www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Désolée si le sujet a déjà été abordé, mais je n'ai pas vraiment trouvé d'informations là dessus.

Comme le titre l'indique, je me demandais comment été perçu le sed à l'étranger, sa prise en charge etc...
Si certains ont des renseignements là dessus ou des pistes de recherches à me fournir je suis preneuse.

Merci d'avance

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http://ophelie-camelia.blogspot.fr/

En Belgique c'est pareil que chez nous, kiné, sport, musculation, abnégation ...

En Angleterre par contre c'est tout autre chose, depuis des décennies une autre maladie y était très étudiée : le syndrome d'hyperlaxité et en comparant les différents symptômes avec ceux du SED Hypermobile, ils se sont rendus compte qu'il s'agissait probablement de la même affection (il y a différentes écoles dans le SED, tout le monde n'est pas d'accord mais si les Américains, les Anglais, les Italiens et le Pr Hamon*t sont sur la même longueur d'onde c'est que ça doit être la bonne approche).

Les techniques et les médicaments conseillés par les Anglais différent parfois des nôtres mais cela fait 40 ans maintenant qu'ils étudient la maladie, ce n'est pas à prendre à la légère.

http://hypermobility.org/help-advice

P.

Leucosie, pas de soucis, tu as très bien fait, n'hésite pas, pose toutes les questions que tu veux et tous les sujets que tu veux
Pierrick t'a répondu cool Je regarderai si je trouve autre chose En Belgique c'est notre copine "Delphine" qui vient souvent au weekend convivial et qui est aussi sur le forum