www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Bonjour à toutes,

Je porte des genouillères pour stabiliser les rotules comme la plupart d'entre nous et je dois les changer. Je voudrais savoir ce que vous mettez comme genouillères et la marque.
La mienne c'est : SILISTAB GENU (genouillère à guide amortisseur rotulien ouvert) de THUASNE. J'ai remarqué au we que certaines d'entre vous en avaient de plus grandes. Peut-être que les miennes ne sont pas adaptées. C'est mon professeur en rhumatologie qui me marquent toujours celles-là. Il ne s'intéresse pas à la maladie, pourtant je l'ai souvent informé avec les prospectus de l'afsed.
Elles ne sont pas remboursées par la sécu et les vôtres ?

Bonne soirée

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Dans la vie, il faut viser la lune car même en cas d'échec, on attérri dans les étoiles. Oscar Wilde

coucou Françoise,
alors moi j'ai une genouillère marque thuasne qui tient très bien mais je me luxe quand je veux la mettre, pendant le weekend j'ai vu celle que portait la vosgienne qui a mon goût est mieux dans le sens qu'elle s'ouvre en haut beaucoup plus et je pourrai la mettre seule c'est une : STABILIG X-TREME 604010N et son lien :
http://www.ormihl.fr/stabilig_x-treme.htm
et la thuasne qui convient par contre à La Kaine
la thuasne :
http://www.thuasne.com/fr/products3.htm
par contre pour le remboursement, moi en général j'en parle av mon pharmacien qui regarde l'attelle la mieux et celle qui est le mieux remboursé tu nous diras ce que tu as choisi bonne soirée bisous

Moi j'ai réussi à me la faire rembourser à 100% mais ne suis pas allée à la pharmacie pour cela mais chez un équipementier qui se décarcasse pour que ses clients ne soient pas ruinés en sortant de chez lui même en ce domaine il ne faut pas hésiter à chercher le bon (y'en a qui se beurre grassement sur ces produits là )

invité tu es lavosgienne ou vraiment invité bisous

oups c'est moi

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ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort

je m'en douais hi ! hi ! hi ! je commence à te connaître, bonne soirée miss, bisous

J'allais justement poser une question à ce sujet.. alors merci pour les liens du coup !
Sinon, si vous connaissez des chirurgiens des genoux qui n'ont pas peur d'opérer des patients atteints du sed.. je suis toute ouïe.. car le mien vient de m'abandonner..
Hier j'ai aussi vu mon cardiologue et comme mon coeur continue à s'épuiser, je vais tester un second traitement contre l'insuffisance cardiaque : "Cardensiel".
Voilà les dernières nouvelles me concernant..
Bonne soirée à toutes
Cécile

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"la vie est comme le cycle du soleil, même dans l'heure la plus sombre subsiste la promesse de la lumière du jour."

Bonjour,

Je vous remercie pour tous ces renseignements concernant les genouillères. Quand je les changerai, je porterai toutes ces références.
Je suis immobilisée toute la semaine car j'ai une hydarthrose du genou droit, il est enflé. Je suis rentrée à l'hôpital mardi matin et ressortie de suite. ça s'appelle l'hospitalisation ambulatoire. Mon professeur que j'ai averti la veille s'organise pour me faire la synoviothèse le lendemain. Je rentre toujours sans rv car je ne peux jamais rien planifiée avec ce genre de problème. J'ai ça depuis l'âge de 16 ans et on me fait des infiltrations à la cortisone depuis l'âge de 20 ans. Autant dire que ça fait un bail et ça revient tout le temps. J'ai ce problème en plus du sed. Je n'ai pas le moral et je marche avec des béquilles que je ne sais pas bien utiliser. Le moral, c'est pas facile de le garder car des fois, on n'en peut plus. Heureusement que ma tante m'aide sinon je ne sais pas ce que je deviendrai. J'avais envie de parler. Merci de me lire et pardon pour tout ça.

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Dans la vie, il faut viser la lune car même en cas d'échec, on attérri dans les étoiles. Oscar Wilde

faut surtout pas dire pardon.
faut dire tout ce qu'on a sur le coeur
on sait tous et toutes comme c'est pas facile et comme le sed nous complique la vie
faut sortir nos tristesses, angoisses, peurs, larmes... et ne pas les garder à l'intérieur
j'en suis perduadée.
bon courage

coucou tout le monde
khoala je connais de chirurgien pour les genoux qui opère les SED,je pense qu'il faudrait que tu vois avec le docteur Chaleat, moi c'est elle qui m'a conseillé de voir le professeur Herzberg mais c'est la chirurgie orthopédique main membre sup à LYON, j'attends qu'il me fixe un rdv pourquoi tu dois te faire opérer ? courage .
Françoise je suis désolée pour toi surtout garde le moral c'es important c'est plus de 50% de guérison, je le pense sincèrement.
et comme dis Khoala il faut dire ce qu'on a sur le cœur courage repose toi bien, prompt rétablissement .
Meumeuh est tombée dans les escaliers la pauvre ne s'est pas ratée entorse du genou, poignet, doigts ....je pense qu’elle viendra nous voir dans peu de temps. Bonne soirée bisous à tous

Bonjour,

Merci pour vos encouragements à vous 2. ça fait du bien de se dire qu'on est pas toute seule. Mon hydarthrose du genou est en dehors du sed. Moi aussi, j'ai un autre problème en plus.
Qui est meumeuh ? C'est Mme Sédulon ? La pauvre comment as-t'elle fait son compte ? Koala tu es une fille ou un garçon. Il est vrai que ce sont surtout les filles sur les forums.
Frédérique, merci pour tes films que tu m'as envoyés, je les regarderais mieux quand ça ira.
A propos, j'ai reçu le cd de photos mais je ne l'ai pas encore regardé. En ce moment, je n'ai envie de rien.
Amitiés

coucou Françoise, meumeuh est bien Mme Zebulon :wink: elle viendra nous raconter ses mésaventures
Koala est une fille ou alors j'ai tout faut depuis le début.
pour e CD de photos je l'ai bien reçu aussi mais pas encore regardé ça ne saurait tarder.
un conseil Françoise, même si tu n'as le goût de rien, forces toi et insensiblement ça reviendra écoute et lis les pps que je t'ai envoyé plusieurs remontent le moral je t'assure, courage.
bon weekend à tous

Françoise, oui je suis un fille mdr
mon pseudo est mon totem scout

cool ton pseudo scout "khoala" bisous

Bonjour à toutes,

Je vais mieux maintenant je sors petit à petit. Fini les béquilles Jusqu'à la prochaine fois. C'est agréable de retrouver sa mobilité et de ne plus dépendre des autres. Ceux qui n'ont rien ne peuvent pas comprendre.
Si meumeuh lit ce message, je lui souhaite un prompt rétablissement.
Bisous