www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Bonjour je profite de ma nouvelle inscription sur ce forum pour l'utiliser de suite.

J'ai 34 ans et suis atteinte du SED vasculaire.
Jusqu'à aujourd'hui, j'étais épargnée par la maladie mais depuis peu, j'ai appris que j'avais plusieurs anévrismes et dissections sur différentes artères.
Je souhaite entrer en contact avec des personnes atteintes du type vasculaire Je reste avec beaucoup de questions et je suis prête à aider d'autres personnes. En communiquant, on arrivera sans doute à mieux comprendre cette maladie et nous entraider

A bientôt.

Catherine

Bienvenue Catherine,
Comme tu peux le constater, le forum prend jour depuis peu...J'espère que très vite, tu trouveras du monde pour converser, étant hypermobile, je ne peux guère t'avancer dans tes problèmes...
bonne journée et à bientôt! geneviève

coucou catherine sois la bienvenue
écris un mail au Dr Boucand elle pourra t'aider son mail est sur le site de l'afsed :
http://www.afsed.com/contacts.html
.courage biz

bonjour je m'apelle sabrina
je suis la maman de sélina 4ans et demi
diagnostiqué depuis SED vasculaire avec mutation

je m'inquétes beaucoup de son devenir

je voudrai entrer en contact avec des parents ou aldultes connaissant cette terrible maladie !
merci par avance de vos réponse!!

Bonjour Sabrina,

je viens de lire ton message et si tu le souhaites, je peux répondre à certaines de tes questions.
Je suis aussi atteinte du SED vasculaire, j'ai 35 ans et j'ai 2 enfants de 5 et 3 ans. Nous sommes peu à être atteints de ce type.
Je suis passée par différentes périodes de questionnement, angoisses, remises en questions mais je pense avoir trouvé un équilibre qui me permets, aujourd'hui, d'avoir une "lucidité vigilante" mais aussi un réel plaisir de vivre.
Voici mon mel perso : lechenecolleaux@gmail.com.
On pourra aussi se téléphoner si tu préfères.
Laisse moi un message, je serai absente ce WE mais je te répondrai en début de semaine prochaine.

Bon courage et à bientôt.

Cordialement.

Catherine

Bonjour Sabrina,

Je suis contente de lire la réponse de catherine qui va déjà pouvoir te sortir de ton isolement.
Plus tard, une autre personne concernée par ce type de SED pourra également te répondre à des questions précises;; pour le moment, elle n'est pas disponible.
En ce qui concerne les questions médicales, je pense que tu connais le CR du SED vasculaire, sinon, nous te les donnerons.
Enfin, dis nous ce qui t'interroge et à notre niveau, nous essaierons de t'aider; A très bientôt, j'espère, bon courage et toutes nos amitiés; Geneviève

bonjour je vous remercie de votre soutien c'est pas évident de vivre avec cet isolement !!


cathrine je t'envoie mon numéro en MP!!

merci à tous

Bonjour,
si vous le souhaitez,je peux vous mettre en contact avec une personne atteinte du type vasculaire, (moi je suis type hypermobile) mais elle n'a pas internet, je peux donc lui transmettre vos coordonnés postales. Si vous me les transmettez par messages privés bien sur!!
Je pense qu'elle seras sontente de pouvoir discuter avec des personnes atteintes du meme type qu'elle.
à bientot

coucou tout le monde
catherine et loee ça faisait un moment qu'on ne s'était pas parlé cool !
pour le type vasculaire, je ne suis pas tout à fait d'accord avec les docteurs...moi par exemple pour certain je suis type vasculaire et pour d'autre hypermoblie ....je pense qu'il manque encore beaucoup de vide à combler heureusement les choses avancent mais pas encore assez vite, ce n'est pas facile, mais il faut garder espoir ! courage bisous

Bonjour Frédérique,

heureuse de te lire...en espérant que tu vas bien.
De mon côté, ça roule plutôt bien.
J'ai réorganisé ma vie. Le fait de travailler à mi-temps me permets de prendre soin de moi, mes examens restent stables pour le moment... ces résultats qui étaient une mauvaise nouvelles deviennent maintenant une bonne nouvelle (puisque cela ne bouge pas)...comme quoi, tout est relatif...

Je retourne à Paris le 17 mars, il semblerait qu'il y ait des avancées concernant la recherche autour de ma mutation génétique.

J'ai souhaité avoir des nouvelles de MHB, pas de réponse au mel perso. La connais-tu suffisamment pour avoir de ses nouvelles?

A bientôt

Catherine

Bonjour,

Je suis nouvelle sur le forum.
Je me reconnais en Catherine.
Comme elle, je suis atteinte du SED vasculaire et j'ai 2 enfants qui n'ont pas été diagnostiqués.

L'étude BBEST prend fin cette année et je crains qu'elle n'apporte pas la preuve de l'efficacité des bétabloquants.

Catherine, tu parles d'avancées. Suite à ta visite de lundi 17, qu'as-tu appris?

J'espère que tu vas bien et que ta visite de lundi ne t'as pas appris de mauvaises nouvelles.

Pour ma part, je vais bien et me sens très chanceuse de n'avoir aucune douleur. J'en ai presque honte javascript:emoticon(':oops:')
Embarassed en lisant les messages du forum, le SED hypermobile est si douloureux et invalidant.
Quel courage vous avez tous face à vos douleurs!

J'adresse à tous plein de bisous.

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Que le soleil soit toujours présent dans nos coeurs.

Merci d"êrte venue te présenter. ton témoignage fiat plaisir à lire et tant mieux si tu ne souffres pas
A une autre fois! gene

Bonjour Choupi

cela me fait bien plaisir de faire ta connaissance car je me sens parfois un peu seule...pas beaucoup de Sed vasculaire...

J'avais RDV lundi avec le Dr Perdu mais il était absent donc remplacé par le Pr Jeunemaîte que je ne connaissais pas. Il m'a, d'ailleurs, fait une très bonne impression.
Les résultats attendus concernaient la mutation au sein de ma famille:mutation pas facile à trouver mais qui a confirmé le SEDv.
C'était donc une nouvelle espérée car personne ne doutait de cela mais, maintenant, nous avons la "clé" pour faire des recherches sur nos enfants. Ces recherches ne sont pas pour tout de suite car ils ont 5 et 3 ans.

Cette annonce était aussi suivie d'une autre nouvelle plus difficile à digérer. Il semblerait qu'il y ait une nouvelle dissection sur l'artère illiaque...des examens vont être fait pour vérifier cela...
Alors, le moral est un peu en dents de scie cette semaine car je vivais avec la certitude que si je faisais attention (pas de surmenage, pas d'efforts...), il ne m'arriverait plus rien. C'était utopique mais aussi sans doute nécessaire pour tenir le coup!

Bon, je me connais, je ne suis pas à ma première souffrance, je me relèverait vite .

Pense-tu que l'on pourrait se contacter? soit par mel, soit par téléphone ou par l'intermédiaire de ce forum pour échanger sur nos modes de vies et autres...?

Bonne fin de semaine

Catherine

coucou Catherine ça fait plaisir de te lire, le mi-temps doit te faire le plus grand bien, au moins tu peux te reposer un peu je suis désolée j'avais loupé ton message ...
c'est bien que tu saches enfin de quel type tu es, au moins les choses pourront avancer j'espère que tu nous annonceras de bonnes nouvelles quand tu auras les résultats de tes examens, je croise les doigts pour toi courage et garde le moral, c'est super important;
moi j'ai rdv le 3 avril à Garches on aurait pu se voir, dommage !
MHB est sur le forum je pense qu'elle te donnera de ses nouvelles elle même je suis ok pour se parler par mail ou téléphone ou msn ou les 3, mdr je te donne tout ça par mp
coucou choupie, je connais une choupie institutrice, ce n'est pas toi ? je laisse Catherine te répondre elle en saura un peu plus puisque ça date du 17 selon tu vas ds GESED et tu pourras en savoir un peu plus sur l'étude de Brest en attendant sa réponse tu sais je suis sur que tu as du courage aussi, je pense que les SED sont des battants et ils le resteront ! courage
bonne nuit et bisous à toussss......

Ravie Catherine de te trouver sur le forum.

Je suis désolée pour les mauvaises nouvelles concernant une éventuelle dissection de l'artère illiaque. Si c'est le cas, il ne faut pas faire de vélo, c'est fortement déconseillé.

Cette fichue maladie joue avec nous comme un chat avec une souris. Par moment, il n'y a plus rien et on en oublierait notre SEDv et à d'autre, on sent sa vie menacée.
On a beau faire attention, prendre des mesures pour éviter les ennuis et au moment où l'on s'y attend le moins, vlan un accident de parcourt et on tremble, ne sachant si l'on va s'en sortir, d'abord, puis comment on va se tirer d'affaire. Le moral se retouve donc en dents de scie. Malgré tout, il faut toujours garder espoir, la vie continue pour nos enfants et tout notre entourage. Le stress ne peut qu'être néfaste. On plie un peu, on serre les dents et on se redresse.

Voilà maintenant plus de deux ans que le Pr Jeunemaître et le Dr Perdu m'ont rendu le verdict. Mon cas ne faisait aucun doute (le Dr Perdu en était sûr) et si le résultat de la biopsie avait été négatif (fiabilité à 60% seulement) cela n'aurait rien changé pour moi, mais pour les enfants cela aurait été plus difficile à diagnostiquer.

Courage et surtout garde le moral.

Je suis contente de pouvoir communiquer avec toi car nous sommes peu nombreux à être atteints du SEDv et nos difficultés ne sont pas les mêmes que celles du type hypermobile si douloureux au quotidient.

Il est tard, je file me coucher pour être en forme au travail.

à bientôt.

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Que le soleil soit toujours présent dans nos coeurs.