www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Bonjour

Je m'appelle Céline, Je suis atteinte d'un SED Hypermobile, comme Clara Blanc.
Le Prf G ... de Garche m'a mis une note de 8/9 à un test d'hyperlaxite.

Sacré choc, quand j'ai découvert qu'une personne atteinte de la même maladie que moi demandait l'autorisation de mourir.
Est-ce ça l'avenir d'un SED : souffrance, paralysie au point d'en être réduit à demander l'autorisation de mourir.

Mon mari et moi, avons mis 10 jours à nous en remettre.... et encore

Je travaille, j'ai un bébé, je préfère connaître la vérité pour m'y préparer.
Si quelqu'un à la même maladie que moi, même degrés d'hyperlaxité, peut il me parler de sa vie (souffrance, paralysie ou non et si il a pu continuer à exercer son travail)

Merci d'avance à tous
Céline

Extrait du journal Le matin
http://www.lematin.ch/fr/actu/monde/cla ... _10-127477
En 2002, Clara Blanc prend rendez-vous chez un spécialiste, à Lyon. Le professeur lui dit: «Vous avez 25 ans, votre vie s'arrête là. Vous n'aurez pas d'enfant, vous n'avez pas d'avenir.» La jeune Française apprend ainsi qu'elle est atteinte du syndrome d'Ehlers-Danlos, une maladie génétique rare et incurable. Aujourd'hui, elle dit qu'elle va bien. «Mais, à un moment, je pense que je serai alitée, complètement dépendante, je me chierai dessus, il faudra me donner la becquée, je ne pourrai pas lire, tellement assommée par les antalgiques que je ne pourrai pas soutenir une conversation.»
....
"Je ne veux pas être totalement dépendante, complètement shootée par le traitement, et n'être consciente qu'une demi-heure par jour. Ça ne m'intéresse pas d'être dans un état végétatif où ma tête n'est pas là, où mon corps n'est pas là, où il n'y a plus personne aux commandes."

Bonjour Céline,
Pas de panique !!!!
Ne t'inquiète pas, nous sommes beaucoup a avoir un score de beigthon élevé et fort heureusement nous ne serons jamais comme l'avait décrit Clara Blanc !
Je t'invite à aller sur la page actualité du site de l'afsed tu verras la réponse qui a été donnée.
Suite au diagnostique de la maladie j'ai eu quelques craintes, mais ayant rencontré depuis d'autres sed, je suis plus sereine, en effet les personnes qui ont un sed hypermobile sont plus ou moins atteintes, mais rien de ce que n'a décrit clara blanc !
D'ailleurs je suis contente de me rendre au WE convivial organisé par l'afsed, parce que les thématiques abordées m'interressent mais aussi et surtout pour rencontrer d'autres personnes vivant avec les SED (malades, famille de malade ou amis).

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ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort

coucou Celine je suis désolée je n'avais pas vu ton message mais je peux t'assurer que Lavosgienne a raison, tu ne finiras pas comme elle , heureusement
Clara Blanc est une personne qui n'est pas positive du tout et elle doit avoir d'autres pathologies que le SED, je te mets le lien de l'AFSED à ce sujet dont te parle Lavosgienne : http://www.afsed.com/accueil.htm
je rajoute une petite chose pour te rassurer j'ai 3 enfants + 2 petits enfants et un autre en route (pour aout) alors ne pas d'inquiètude
ps : on se connait déjà sur le forum "maladies rares" contente d'avoir de tes nouvelles bisous à toussssss