www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Forum Association des Syndromes d’Ehlers Danlos
Nous sommes le Sam Mai 04, 2024 6:47 am

Heures au format UTC




Poster un nouveau sujet Répondre au sujet  [ 19 messages ]  Aller à la page 1, 2  Suivante
Auteur Message
 Sujet du message: Vêtements compressifs
MessagePosté: Ven Fév 27, 2015 7:47 pm 
Hors ligne

Inscription: Lun Sep 22, 2014 1:59 pm
Messages: 97
Localisation: Toulouse
Première journée avec mes vêtements compressifs. Legging, gilet manches longues et gants. Aucun problème avec le bas du corps. Mais en haut, je me suis sentie très lourde, comme si j'avais pris 20 kilos ou portais des haltères. J'ai eu froid et chaud en même temps sous ce tissu. Je suis épuisée par cette journée pesante. La médecin MPR et la kiné m'ont dit qu'il fallait un temps d'adaptation. Je dois en tout cas les porter lors de mes activités au centre de réadaptation. Et le plus possible chez moi.

Et vous ? Est-ce que vous les portez ? À quelle occasion ? Pendant combien de temps ?

_________________
NiNie


Haut
 Profil  
 
 Sujet du message: Re: Vêtements compressifs
MessagePosté: Sam Fév 28, 2015 9:10 am 
Hors ligne

Inscription: Lun Aoû 04, 2014 1:20 pm
Messages: 33
Bonjour Ninie,

en ce qui me concerne cela fait 2 mois que je porte un gilet compressif ,de suite j' ai noté une nette amélioration ,enfin mon bras droit était connecté à mon corps ,c'est dingue comme sensation :shock: cela à un bon effet antalgique et me permet de faire beaucoup plus de chose avec ;je le porte pendant mes exos de rééducation et généralement du matin au soir .
Je supporte bien ce tissu et moi qui suis frileuse comme pas deux c'est agréable par contre l' été me fait un peu peur :mrgreen: :mrgreen:
Les bémols : je fais extrêmement attention lorsque je l'enlève car l'épaule part avec, après les repas au niveau digestif c'est pas top (cela comprime trop,et comme en ce moment je suis très ballonnée je ne le porte pas)et malgré la bande en silicone pour le maintien , je dois le remettre en place ;j' en tire plutôt du positif pour l'instant;
Par contre j'aurai voulu partager ton avis pour les gants car beaucoup de problèmes avec mes doigts ,on l'avait envisagé en MPR pour plus tard si aucune amélioration .

Bonne journée


Haut
 Profil  
 
 Sujet du message: Re: Vêtements compressifs
MessagePosté: Sam Fév 28, 2015 1:17 pm 
Hors ligne

Inscription: Lun Sep 22, 2014 1:59 pm
Messages: 97
Localisation: Toulouse
Bonjour Pouchny !

Merci pour ton message qui m'encourage à porter le gilet compressif. Le mien aussi remonte au niveau du ventre et lundi matin la corsetière de l'orthopédiste va me coudre des bandes velcro et des agrafes sur le legging (qui lui, descend... ) et le gilet pour que tout ça tienne bien en place et que ça me fasse une combinaison.

Alors, pour les doigts : je n'ai pas assez de recul pour te parler des gants. Les miens sont hauts et s'arrêtent au niveau de la pulpe des doigts; je trouve ça mieux que des gants complets et des mitaines courtes car ça maintient jusqu'en haut tout en me permettant une sensation de toucher et l'utilisation des écrans tactiles. L'effet de lourdeur dont j'ai parlé pour le gilet est également valable pour les mains. Avec les gants, tout les gestes des mains me semblent plus pénibles pour le moment au niveau de l'effort à fournir. Et en même temps beaucoup moins douloureux au niveau des articulations. Je m'en sers pour faire mes exercices physiques, pour écrire et dessiner et je les mets quand je suis sur l'ordinateur ou que je regarde des films.

Par ailleurs, pour les doigts, je porte des attelles de doigts "oval 8" que j'adore et que j'ai adoptées tout de suite. Je les porte en position ovale au-dessus et bague en dessous et selon l'activité une ou deux par doigts. L'avantage c'est que c'est du plastique et que tu peux faire tout un tas "d'activités humides" et qui nécessitent de se laver les mains : cuisine, jardinage, poterie, et aussi vaisselle, ménage etc. Ces attelles évitent que les articulations des doigts partent en hyperextension (côté ovale). Moi je trouve que la bague à l'arrière du doigt est aussi importante car elle me donne de la force et de la résistance. C'est génial pour ouvrir des portes, couper des légumes, porter des casseroles, mais aussi faire le lit par exemple. En revanche, pour écrire et dessiner, c'est la galère, le plastique rentre dans la peau et ça fait mal. Si tu en essaies, je te conseille de les préférer le plus serré possible sinon elles tombent à la moindre occasion.

Un jour j'aimerais reprendre le piano mais pour le moment je n'en ai pas l'énergie globale. Je vous dirai ce qui aide le plus, les gants ou les attelles à ce moment-là.

_________________
NiNie


Haut
 Profil  
 
 Sujet du message: Re: Vêtements compressifs
MessagePosté: Sam Fév 28, 2015 9:17 pm 
Hors ligne

Inscription: Mar Avr 03, 2012 3:39 pm
Messages: 604
Les filles : Est-ce que vous pourriez mettre des photos, svp, pour qu'on comprenne mieux.
Merci :mrgreen:


Haut
 Profil  
 
 Sujet du message: Re: Vêtements compressifs
MessagePosté: Dim Mar 01, 2015 1:27 pm 
Hors ligne

Inscription: Lun Sep 22, 2014 1:59 pm
Messages: 97
Localisation: Toulouse
Je vais essayer d'insérer des photos :


Fichiers joints:
Attelles Oval 8 profil (SED).JPG
Attelles Oval 8 profil (SED).JPG [ 15.67 Kio | Vu 422 fois ]
Attelles Oval 8 dessus (SED).JPG
Attelles Oval 8 dessus (SED).JPG [ 14.64 Kio | Vu 422 fois ]
Attelles Oval 8 dessous (SED).JPG
Attelles Oval 8 dessous (SED).JPG [ 14.97 Kio | Vu 422 fois ]

_________________
NiNie
Haut
 Profil  
 
 Sujet du message: Re: Vêtements compressifs
MessagePosté: Dim Mar 01, 2015 1:28 pm 
Hors ligne

Inscription: Lun Sep 22, 2014 1:59 pm
Messages: 97
Localisation: Toulouse
Les vêtements de compression :


Fichiers joints:
Gilet et legging de compression.JPG
Gilet et legging de compression.JPG [ 15.52 Kio | Vu 422 fois ]
Gants compression dessus.JPG
Gants compression dessus.JPG [ 13.53 Kio | Vu 422 fois ]
Gants compression dessous.JPG
Gants compression dessous.JPG [ 14.42 Kio | Vu 422 fois ]

_________________
NiNie
Haut
 Profil  
 
 Sujet du message: Re: Vêtements compressifs
MessagePosté: Mar Mar 03, 2015 10:22 am 
Hors ligne

Inscription: Lun Aoû 04, 2014 1:20 pm
Messages: 33
Merci Ninie pour tes photos,je vais voir ça sérieusement à ma prochaine visite de suivie pour mes mains :P :P


Haut
 Profil  
 
 Sujet du message: Re: Vêtements compressifs
MessagePosté: Ven Mar 06, 2015 7:10 am 
Hors ligne

Inscription: Mer Mai 30, 2007 4:15 am
Messages: 5847
:P Les photos c'est mieux que des mots :P Super Ninie !!!


Haut
 Profil  
 
 Sujet du message: Re: Vêtements compressifs
MessagePosté: Mer Mai 27, 2015 3:45 pm 
Hors ligne

Inscription: Mer Mai 21, 2014 11:09 am
Messages: 49
Localisation: Angers 49
les vetements compressifs pour l'épaule et clavicule sa éxiste? sa peut éviter les opérations ?

_________________
L'espérance d'être soulagé donne du courage pour souffrir.~Marcel Proust

Page facebook: SED 49


Haut
 Profil  
 
 Sujet du message: Re: Vêtements compressifs
MessagePosté: Mer Mai 27, 2015 4:51 pm 
Hors ligne

Inscription: Ven Oct 19, 2012 9:17 am
Messages: 181
je ne supporte que les gants... le gilet, 10 mn au max et pourtant, j'en ressens le besoin...
genoux et chevilles, je préfère les orthèses standards, thuasne ou donjoy.
et coté jambes: les collants de contentions me font lemême effet!


Haut
 Profil  
 
 Sujet du message: Re: Vêtements compressifs
MessagePosté: Mer Mai 27, 2015 10:00 pm 
Hors ligne

Inscription: Mar Avr 03, 2012 3:39 pm
Messages: 604
pitit-réveuse a écrit :
Citation:
les vetements compressifs pour l'épaule et clavicule sa éxiste?

A priori, oui, puisqu'il y a actuellement l'étude VetCoSED du centre des Massues.
Regarde sur le post Informations/etude vetcosed

Si tu ne peux pas participer à cette étude, demande à l'ergo qui te suit de prendre contact directement avec le service ergo des Massues pour en savoir plus sur le type de vêtements compressifs qu'il faut.

tinou


Haut
 Profil  
 
 Sujet du message: Re: Vêtements compressifs
MessagePosté: Mer Mai 27, 2015 10:09 pm 
Hors ligne

Inscription: Mer Mai 21, 2014 11:09 am
Messages: 49
Localisation: Angers 49
Merci tinou

_________________
L'espérance d'être soulagé donne du courage pour souffrir.~Marcel Proust

Page facebook: SED 49


Haut
 Profil  
 
 Sujet du message: Re: Vêtements compressifs
MessagePosté: Ven Mai 29, 2015 6:59 am 
Hors ligne

Inscription: Lun Aoû 04, 2014 1:20 pm
Messages: 33
bonjour pitit-reveuse,

Cela fait 5 mois que je porte pratiquement tous les jours un gilet compressif surtout pour mon épaule droite qui se subluxe fréquement;en ce qui me concerne j'en retire du positif l' épaule tient mieux et les douleurs sont bien calmées ,je le supporte bien au niveau cutané malgré ma peau fragile ( c'était ma crainte par ailleur);ce n'est pas miraculeux mais c'est une bonne aide ;les points négatifs : l'enlever (tout un art pour ne pas se déboiter l'épaule!!!!l'été avec la chaleur c'est intenable;il y a une semaine je l'ai mis pour faire un peu de jardin ,j'ai cru cuire :lol: :lol: :lol: :lol: donc cet été je ferai sans du moins dehors ;je te souhaite des moments plus heureux :P :P


Haut
 Profil  
 
 Sujet du message: Re: Vêtements compressifs
MessagePosté: Mer Juin 03, 2015 7:14 pm 
Hors ligne

Inscription: Mer Mai 30, 2007 4:15 am
Messages: 5847
Petite rêveuse voilà ce que j'ai trouvé (en image)
voilà ce que j'ai trouvé sur les vêtements compressifs :P
http://www.afsed.com/documents/Vetement ... %20SED.pdf

Punchy si ça te fait du bien, alors tu vas mieux, c'est super !


Haut
 Profil  
 
 Sujet du message: Re: Vêtements compressifs
MessagePosté: Jeu Juin 04, 2015 10:19 am 
Hors ligne

Inscription: Mer Mai 21, 2014 11:09 am
Messages: 49
Localisation: Angers 49
merci frederique pour le doc.
oui le cote contact avec la peau me fait un peur dans le sens que par moment je ne supporte aucun tissus, aucun contact sur ma peau heureusement c'est toujours localisé ^^

_________________
L'espérance d'être soulagé donne du courage pour souffrir.~Marcel Proust

Page facebook: SED 49


Haut
 Profil  
 
Afficher les messages postés depuis:  Trier par  
Poster un nouveau sujet Répondre au sujet  [ 19 messages ]  Aller à la page 1, 2  Suivante

Heures au format UTC


Qui est en ligne

Utilisateurs parcourant ce forum: Aucun utilisateur enregistré et 2 invités


Vous ne pouvez pas poster de nouveaux sujets
Vous ne pouvez pas répondre aux sujets
Vous ne pouvez pas éditer vos messages
Vous ne pouvez pas supprimer vos messages
Vous ne pouvez pas joindre des fichiers

Rechercher:
Aller à:  
cron
Développé par phpBB® Forum Software © phpBB Group
Traduction par phpBB-fr.com