bonjour, bon je me lance, grande 1ere sur un forum, et pas n'importe lequel...n'est ce pas?!
Pour la petite histoire, j'ai 28 ans, un passé médical assez "diversifié" (et souvent inexpliqué ou alors quand peu d'arguments avec des réponses trés interessantes de la part de médecins de l'ordre de "vous somatisez, vous etes fatiguée, peut etre devriez vous faire un petit bilan , tenez voici les coordonnées d'un bon psychologue.." enfin, certains ou certaines d'entre vous ont du connaitre cela.
Jusque jour ou le SED vient peut etre expliquer ou dumoins mettre un mot sur des maux..et me voici (il ya un an 1/2 en consultation avec un "spécialiste"..ce 1er rdv représentait quelque chose de presque inespéré : un médecin et qui plus est spécialiste ne me prenant pas pr une folle ou une hypocondriaque ?!
Mais là....Pas un diagnostique clair dés le départ, les consulations suivantes un petit bout d'espoir puis plus rien. La relation que j'ai avec ce médecin n'a pas évoluée comme je l'espérait : peu d'écoute, rdv rapides(3rdv pr prendre les mesures pr faire un gilet cicatrex), jusqu'à me mettre le doute sur la certitude du diagnostique.
Il a fallu que je l'interpelle dans un couloir avec les larmes aux yeux en lui demandant si elle pensait pouvoir faire quelque chose pour "au moins" mes douleurs..(dsl de la précision ms les larmes ne me venant jamais tres facilement, le desespoir était bel et bien là!)et elle ma répondu que nous en parlerions au prochain rdv! comme si je la voyais tous les 4 matins..
bon peut etre que mon cas ne l'interessait pas plus que ça mais tt de meme!(je dis ça car elle semble déçue que je n'ai pas de pb cardio vasculaires mis à part une micro insuffisance mitrale..véridique!)
Je viens il y a quelques jours de récupérer mon dossier médical car j'ai décider d'aller jusqu'au bout de ma démarche, je souhaite donc changer de spécialiste et j'ai maintenant besoin de vous pour m'aiguiller : ou dois-je aller??
Quelqu'un connait il le nouveau centre de référence de garches?
Je lis tout ce que je peux sur le sujet mais un vrai spécialiste est irremplaçable...bien évidemment.
(nb:ce médecin était a créteil, avait été "formé" par le Pr Hamonet, qui n'y est plus, lui)
Est ce bien le sed? (ma spécialiste écrivait "syndrome d'elhers danlos évoqué"..)je me reconnais à 100% dans tt ce que je lis mais ne sait on jamais?
(hyperlaxité ligamentaire +++(opérée plusieurs fois genoux,épaule presque sans attache, tres mauvaise cicatrisation, marque facilement, déchirure rétinienne,pb de vue, pb dentaires avec anésthésies peu efficaces etc etc)
J'ai une petite fille de 3 ans, mon généraliste semble me parler déjà d'hyperlaxité, peut-on déjà établir un diagnostique?
Pour les sed hypermobiles, existe t-il un dignostique autre que clinique?
Que pensez vous de l'ostéopathie pour cette maladie?(pr ma part il n'y a que que cela pour me soulager et me remettre en place mon épaule, mes vertébres, mes cotes, mon bassin et autres déplacements du genre..
qui me font terriblement souffrir au quotidien et vont jusqu'à m'empecher de m'occuper de ma fille ou de travailler)
J'ai le gilet sur mesure en cicatrex mais à quoi bon maintenir des articulations pas bien emboitées??je n'en vois pas bcp les effets positifs en ts cas (sur une peau fragile le gilet laisse bcp de marques rouges..)
je pense m'être suffisament étendue sur mes soucis, j'espere ne pas avoir été trop longue,trop décousue dans mes propos.. je m'en excuse si c'est le cas.
merci à tous ceux ou toutes celles qui m'apporteront leur tuyaux, conseils ou autre, ou juste merci d'avoir pris le temps de me lire!
Si je peux moi aussi apporter quelque chose, je suis là!
A bientot
Caro...............;qui garde toujours le sourire malgré tout
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ce n'est pas facile et comme tu dis en France c'est different