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Forum Association des Syndromes d’Ehlers Danlos
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MessagePosté: Mer Sep 28, 2016 1:52 pm 
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Inscription: Mer Sep 28, 2016 11:09 am
Messages: 2
Bonjour à tous,

Je suis nouvelle sur le forum.
Je pense qu'il me fallait du temps pour sauter le pas.
J'ai 24 ans et voilà mon histoire :


Quand ado, je me suis mise à la course à pied (tranquillement avec ma maman), douleurs très intenses surtout au genou droit, examens sur examens. Diagnostic probablement une grosse tendinite.
Rééductaion chez le kiné et là le drame. J'ai un dos très vouté et cambré.
Radio, IRM : Hyperlordose et hypercyphose.
Pour le dos et les genous, on me préconise la natation. Je m'y met immmédiatement.
Cela fait maintenant 8 ans que je nage et que je fais du kiné 8 mois dans l'année puisque mon dos me fait toujours autant souffrir.
Il y a un an après 1 an d'arrêt de kiné et de sport pour expatriation à l'étranger, je rentre en France.
Mon dos me fait de plus en plus souffir à tel point que je dois m'allonger régulièrement et je ne peux plus avoir de sac à main, ni rien porter.
Je consulte un spécialiste du dos à Aix-en-Provence.
Me conseille encore du kiné intensif pour renforcer encore plus (3 fois par semaine + sport).
Mais au fil des séances, mes articulations craquent de plus en plus et se déboitent (j'avais déjà remarqué cela pour mon genou droit et mes épaules quelques années auparavant).
Le kiné ne sait plus quoi me faire faire comme exercices. Mon spécialisite me fait faire des examens plus poussés.
Mes épaules sont abîmées et les ligaments très épais suite aux tendinites chroniques.
Le premier chirurgien aixois que je rencontre veut m'opérer des genoux, clavicules et coudes (nerfs se déboitants) !!! Je refuse.
Le deuxième (un spécialiste des épaules à Toulouse) m'explique que je suis hyperlaxe (comme m'avait dit mon spécialiste du dos à Aix-en-provence et mes mdécins traitants).
J'ai effectivement une hyperlaxité sévère.
Toutes mes articulations se déboitent et se remboitent toutes seules avec ou sans douleurs, tendinites chroniques aux chevilles, épaules, aux hanches (à l'aine et pincement des nerfs), les nerfs des coudes passant d'un côté à l'autre de mes coudes à leur guise, et douleur au dos toujours et encore.
Des examens très poussés sur Toulouse dont un généticien démontreraient ce syndrome.
Résultat du test génétique dans un an ... le temps de se poser des questions.
La seule vérité : ce n'est pas le type vasculaire car vérifié mais type classique car peau très fragile aussi avec beacoup de vergetures (genous, hanches, cuisses, dos, poitrine ...), bleus très rapidement peau avec grosses cicatrices.
Le chirurgien de Toulouse voulait m'opérer des clavicules afin de m'aider pour mes épaules mais possibilités de faire un arrêt cardiaque ... Ne veut pas prendre le risque et moi non plus.
Avec tout ça ma vie a changée, des actes de la vie qutodienne sont devenus très difficiles et douloureux.
On m'a conseillé d'accepter ma situation ce que je fais et je m'aide d'orthèses pour le sport et le ménage par exemple.
J'ai décidé de me mettre au triathlon car je nage très bien et cela permet de diversifié le sport comme conseillé par les médecins mais j'avour être fatiguée de tout ça ...
Cela est dur pour ma famille.
J'ai peur que cela empire et de mal vieillir ou d'avoir très mal plus tard ...

Quelqu'un se retrouve-t-il dans mon cas ?

Je sais que mon histoire est très longue mais j'espère pouvoir trouver des personnes dans mon cas.

ELY6611 - Il suffit de 30 secondes de courage ... :mrgreen: :P


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