scotché il ne se doutait pas que je puisse être aussi souple , j'ai eu un score de 9/9.

Après vous avoir raconté une partie de ma vie je voulais savoir.

Que dois je faire? Qui est ce que je dois consulter, je pensais voir avec mon médecin traitant mais je ne sais même pas si il connaît cette maladie.
Je suis en Ardèche.
Merci de m'avoir lu.

Bonjour Manuelou,

vu ce que tu décris il y a effectivement peu de doute sur la pathologie.
Le Sed Hypermobile (appelé aussi syndrome d'hyperlaxité) correspondrait le plus à ta description.

Pour le diagnostic et la prise en charge de cette forme du SED, c'est la galère. Les centres Parisiens sont submergés (1 an d'attente) et les centres régionaux ne sont guère nombreux (celui des Massues à Lyon est le plus connu).

P.

Bienvenue sur ce forum Manuelou
En effet il vaut mieux avoir l'avis d'un généticien Tu es de quelle région ?
Comme te dit Pierrick les rdv sont longs, mais selon la région peut être que tu auras de la chance, mais il faut vraiment le faire.
J'attends ta reponse, car selon je te donnerai des noms

Frédérique, Manuelou est en Ardèche, je crois que c'est une région un peu au sud de Cherbourg

P.

Toujours autant d'humour Pierrick J'adooore

Bonjour Tinou et Pierrick et surtout merci de m'avoir répondu.

Comme la précisé Tinou, je vis en Ardèche c'est plus près de chez toi que de Cherbourg (j'ai vu que tu étais du Gard?)

J'aimerai savoir quel démarche effectuer, je pense prendre rendez vous avec mon médecin traitant pour lui parler du diagnostic de SED, il me suit pour mes problèmes d'arthrose et d'hernies cervicales, depuis peu je lui ai fait part de mes problèmes de palpitation de plus en plus présente et aussi de cette essouflement (surtout quand je fais rien), j'ai vu un cardio et maintenant je devrais aller voir un pneumo, je pense que je vais commencer à faire le tour de tous les spécialistes
Pour la suite je pense me rapprocher du centre des massues pour rencontrer un généticien.
J'aimerai être prise en charge pour mes douleurs cervicales parce que pour le moment à part les anti inflammatoire et anti douleur qui ne servent à rien (je ne prend même plus les ordonnances).

Sinon pour le moment ce que je redoute c'est d'entendre le mot "malade", "handicape", je ne parle pratiquement jamais de mes douleurs, j'ai toujours épargnés tout le monde mais maintenant je sens que ça deviens un peu plus dur au fur et à mesure que le temps passe, je garde toujours le sourire, enfin j'essaye

Est ce que votre SED est reconnu auprès de votre caisse maladie,avez vous une prise en charge particulière depuis que vous avez était diagnostiqué?

J'ai beaucoup de question mais je fais cette démarche seule, je ne veux pas en parler à mon entourage, même avec mon mari j'ai énormément de mal à en parler j'ai toujours peur qu'on me reproche de me plaindre pour rien. J'ai tellement entendu ça plus jeune que j'ai fini par les croires mais maintenant je pense que je vais avoir besoin d'aide d'autant plus que je suis maman et ma fille ainé commence à se faire des sub-luxations et déjà j'ai entendu son père lui dire "c'est rien ça va passer", mais lui malheureusement ne peut pas savoir, moi je sais, vous aussi.

Merci Fréderique

Bonjour Manuelou, le SED Hypermobile ou syndrome d'hyperlaxité n'est pas très connu dans le monde médical et est en plus diagnostiqué différemment d'un spécialiste à l'autre. Faire une demande de consultation génétique aux Massues me parait une bonne chose mais j'ai déjà vu sur ce forum un cas où le non-diagnostic me laissait perplexe.

Quoi qu'il en soit, les malades du SED Hypermobile ont effectivement toujours eut mal partout (ce n'est pas que articulaire) et l'ont en général caché depuis des années à leur entourage. Ce n'est pas forcément une bonne idée car en voulant faire comme les autres les douleurs augmentent sans cesse.

Quelque soit ton futur diagnostic, analyse tes douleurs, compare-les à celles décrites dans ce forum ou d'autres et essaye sans attendre d'appliquer quelques bonnes pratiques.

Pour exemple, chez nous, une minerve portée à l'envers (l'arriere à l'avant) diminue les douleurs cervicales.

P.

PS : Le corps médical a été condescendant ou dubitatif quand à notre suspicion de SED Hypermobile pour notre fille. Certains connaissaient Marfan ou le syndrome d'hyperlaxité bégnine mais pour ce qui est du SED, en général, il n'y avait que la peau élastique qui comptait (c'est le SED de type Classique).

super ton humour Pierrick Je confirme


manuelou Je vois que Pierrick t'a dejà répondu, cool !
Pour le centre des massues, tu verras, ils sont très bien
Et pose toutes les questions que tu veux, entre SED et parents de c'est plus facile
On ne peut que se comprendre.

Coucou

Avoir mal au dos (entre autre chose) et être toujours fatigué quand on est enfant, je suis désolé, mais il faudrait que certains médecins se mettent dans la tête, que non, ce n'est absolument pas normal. La croissance occasionne certes des douleurs, mais les gosses sont rarement apathiques et fatigués des mois entiers même en période de croissance !

Ton témoignage ressemble malheureusement à beaucoup d'autres sur ce forum, ce qui prouve que non tu n'es pas hypocondriaque et encore moins douillette, surtout quand on sait la douleur que peut occasionner cette satané maladie.

Enfin, bref, tu trouveras ici pas mal d'informations et de soutien.

Bon courage

Bonjour, et merci.

Comprendre ce que l'on a et enfin ce dire que ce n'est pas que dans notre tête, ça rassure.

J'avoue avoir pensé très longtemps (jusqu'à peu de temps grâce AFSED) que c'était certainement pareil pour tout le monde et que j'étais juste plus sensible peut être, et en même temps chaque intervention même mes accouchement (très difficile) on m'a toujours dit être surpris par ma résistance et mon courage face à la douleur alors je dirai que dans ma tête je supportai tout ça très bien.

En tout cas merci pour cette écoute et tout se partage.

Je n'hésiterai pas à venir vous donner des nouvelles.

J'ai hâte d'avoir ce rendez vous.

Bonjour Manuelou !

Bienvenue ici !

Personnellement il m'a été complètement inutile de faire le tour des spécialistes (pneumo, cardio, rhumato, gastro, orl, phoniatre, dermato...). Chaque symptôme était pensé de manière indépendante et les réponses étaient du coup tout à fait inadaptées, du genre : "tout va bien, Mademoiselle !", "vous êtes un peu stressée en ce moment ?", "Faut faire une sieste après manger et ça ira mieux". Une grande perte de temps et d'énergie qui a duré une quinzaine d'années.

C'est une algologue dans un centre de la douleur qui a eu le déclic et m'a envoyé consulter dans le centre référent des maladies rares en Haute-Garonne. Là j'ai vu une dermato pas très sympa ni à l'écoute, mais bon, c'est une autre histoire... et c'est finalement elle qui a confirmé officiellement le diagnostic (SED hypermobile). C'est à partir de là que j'ai pu avoir accès à :
- l'ALD
- la reconnaissance RQTH, la carte de stationnement, la carte de priorité et l'AAH
- des soins en centre de réadaptation avec un super médecin MPR qui m'a fait toutes les prescriptions (kiné, vêtements compressifs, attelles de doigts, genouillères, ergothérapie, balnéothérapie...)

Voilà. J'ai eu de la chance car après des années d'errance médicales le SED a quand même été très vite pris en compte une fois diagnostiqué et c'est un grand soulagement. Alors je te conseille aussi de rencontrer les équipes médicales référentes des maladies rares ou des généticiens les plus proches de chez toi.

Tu nous tiens au courant ?

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NiNie

Manuelou on attend de tes nouvelles, je confirme