J'ai régardé l'émission aussi et je suis contente que l'on parle de notre maladie mais j'ai trouvé que c'était trop court, je m'attendais à ce que le reportage soit plus long. C'est sympa chez Gene.
Bisous

Pas grand chose à rajouter...j'ai trouvé, également, que le reportage était trop court mais c'est qu'on devient exigeant quand on parle de nous!
J'apprécie, en tout cas, le sérieux de cette émission et bravo à vous qui avez participé!
Je crois bien avoir reconnu la voix de choupi chez le SED vasculaire, n'est ce pas Choupi?!!
Je sais que mon entourage a regardé l'émission aussi et le côté généraliste des informations a sans doute permis de les éclairer davantage.
J'ai l'espoir que ce n'est qu'un début de la prise de conscience et de la reconnaissance de notre maladie, qui reste encore trop souvent ignorée...

Bonne fin de semaine à tous!

Catherine

Bonjour à tous et à toutes!

Je suis Karine de l'émission.
Il est vrai que sur 1h30 d'interview il n'est malheureusement pas sortie grand chose
J'avais parlé de beaucoup de chose: l'Afsed, l'isolement, l'incompréhension de l'entourage et des medecins, les démarches administratives très lourdes, le sed et le travail, il m'avait été demandé aussi de parler des circonstances de la découverte de ma maladie qui reflète très bien l'errance du diagnostic (le nombres de médecins rencontrés et la durée 2 ans en ce qui me concerne)...
Voilà je crois que j'en oublie...
Mais bon, il faut que vous sachiez que pour l'émission, le journaliste ne bénéficiait que de deux fois 3 minutes et demi...c'est très court c'est vrai pour présenter le deux différents types de la maladie que l'afsed avait demandé : le type hypermobile et le type vasculaire.

Voilà l'essentiel et que cette maladie soit enfin connue et reconnue!!!
Je pense qu'avec le temps, cette émission va changer les choses tout doucement...
C'est ce qui compte!

Et puis s'il le faut, nous participerons encore à d'autres émissions pour le bien de nous tous patients atteints d'une maladie rare qui devient notre compagne d'infortune pour la vie.

Bonne journée à bientôt!!!

Bonjour,

A mon tour, puisque Catherine m'a démasquée.
Je suis Joëlle de l'émission, 52 ans et non 54 (mais mes artères en ont sans doute plus), chargée de témoigner au sujet du type vasculaire.

Hier soir, j'ai pu voir l'enregistrement de l'émission et je suis déçue car plusieurs passages ont été coupés.
Des séquences concernant les recherches médicales sur la maladie ou l'importance du diagnostic ne sont pas passées.
Une carte de soins et d'urgence, spécifique au syndrome d'Ehlers-Danlos vasculaire, avait été donnée pour être montrée en gros plan et on ne l'a pas vue. Cette carte, sortie du Ministère de la Santé en mars dernier, est pourtant très importante. Chaque malade doit la garder sur soi avec sa carte vitale et sa carte de groupe sanguin. Certains actes médicaux sont à éviter car ils sont dangereux dans le cadre du SEDv et cette carte stipule tout ce qui est contre-indiqué. Parfois le malade a beau dire et tâcher d'informer certains médecins sur la maladie et ses contre-indications, il n'est pas bien pris au sérieux. Lorsque ces mêmes informations sont écrites sur un document officiel, elles ont beaucoup plus de poids.

Enfin, tant pis! L'émission a été trop courte, elle n'a pas apporté, à mon sens, tout ce qu'elle aurait pu et du apporter, mais au moins, elle a eu le mérite d'exister. Une prochaine fois, ce sera sans doute mieux

Bonne journée à tous.