www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Bonjour a tous et toutes ,

je souhaiterais savoir qui c'est qui fait des fivs ? est ce que ça pu marché avec le SED ?
Car moi j'ai eu un long parcours PMA (16 ans de PMA ) et rien a fonctionner mais sans savoir que j'avais le sed et les médecins non plus . Donc la j'ai repris rdv avec la PMA pour refaire le point et refaire des fivs en prenant en compte la maladie cette fois !

Babou, c'est héréditaire le SED, ma fille aîsnée est très touchée, pour mon épouse c'est globalement vivable alors que ma belle-mère est plus proche de ma fille ...

Quoi qu'en disent les médecins, même si tu as une chance sur 4 de refiler le gêne à ton enfant, rien ne dit que ton mari ne le porte pas non plus sans le savoir (caractère autosomique dominant à expressivité variable pour bien causer leur jargon).

C'est notre histoire.

Le SED s'appelle aussi le syndrome d'hyperlaxité dans d'autres pays et l'hyperlaxité est présente chez 10 à 20% de la population ... mondiale.


P.

Donc tu es en train de me dire que je devrais pas reprendre les fécondations in vitro ?

Je dis simplement que la probabilité de transmettre cette maladie pourrie est de 1 sur 4 si et seulement si ton compagnon ne porte pas non plus ce gêne sans le savoir.
S'il est mauvais en musique, mauvais en gymnastique, exempt de tendinites précoces ou mal de dos inexpliqués, et qu'il en est de même pour sa mère, son père ses tantes et oncles. s'ils sont aussi exempts de maladies connexes (par certains de leurs symptômes) comme la fibromyalgie, Parkinson, la Sclérose, Lyme, les polyarthrites, les aspergers, les maladies auto-immunes, les myélites... tu peux espérer la proba de 1/4.

P.

mon mari c'est très très rare quand il est malade. la plus part du temps c'est un rhume ou la grippe qui chope mais c'est tout . il fait 4 heures de sport par semaines du krav maga un sport de défense israélien . pour la musique il a toujours été nul c'est lui même qui le dit ! lol il n'a même pas le rythme de la musique . parce que il a eu beaucoup d'otites quand il était petit. il a un mal de dos depuis peu et il fait des migraines ophtalmique mais depuis petit donc il arrive à gérer. Sa mère a eu un grave problème au dos quand elle était un peu plus jeune qui a failli la paralysée a vie. maintenant elle porte une ceinture lombaire tout le temps. son père a un problème de genou (le ménisque externe un peu KAO ) mais il tient quand même le choc . sa soeur aucun problème de santé .

Donc je pense pas que je le gène viendra de lui .

Le pauvre, à cause de mes mises en garde il n'aura même plus le droit de se plaindre et devra se tenir droit comme un i 7 jours sur 7 !!!

P.

t'inquiète c'est un WARRIOR mon mari ! c'est surtout qu'il est triste de voir sa femme souffrir et il se sent complètement impuissant .

t'inquiète c'est un WARRIOR mon mari ! c'est surtout qu'il est triste de voir sa femme souffrir et il se sent complètement impuissant .