www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Ma fille Paloma pense qu un grand corset souple dorso lombaire la soulagerait. Actuellement, elle porte tres souvent un corset rigide mais les douleurs se situent alors au dessusu du corset. De plus, un souple lui laisse un peu d activité musculaire et u maintien plus gmobal serait benefique etant donné son physique .
Qui pami vous, pourrait nous donner des références?

Bonjour Bena.gene, chez nous Coline a tester les ceintures Lombaskin et Lombacross de chez Thuasne. Toutes les deux sont des ceintures souples mais elle en s'en sert que comme ceinture de compression abdominale en cas de grosse douleur.

Elle ne s'est jamais sentie engoncée dans la Lombaskin et elle l'a portée des mois durant.

P.

_________________
Annaëlle
Malgré la maladie rien ne vaut la vie
http://www.lachevreriedeceuse.fr

merci à vous 2.
J'ai moi-même la lombaskin que j'utilise en sevrage du corset rigide. C'est donc en transition avant de ne plus rien porter. Le protocole face à une sciatique ou cruralgie est quelques jours de corset rigide jusqu'à disparition des douleurs , puis la ceinture et plus rien. Cela fonctionne bien. Je l'emporte aussi dans des déplacements en avion où le corset rigide m'encombre.

Paloma a la lomba cross mais elle est insuffisante car il lui faut un maintien sur toute la hauteur.

Ce matin, le médecin lui a prescrit la Lombax dorso, celle que tu cites en second Annaëlle. il lui faut la taille 1 aussi nous l'avons commandé après avoir cherché le revendeur le moins cher.

Ainsi, pharmacie1 = 70euros à ajouter auu TIPS, pharmacie 2 + 25 euros, et ortoprothésiste ( qui nous fait les orthèses souples) 0 euros!
Il faut vraiment faire marcher la concurence avant de devenir des vaches à lait! Je vous dir

merci à vous 2.
J'ai moi-même la lombaskin que j'utilise en sevrage du corset rigide. C'est donc en transition avant de ne plus rien porter. Le protocole face à une sciatique ou cruralgie est quelques jours de corset rigide jusqu'à disparition des douleurs , puis la ceinture et plus rien. Cela fonctionne bien. Je l'emporte aussi dans des déplacements en avion où le corset rigide m'encombre.

Paloma a la lomba cross mais elle est insuffisante car il lui faut un maintien sur toute la hauteur.

Ce matin, le médecin lui a prescrit la Lombax-dorso, celle que tu cites en second Annaëlle. il lui faut la taille 1 aussi nous l'avons commandé après avoir cherché le revendeur le moins cher.

Ainsi, pharmacie1 = 70euros à ajouter auu TIPS, pharmacie 2 + 25 euros, et ortoprothésiste ( qui nous fait les orthèses souples) 0 euros!
Il faut vraiment faire marcher la concurence avant de devenir des vaches à lait! Je vous dirai ce qu'il en est! et encore Merci Pierrick et Anaëlle!

Gene : si vous venez au WE Afsed, est-ce que vous pouvez apporter la ceinture Lomba Cross de Paloma.
J'aimerais bien l'essayer parce que les douleurs lombalgiques et sciatiques , comment dire... j'aimerais bien les soulager.
Je fais bien de la kiné en ce moment, mais tester une ceinture lombaire, j'aimerais bien aussi

En tout cas, suis preneuse pour tester des ceintures durant ce WE
D'avance merci les amis

_________________
Annaëlle
Malgré la maladie rien ne vaut la vie
http://www.lachevreriedeceuse.fr

OK, merci Annaëlle, j'en parlerai à l'occasion à mon kiné

En parlant de weekend, j'ai ouvert un post, afin de savoir qui va au weekend, pour certain, je sais déjà, mais vous pouvez mettre votre reponse quand même

Coucou ici,
je viens aussi prendre quelques informations sur les corsets. Car on évoque de plus en plus cette option avec ma kiné.
Depuis que j'ai mes soucis digestifs, j'ai d'atroces douleurs de dos. Notamment entre les omoplates.
Et comme j'ai perdu beaucoup de poids (je pèse 37kg en ce moment) j'ai également perdu beaucoup de muscles ...
Si avec le diagnostique digestif et le traitement entrepris, il est prévu que je reprenne la rééducation en piscine dès que j'aurais un peu récupéré, ce n'est pas prévu avant quelques mois.
Si je travaille ma posture en rééducation et que j'essaie de me corriger à la maison, je me rends compte que j'ai du mal à la tenir et que je fatigue vite (due à la perte musculaire surement)

Du coup on pensait que ce genre de corset (semi-rigide qui prend les épaules et tout le dos) pourrait donc m'aider à garder la bonne posture notamment quand je travaille au bureau, et soulager un peu les douleurs et contractures.

Mais du coup je me demandais quels marques vous aviez? si toutes les marques se valent etc...?
Est-ce que c'est pris en charge par le 100% etc...?

Merci d'avance.

_________________
http://ophelie-camelia.blogspot.fr/

Bonsoir Leucosie. Coline a eut le modèle Lombax de chez Thuasne.
Mais pas longtemps car malgré la souplesse ça reste un carcan ...
Pour elle il n'y a pas eu plus efficace que les vêtements de compression mais elle n'a jamais manqué de muscle malgré les allégations de beaucoup.
Moi je pense qu'il n'y a rien de mieux que la musculation douce qui passe par les gestes du quotidien (genre ranger les assiettes, soulever de petits livres ...) et des phases de repos musculaire dans un bon siege rembourré aux dossiers et coussins anti-escarres. Chez nous la panoplie passe par les coussins et oreillers Systam, des bouts de tapis de gym pilate de chez Decath, des dossiers Norauto, des assises de fauteuil roulant, des sièges de voiture backfriend ...

Je suis content de voir que tes soucis de poids ont un début de réponse.

P.

Coucou Leucosie, moi en fait la première fois que j'ai vu le prof "H", je suis ressortie en "robocop" j'ai eu le corset thuasne, exprès pour les SED, il venait de sortir..puis il m'a marqué un corset rigide, qu'on a modifié, (à Nimes) ..avec des fermetures comme les chaussures de skis, . au final J'ai tout abandonné, j’avoue que j'ai trouvé que c'était pire de limiter mes mouvements, le corps s'habitue trop vite à se reposer..je ne mets plus rien
Tu peux essayer apres tu veras, tu te feras ta propre opinion.
Je dirai comme Pierrik, il n'y a rien de mieux que de se muscler

Par contre ça n'a rien avoir avec le sujet, mais prends de la vitamine C, elle est recommandée, surtout pour les SED ça peut t'aider à retrouver un peu de force, à te sentir moins faible.
Bon courage

Merci à vous deux pour vos avis.

ah oui moi je n'ai pas vu le professeur H, donc mal gré toute la quincaillerie que j'ai ici et qui ne sert pas je n'ai pas ce genre de choses.
Je plutôt contre tout ce qui est attelle immobilisation etc... la seule que j'utilise encore assez souvent c'est celle de poignet la nuit pour calmer les tendinites dès que j'en sens une pointer le bout de son nez.
Pareille du coup pour les aménagements à la maison, on progresse petit à petit.

Mais là pour le dos mes douleurs sont telles, que rien que le soulèvement de la cage thoracique quand je respire me fait souffrir.
Après là l'idée ce n'est pas de porter le corset 24h sur 24, mais au moins quand je travaille au bureau. car je me rends compte qu'à chaque fois que je travaille un peu longtemps sur l'ordinateur ça empire les choses.
Après effectivement je pense que tout ça va s'améliorer dès que j'aurais regagné un peu de muscles.
Et puis j'attends mon rdv chez l'ostéo, il y'a surement des choses à rectifier (encore une fois) de son coté.

Pour ma part j'ai vraiment un soucis avec le vêtement compressif qui me sert pour les épaules.Impossible de le mettre sans me déboîter ... du coup j'ai laissé tombé.

Merci Fred pour la vitamine C, c'est vrai que je suis à cours en ce moment !

_________________
http://ophelie-camelia.blogspot.fr/

Le haut du vêtement compressif est aussi incompatible avec les périodes de luxation des épaules chez Coline.

Dans ces moments là elle utilise une épauliere Thuasne de sport reprisée à la main pour coller le plus possible aux épaules creuses et démusclées des Sedistes ...
ça stabilise l'épaule mais pour le reste du dos c'est ... l'ostéopathe qui remet le tout en place avec des méthodes douces (mobilisation musculaires, légères pression des doigts). Coline y va en moyenne une fois par mois et beaucoup plus pendant un épisode de luxations.

Tout ceci dit, après quelques années maintenant d'observation de ma fille, il semblerait que ces épisodes d'hyper hyper laxité soient concomitants avec ceux d'extrêmes fatigues. Les seconds induisant les premiers.

Pour ce qui est des harnais, vu l'expérience familiale, je crois vraiment que les harnais souples, sans baleine de maintien sont les plus adaptés. Le port d'une minerve posé à l'envers aussi.

Enfin, dernier point, tout ce qui peut améliorer le rendement musculaire aide énormément à lutter contre la fatigue chronique et la cohorte de douleurs qui s'en suit. C'est pour cette raison que les spécialistes Hamonistes prescrivent désormais de la vitamine B2 à haute dose (autrefois c'était de la L-carnitine).

P.

Idem pour les vêtements compressifs..Par contre je sais que beaucoup de personnes les apprécient.
Pour les aménagements de ta maison c'est cool Leucosie Tu vas revivre

Pierrick c'est bien que Colline supporte l’ostéopathe Car ce n'est pas évident ..

Bon courage à ts