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voici le témoignage qui reprend de façon plus générale ce que j'ai répondu sur un autre post.Avant toute polémique sur la sévérité de ma maladie, oui, elle est sévère, et j'ai toujours voulu être plus forte qu'elle, avec des hauts et des bas, bien entendu. Je ne veux pas que ce témoignage soit lu comme une règle pour tous ou comme une leçon, je raconte simplement ce qui m'est arrivé.Entre 20 ans et 35 ans, j'ai eu toutes les chirurgies du genou qui se pratiquaient, de la plus simple arthroscopie aux plus lourdes comme les ostéotomie. Malgré cela et du fait de complications hémorragiques, il a fallu en arriver aux prothèses totales de chaque coté avec même un changement de prothèse un an plus tard sur un coté.
On ignorait alors le diagnostic de sed.
Les suites furent très compliquées et j'en ai perdu tout le bénéfice que j'en attendais. Le fauteuil est devenu indispensable car on ne pouvait plus prendre de risque surtout sur celui qui avait déjà été repris et je n'avais que 43 ans, très jeune pour avoir eu 3 PTG.
Le seul point positif: plus de douleurs d'arthrose.....mais d'autres!
A ce jour, 55 ans, je peux dire que la pratique de la piscine tout l'hiver de façon systématique, quelque soit mon envie, mes douleurs, le temps, a fait des miracles, bien plus que toutes les chirurgie et ce, sur tout mon corps.
Cet entrainement, débuté sous contrôle de moniteur éducateur du SSR , a été progressif et adapté à ma maladie. J'y ai consacré toute mon énergie, mis de coté d'autres activités car la fatigue qui en découlait était intense. Comme pour les sportifs, des douleurs musculaires et tendineuses sont apparues, mais j'ai continué comme n'importe quel sportif. Qui n'a jamais eu mal en faisant du sport? Personne!
Ma plus belle récompense fut de m'entendre dire un jour au bord du bassin:
"On croirait jamais que c'est vous qui arrivez au bassin en fauteuil! "
Et dernièrement, on m'a proposé d'intégrer l'école de natation à la rentrée.
Sur moi-même, des muscles disparus depuis longtemps, se dessinent et tout le monde me dit que de maigre (48kg pour 163), je suis devenue tonique et respire la santé (47kg pour 163 ce jour).
Mes genoux, enraidis par les chirurgies et malgré les mobilisations sous AG se sont assouplis.
Ainsi, à gauche je suis passée de 70° de flexion à 100° (bloquée à 70 depuis 1999) et à droite, j'avais un flessum de 20° depuis 2003, j'ai retrouvé l'extension complète, tout cela en battant des jambes en dorsal dans l'eau. Idem pour le dos, affaibli depuis les chirurgies de 2008.
Je dois cette amélioration à ce moniteur qui m'a aidé par des gestes adaptés, aux médecins qui ont répondu à mes interrogations, à mes efforts pour réussir à supporter l'eau du bassin couvert à 27° (et grâce aux anti-arythmiques aussi qui m'ont évité les crises de tachy arythmie qui accompagnaient chaque immersion dans une eau inférieure à 32°). Stabilisée d'un point de vue cardiaque, je me suis peu à peu habituée à l'eau fraîche en diminuant systématiquement la température de ma douche en fin de douche.
Ce fut un travail de longue haleine, éprouvant, souvent au début, qui m'a souvent mangé toute mon énergie. J'ai eu aussi des frayeurs quand parfois, je ressortais avec un début d'hémarthrose , surtout quand j'ai gagné l'extension à droite. Il y a eu parfois quelques interruptions car j'avais un peu trop forcé, mais je suis repartie tout de même, en me connaissant mieux.
Grâce aux endorphines libérées par le sport, le soutien indéfectible de ma kiné, du moniteur et des miens (qui ont accepté que plus rien ne se fasse parfois à la maison tant j'étais épuisée), pour tout cela j'ai continué!
Et aujourd'hui, je peux chaque jour aller me baigner dans la piscine du camping où je passe mon été, et ce sont 700 m que je nage chaque matin. En plus des genoux, mes épaules se sont stabilisées, j'ai des abdo d'enfer... J'alterne brasse coulée et dos sans crawl des bras, avec des 8 par les bras. Et hier, j'ai affronté les 26°! Mais que c'est froid! Bien que transie(pas du sud pour rien!), c'est devenue un besoin.... et puis le camping dispose d'une salle d'eau entièrement équipée, faite pour moi ( et tous les autres personnes qui en auront besoin), avec une douche brûlante, c'est la récompense ou la carotte qui me fait avancer ou nager.
Je complète par 100 m marche en eau profonde (je ne dois pas mettre de charge sur la jambe droite à cause de la PTG) en avant, en arrière, et en pas chassés.... Je continue la morphine, mais je suis passée de la morphine LP 10 mat et soir à LP 5 mat et soir, et depuis qq jours, LP 5 le soir seulement.
Dans ma vie quotidienne: je peux rester assise sur une chaise normale, alors que la raideur gauche me le rendait impossible. Soutenue par des béquilles, je peux aussi faire quelques pas, mes épaules résistent( mes poignets grimacent, mais quand on est restée assise 14 ans, c'est un détail). Je porte alors des chaussures orthopédiques.
Et je peux conduire à nouveau, très peu, seulement en cas de besoin absolu, mais cela rassure!
Cervicalgies et névralgies d'Arnold se font plus rares. Je fais des auto agrandissements chaque jour, encore davantage quand j'ai mal au dos, et chaque matin, je commence par réveiller en douceur mes muscles pour leur rappeler qu'ils sont là pour tenir mes articulations et bosser! Je n'hésite plus à m'étirer chaque fois que le bas du dos s'ankilose ou brûle!
J'ignore ce qui arrivera demain, mais quoiqu'il en soit, je sais que je repartirai de bien plus haut que je ne l'ai jamais été depuis des années.
C'est vrai, je suis fière de ce résultat, c'est du bonheur pour mon mari et mes enfants, mes proches, ma seule peine est que ma sœur n'ai jamais pu le savoir.
Je me sens obligée de l'entretenir pour moi mais aussi pour tous ceux qui m'ont accompagnée depuis 1 an.
J'ai un bon suivi douleur, j'essaie d'avoir une bonne hygiène de vie, mes enfants sont grands et la dernière, assez handicapée est très autonome...mais elle n'a guère envie de nager comme moi. C'est vrai que les études sont pour elle sa priorité et ce que j'ai fait demande du temps, beaucoup de temps, entre effort et récupération..
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Et bien Géne ! Bravo !!!! toutes mes félicitations, la piscine t'a fait un bien fou 
c'est très encourageant ! continue comme ça 
