www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Bonjour,

Je viens vers vous car je n'en peux plus et j'aimerais avoir votre avis. J'ai un SED hypermobile et depuis quelques temps et par moment, j'ai très très mal à l'oreille. Bien sûr au début, j'ai cru que j'avais une otite mais après un passage chez le généraliste où il m'a dit que mes oreilles étaient nickel, je ne savais plus quoi penser. Le douleur étant de plus en plus intense avec une impression que l'on me rentre un couteau dans l'oreille de façon intermittente, j'ai tilté que dans l'oreille, il y a des tendons (merci le SED grâce à toi, je connais tout les tendons du corps ).

J'aimerais savoir si c'est déjà arrivé à quelqu'un d'entre vous car je ne sais pas trop quoi faire. Je suis suivi par le Pr Hamonet sur Paris qui est très difficile à voir et en plus, il était en arrêt maladie pour 1 mois et mon généraliste est complètement nul en ce qui concerne le SED.

Savez-vous si un examen peut être fait pour voir les tendons au niveau de l'oreille ? Radios, scanner ou IRM de l'oreille ?

Merci à vous et bon courage à tous dans la vie de tous les jours avec le SED.

Céline

Bonjour Pitchoune, j'ai demandé à Coline si ce genre de chose lui était arrivé ... bien entendu, comme des otites avec des douleurs très vives à l'intérieur. D'ailleurs je me souviens que plus petite elle avait souffert d'otites dites céreuses pendant des années mais comme le SED ne nous était pas connu à l'époque ...

Bon d'après elle il y a des chances que l'Acupan puisse fonctionner (elle le prend avec un jus d'orange, pas en piqure).

P.

Bonjour,

Je vous remercie de votre réponse. Je vais voir avec mon généraliste pour qu'il me prescrive de l'Acupan car après avoir pris deux jours de Doliprane, ça ne fonctionne plus. Ce matin, j'ai essayé du Bi-pronid mais autant avoir un médicament plus ciblé

Merci à vous Pierrick.

Pitchoune

J'ai moi aussi quelques fois des douleurs dans l'oreille sans qu'il n'y ait naturellement aucune trace particulière d'otite ou autre atteinte.

Regarde du côté du nerf de Arnold (névralgie de Arnold), même si à ma connaissance il ne donne pas de douleurs dans l'oreille. Vois avec la mâchoire et donc avec l'articulation temporo-mandibulaire. En effet, si comme moi, tu as la mâchoire qui se subluxe, tu peux avoir pas mal de symptômes du type : douleur dans l'oreille, acouphènes, douleur au visage, maux de têtes.

Ce sont les seules pistes que je connaisse, dans tous les cas, un bon kiné fait l'affaire et quelques anti-douleurs.

Bonjour,
je me demandais si un déplacement de la machoire peut effectivement entraîner ces douleurs à l’oreille et sur tout le côté gauche du visage... Car j’ai ces symptômes depuis 1 mois et une sensiblité au froid du côté oú je n’ai que des couronnes...
on déconseille les manipulations chez les sed mais peut-être que ce serait une solution pour pitchoune...et pour moi, si cela vient bien de là, non?

Chez nous aussi les sub-luxations de la machoire entraine très rapidement des douleurs sur tout un coté (nerf trijumeaux) puis à force de se crisper ou autre se prolonge par des douleurs sur l'arriere du crane et une des épaules puis le bras (Arnold) ...

Normalement les hyper-laxes se la remettent tout seul (plusieurs fois par jours chez nous).

P.

Coucou tout le monde, en effet, j'ai les mêmes soucis depuis très très longtemps, c'est un SADAM
on jurerait une otite et pourtant pas du tout, ça vient de la mâchoire, la mienne est luxée.
Un côté s'ouvre avant l'autre, ça ne se voit pas à l’œil nu, heureusement mais au touché, les douleurs les plus fortes chez moi c'est en riant Et oui j'attrape facilement le fou rire ...Et en mangeant la mâchoire se bloque..

http://www.doctissimo.fr/html/dossiers/ ... choire.htm

Le kiné (spécialisé dans ce genre de problèmes) m'a fait beaucoup de bien, il faudrait faire des exercices bien spécifiques tous les jours, je dois d'ailleurs reprendre rdv.
Mais franchement c'est super efficace !!!
Bon courage à ts
ps : le mieux c'est de consulter avant, afin de ne pas faire une erreur de diagnostique.

Ah ben Merci les amis
On en apprend tous les jours sur ce forum
Je n'aurais jamais pensé à ça !

Bonjour,

Merci à tous pour vos conseils. Je savais qu'il pouvait y avoir des problèmes à la mâchoire avec le SED hypermobile mais je n'avais pas fait le rapprochement avec les oreilles. En y réfléchissant, c'est logique puisque quand on a une rage de dents, on peut avoir mal aux oreilles et à la tête.

Je vais voir avec le doc pour avoir des séances de kiné.

Bonne journée à tous

Pitchoune

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Annaëlle
Malgré la maladie rien ne vaut la vie
http://www.lachevreriedeceuse.fr

Et oui
Et Je trouve que maintenant c'est plus facile, avant il y avait moins de kiné spécialisée, dans ce genre de soucis Il y en a de plus en plus

Bonjour,

Merci pour les conseils. Je vais essayer de trouver un kiné qui s'est formé aux nouvelles techniques car je n'ai pas envie de vivre avec 1 cachet de plus toute ma vie, j'en ai déjà assez comme ça . Bonne journée à tous.

les névralgies faciales, d'Arnold provoquent des douleurs dans l'oreille ressemblant à des otites. Mais bien entendu, rien n’apparaît à l'otoscope.

Par contre, on a souvent une douleur associée à la mâchoire du même coté comme des douleurs sur le sourcil (quand on le mince)...

Il arrive que je ressente cette douleur sans souffrir vraiment de migraines. Elle surviennent ou restent souvent après une crise migraineuse associée à une névralgie.

Paloma, elle, présente des acouphènes et vertiges, plus rarement des douleurs de l'oreille, mais dans ce cas là, elle se plaint aussi des cervicales et de toute cette zone. Pour elle, le collier cervicale et un ajustement des antalgiques soulagent ces douleurs et.......... patience!!!

je viens de lire le lien de fred et en effet, on retrouve ces signes cliniques.
Pour Paloma, il est vrai que le mpr lui avait prescrit de la kiné pour apprendre à détendre la mâchoire (en plus elle suce toujours son pouce! )

Dis à Paloma de ne pas hésiter à voir le kiné pour la mâchoire, c'est impressionnant.
Par contre pour les acouphènes si un jour on trouve un remède miracle, je prends dessuite