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Forum Association des Syndromes d’Ehlers Danlos
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MessagePosté: Dim Oct 25, 2015 9:52 am 
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Inscription: Lun Sep 22, 2014 1:59 pm
Messages: 97
Localisation: Toulouse
Bonjour !

J'ai une ceinture dorso-lombaire avec rappel scapulaire dont je me sers très peu mais que je suis contente d'avoir pour certains efforts, quand je dois tenir quelques heures avec le dos droit par exemple.

Je rebondis sur la vitamine B2. Qui en prend et à quelles doses ?

Bises

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NiNie


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MessagePosté: Dim Oct 25, 2015 12:46 pm 
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Inscription: Dim Sep 08, 2013 8:12 pm
Messages: 292
Bonjour Ninie, Coline en prend 3x0,05g/j depuis plusieurs mois. L'effet contre la fatigue musculaire ne s'est fait sentir (très nettement) qu'à cette dose.

P.


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MessagePosté: Dim Oct 25, 2015 11:01 pm 
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Inscription: Mar Mai 13, 2014 1:19 am
Messages: 90
Localisation: Arcueil
Coucou tout le monde,
et merci pour vos témoignages.

J'ai donc reçu mon corset cette semaine, et incontestablement ça m'aide et me soulage . Après j'essaie de suivre scrupuleusement les recommandations de ma kiné (qui est de ne pas le mettre tout le temps, pour éviter que les muscles jouent les paresseux et se reposent trop sur le corset) . Mais j'ai remarqué que même quand je l’enlève , le fait de l'avoir porté quelques heures pour travailler sur l'ordinateur m'aide à rectifier ma posture. J'arrive plus facilement à voir comment je devrais me tenir correctement, et comment mon dos et épaules se mettent si je ne fais pas attention.

Quand au gilet effectivement les peus de fois où je l'ai mis ça semblait pouvoir être bien pour les douleurs et contraction musculaires. Mais je n'ai qu'une épaule qui à déjà été opérée (une pose du butée à une époque où l'on ignorait mon sed) et comme j'essaie de retarder au maximum l'échéance pour l'opération de l'épaule gauche...j'ai abandonnée l'idée du gilet qui me la luxait à coup sur.

Je dirais que tout comme Coline, j'ai aussi remarquée que les périodes avec beaucoup de subluxations et de douleurs correspondent aux périodes de très grande fatigue et de pertes musculaires.

Quand à l'ostéo, il me semble que c'est parfois difficile d'en trouver un bien quand on a le sed, qui accepte aussi de se remettre en question et de s'adapter à notre maladie. (certaines manipulation etc...étant à éviter) mais une fois que l'on a quelqu'un de confiance, ça aide vraiment.

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MessagePosté: Sam Oct 31, 2015 5:49 pm 
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Inscription: Mer Mai 30, 2007 4:15 am
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8) La vitamine B12 c'est bon à savoir, merci pour l'info Pierrick.
Leucosie, je suis bien contente pour toi si tu vas mieux avec ton corset ! :P cool !
Pour les ostéopathes il faut bien faire attention en effet, surtout avec le SED :roll:
Bon weekend à ts


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MessagePosté: Sam Avr 02, 2016 3:27 pm 
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Inscription: Ven Mar 11, 2016 7:27 am
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est ce que le corset dorso lombaire est-il bien ? est ce que je peux me le faire prescrire pour mes douleurs de dos ?


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MessagePosté: Sam Avr 02, 2016 5:18 pm 
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Inscription: Dim Sep 08, 2013 8:12 pm
Messages: 292
Pas de problème de prescription pour les corsets, ce ne sera pas forcément ce modèle là mais tant qu'il est souple ...

Le plus dur est de réussir à les enfiler sans se déboiter l'épaule.

Ma fille porte un corset LombaSkin toujours de chez Thuasne.

P.


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MessagePosté: Sam Avr 02, 2016 11:20 pm 
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Inscription: Ven Mar 11, 2016 7:27 am
Messages: 59
OK merci à toi pierrick


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MessagePosté: Dim Avr 03, 2016 12:08 pm 
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Inscription: Mar Mai 13, 2014 1:19 am
Messages: 90
Localisation: Arcueil
Bonjour Babou,

J'ai le corset dorso-lombaire (en attendant mon sur mesure) pour un problème de cyphose+scoliose, et j'en suis plutôt contente.
Pour ce qui est de la partie épaule tu les sangles se desserrent amplement, donc je n'ai jamais de problème de luxations d'épaule (très instables chez moi, j'ai même une butée sur la droite) en l'enfilant, contrairement au gilet compressif que je n'ai jamais pu mettre sans me luxer.

Après il faut voir avec le médecin, car suivant l'endroit du dos et la nature du problème, tu n'as peut être pas besoin d'un corset intégrale comme ça, et peut être qu'un autre type sera plus adapté pour toi t'évitant par là même la question des épaules.

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MessagePosté: Lun Avr 04, 2016 8:48 am 
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Inscription: Ven Mar 11, 2016 7:27 am
Messages: 59
le problème de mon dos c'est que j'ai mal partout et je peux même pas rester 5 min debout car je souffre énormément . et en plus j'ai aussi le souci de mon épaule et de mon bras qui me fait aussi souffrir . donc en fait j'aimerais trouvé quelque chose qui me maintient le bras et mon épaule gauche mais qui me laisse libre de ma main . comme un peu ce modèle la .


http://www2.thuasne.fr/thuasne/front/si ... e/pid/2962

et pour mon dos je sais pas trop quoi mettre pour soulager ! j'en peux plus


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MessagePosté: Mar Avr 05, 2016 4:57 pm 
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Inscription: Ven Mar 11, 2016 7:27 am
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j'ai mes ordonnances pour l'épaulière et le corset mais je souhaiterais savoir si ont peut acheter chez thuasne et si c'est le cas est ce que ils sont implantés sur paris ?


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MessagePosté: Mar Avr 05, 2016 11:08 pm 
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Inscription: Mar Mai 13, 2014 1:19 am
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Localisation: Arcueil
J'espère que cela va t'aider en tout cas,
personnellement je n'ai pas du tout le corset pour les même raisons que toi, donc je peux pas te rassurer et dire que ce sera la solution, et je ne connais pas non ce genre d'épaulière.

Par contre à priori n'importe quelle pharmacie peut te commander ton corset, attelle ou autre si le modèle est bien précisé sur l’ordonnance.
Pour ma part j'ai toujours été à la pharmacie en bas de chez moi, ils appellent directement chez Thuasne et ça arrive généralement en deux jour.

Bon courage Babou

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MessagePosté: Lun Avr 11, 2016 6:32 pm 
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Inscription: Mer Mai 30, 2007 4:15 am
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:P Coucou Babou, Voilà une adresse sur Paris, va voir sur ce lien Thuasne :
http://www.materiel-medical-marais.com/ ... re/thuasne


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MessagePosté: Mar Avr 12, 2016 3:04 pm 
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Inscription: Ven Mar 11, 2016 7:27 am
Messages: 59
Ca y ai mon épaulière et mon corset sont commandés. J'ai ete chez le magasin proteor pour faire led mesures , la dame a commander chez thuasne.

Voila l'epauliere

http://www2.thuasne.fr/thuasne/front/si ... e/pid/2962


Voila le corset
http://www2.thuasne.fr/thuasne/front/si ... fr/pid/773


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MessagePosté: Mer Avr 13, 2016 7:59 pm 
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Inscription: Mer Mai 30, 2007 4:15 am
Messages: 5847
:P Super !!! J'éspère que ça va bien te soulager :P tu nous diras ça.


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MessagePosté: Ven Avr 15, 2016 9:59 am 
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Inscription: Ven Mar 11, 2016 7:27 am
Messages: 59
Bo jour a tous

Voila ca y ai j'ai mon corset et mon épaulière . Et ben ca me soulage bien le dos et mo épaule. Le seul souci c'est de mettre les deux en meme temps toute seule c'est un peu dur mais comme je vais avoir une auxiliaire de vie a la maison donc ca ira


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