Bonjour, je suis une jeune femme de 34 ans et je pense avoir enfin compris ce qui ne vas pas chez moi, je ne suis ni douillette (ça c'est surtout moi qui le pensait), je ne suis pas non plus une sorte d'hypocondriaque mais je pense avoir un SED Hypermobile.
Depuis toute petite je me souviens que la douleur accompagné mon quotidien, petite j'en parlais, j'essayais d'expliquer mais personne ne comprenanit pourquoi à un moment de la journée j'étais dans l'incapacité ou de lever un bras ou de marcher car ma jambe ne pouvait plus du tout me porter et me faisait atrocement mal et que soudainement ça se remettait, ça me faisait un peu mal mais je pouvais à nouveau relever le bras ou courrir et puis je supportais plutôt bien la douleur je pense.
J'ai toujours été malade, je faisais au minimum 4 bronchites par an, kiné respi, etc, asthme, bref toujours le nez qui coule
Pour toutes les douleurs dorsales mon médecin traitant pensait à des rhumatismes et des douleurs de croissances pour le reste.
Je me rappel que les bleus sur mon corp l'interpellé aussi, mais malgrès tout j'étais un vrai garçon manqué et je courrai partout.
J'ai appris à vivre avec les douleurs quotidienne sans m'en plaindre (sauf qu'en ça deviens difficile)
J'ai maintenant 2 hernies cervicales, de l'arthrose dans le cou (mon kiné à comparé mes radios à celui d'une patiente de 60 ans et m'a précisé que cette dame était en bien meilleur forme que moi sur ce point), les doigts, coudes (mon kiné ne veut plus toucher mes coudes car selon lui "quel bordel la dedans!", oui mon kiné est trash), biensur il ne me manipule plus et au mieux me fait des massages chauffant.
Mes hanches continues de se déboiter.
Je suis essouflés parfois sans faire aucun effort comme si mon corps oublié ou n'arrivait plus à respirer normalement.
Depuis toujours je me prend les poignés de porte et angle de mur, mais je n'ai jamais pensé que c'était autre chose que de l'étourderie.
La fatigue m'habite depuis toujours et je ne me rappel pas la dernière fois que je me suis senti en pleine forme (je ne sais même pas si ça m'est déjà arrivé),je suis l'éternel "fatigué de naissance"
J'ai du changé d'orientation professionnel, j'étais aide soignante mais les journée debout et l'aide à la marche ou recoucher les patients n'était plus possible car les douleurs engendré ne passe avec aucun traitement ( les antalgique même à base d'opium ne change rien du tout à la douleur), depuis je suis assistante maternelle, les bébés c'est moins lourd mais ça fait mal quand même au coup, épaule, dos.
J'ai aussi de l'arthymie, et surement encore plein d'autre chose que je ne vous ai pas relaté.
J'ai fait le test Beighton, chez moi avec mon mari et il est restait scotché il ne se doutait pas que je puisse être aussi souple
, j'ai eu un score de 9/9.Après vous avoir raconté une partie de ma vie je voulais savoir.
Que dois je faire? Qui est ce que je dois consulter, je pensais voir avec mon médecin traitant mais je ne sais même pas si il connaît cette maladie.
Je suis en Ardèche.
Merci de m'avoir lu.
Une grande perte de temps et d'énergie qui a duré une quinzaine d'années.